Día de Sensibilización sobre el Albinismo: cuál es el objetivo de la jornada
En ciertas regiones del mundo, las personas que tienