Autismo y coronavirus: la cuarentena, el nuevo enemigo para las personas con TEA
"El TEA es un trastorno en el desarrollo diagnosticado uno de cada 59 chicos. Ellos, por lo general, responden a una estructura o rutina. Lo que sucede ahora, con la cuarentena, es que sus madres y padres pasaron a ser sus terapeutas. Hablamos con ellos todos los días y tratamos de guiarlos", resumió a LA NACION, Marisa Monin, una psicomotricista que trabaja con decenas de personas cuyo progreso está siendo afectado por el aislamiento social preventivo y obligatorio por la pandemia del coronavirus Covid-19.
En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se celebra cada 2 de abril, LA NACION habló con padres y profesionales para conocer cómo se lleva adelante el aislamiento. Creatividad, nuevas rutinas familiares y el pedido de estar exceptuados fueron algunos de los conceptos en los que hicieron foco.
"Los primeros días estuvieron bastante normales porque el 20 volvimos de vacaciones. Entonces, al no haber estado tantos días en casa, estuvieron bien porque extrañaba su lugar. Contento, porque estaba acá con sus cosas", explicó Eleana, que es la mamá de Santi.
La madre agregó: "Nosotros es como que no encontramos la manera de que él entienda que no salimos no porque no queremos, sino porque no se puede. Y con los días se complicó más, porque empezó a pedir ir a la casa de su abuela, donde también está su padre. Tiene una relación muy fuerte con ella. Santi vive conmigo y mi pareja. Se comunica por videollamadas, y no sé si es mejor o peor, porque se pone más ansioso y quiere ir a visitarlos. Nosotros le explicamos que tiene que seguir esperando unos días".
Para Analía, las primeras dos semanas de cuarentena de Julieta, de 12 años, avanzan sin grandes sobresaltos: "Los primeros días tuvo momentos de crisis, angustia, protestas y llantos. Ella fue diagnosticada a los dos años y medio de edad. Cada chico tiene sus propias singularidades. No son todos iguales. En el caso de Julieta, tiene mucho apego a las rutinas y hacer sus actividades cotidianas le da mucha tranquilidad y alegría".
"Cuando nos enteramos lo del aislamiento obligatorio y que no iban a tener clases en el colegio, ni concurrir a sus terapias, en principio fue un shock para los padres, porque no sabíamos cómo manejarlo", explicó la mujer de 45 años, y agregó: "Por suerte, desde el primer día un equipo terapéutico nos está ayudando y dando pautas para manejarnos con Julieta. El equipo está manejado por una fonoaudióloga, una psicóloga y una psicopedagoga".
Padres que se transformaron en terapeutas
"Un nene con autismo necesita salir, necesita actividad física y un entorno social. Se dificulta mucho para los padres mantenerlos en un lugar cerrado sin que ellos puedan salir, ir al colegio, interactuar con sus compañeros, no poder hacer ninguna actividad física. No poder descargar toda la parte motriz", explicó Monin, que se especializa en autismo y trastornos en el desarrollo.
La especialista agregó: "Por más que uno les está contando por qué no salimos a través de cuentos con pictogramas, porque ellos son muy visuales, se dificulta. Porque los padres pasaron a ser los terapeutas con las pocas herramientas que tienen. Se les alteró toda la rutina".
Analía contó cómo hicieron para que su hija sufra lo menos posible el aislamiento: "Nos aconsejaron que mantuviéramos un plan de rutinas en el hogar. Como Julieta entiende mejor la información con apoyo visual, armamos una pizarra con imágenes móviles de las tareas en el hogar. Se pueden hacer con pictogramas bajados de Internet o fotos reales propias".
"Ahí vamos poniendo, por día y por orden, tarjetitas con imágenes de lo que uno tiene que hacer. Por ejemplo, desayunar, hacer tareas, leer cuentos, cantar, almorzar, dormir siesta, hacer alguna actividad física, juego de mesas, bañarse, hasta que llega el momento de acostarse y dormir", dijo la madre, y agregó: "Todas las noches vamos cambiando ese orden para el día siguiente. A la mañana, cuando se levanta, va a la pizarra, revisa lo que le toca hacer en el día y eso le da mucha tranquilidad. Como las imágenes son móviles, ella las va desprendiendo una vez que las hace y eso la predispone bien para la siguiente".
Analía explicó: "Puede parecer engorroso para los padres al principio, pero a nosotros nos funciona muy bien y nos damos cuenta de que vale el esfuerzo".
Para Eleana, con un hijo más pequeño, la situación es más compleja: "Desde el jardín y terapia nos mandan la planificación. Nos preocupa que haga un retroceso porque en el último tiempo había hecho un avance enorme. Por eso nosotros tratamos de hacer lo más posible con la planificación que nos mandan. Tenemos materiales que fuimos comprando para tener en casa, pero nosotros no somos lo mismo que los terapeutas".
"Santi también tiene muchas ganas de ir al jardín y tratamos de explicarle que por un tiempo no va a poder. Volvimos de Brasil y estamos de cuarentena de no poder ni salir a comprar. Mientras podamos manejarlo en casa, vamos a tratar de que no salga. No suelo salir sola con él porque si le agarra un berrinche, necesito alguien que me ayude", dijo Eleana.
Luego detalló otras de las rutinas que se modificaron: "Él es fanático de los helados y lo llevábamos bastante seguido. Ahora no lo podemos llevar y estamos sin provisiones. Esas cosas se nos dificultan bastante. Tenía muchas rutinas de salir y ahora se complican bastante esas rutinas, como ir a la plaza de la esquina, que está toda vallada".
"Tratamos de que no esté tanto con la tecnología, frente a una pantalla sin socializar. No le favorece y ahí tenemos otra lucha constante. Él necesita mucha actividad física y en casa se complica. Con todo esto se desorganizó bastante. Tratamos de mantener las rutinas, pero no le exijo demasiado", dijo la madre, y cerró: "Hay días que se levanta bien y otros se levanta y dice que quiere ir a la casa de la abuela y cuando le digo que no, se pone de mal humor".
El mensaje de la ONU incluyó el Covid-19
"Las personas con autismo tienen derecho a la libre determinación, a la independencia y a la autonomía, así como a la educación y el empleo en igualdad de condiciones. El colapso de sistemas y redes de apoyo vitales como resultado de la Covid-19, sin embargo, exacerba los obstáculos a los que deben enfrentarse las personas con autismo para ejercer estos derechos. Debemos asegurarnos de que una interrupción prolongada causada por la emergencia no resulta en un retroceso de los derechos que con tanto esfuerzo han defendido las personas con autismo y las organizaciones que las representan", pidió Antonio Guterres, secretario General de las Naciones Unidas (ONU).
En el mensaje que compartió la ONU, su titular agregó: "Los derechos humanos universales, incluidos los derechos de las personas con discapacidad, no deben verse infringidos durante una pandemia. Los gobiernos tienen la responsabilidad de velar por que en su respuesta se incluya a las personas con autismo. No debe discriminarse nunca a las personas con autismo que soliciten atención médica. Estas personas deben seguir teniendo acceso a los sistemas de apoyo necesarios para permanecer en sus hogares y comunidades en tiempos de crisis, en lugar de enfrentarse a la posibilidad de un internamiento forzado".
"Todos nosotros tenemos una tarea que cumplir para asegurar que, en este difícil trance, se atienden debidamente las necesidades de las personas afectadas de manera desproporcionada por el Covis-19. La información sobre las medidas de precaución debe proporcionarse en formatos accesibles. También debemos tener presente que, cuando las escuelas recurren a la enseñanza en línea, los estudiantes cuyas formas de aprendizaje difieren de la norma pueden encontrarse en desventaja. Lo mismo puede decirse del entorno laboral y del trabajo a distancia. Incluso en estos tiempos impredecibles, debemos comprometernos a consultar a las personas con discapacidad y a las organizaciones que las representan, y a garantizar que nuestras formas no tradicionales de trabajar, aprender y colaborar unos con otros, así como nuestra respuesta mundial al coronavirus, son inclusivas y accesibles para todas las personas, incluidas las personas con autismo", pidió Guterres.
Por José María Costa
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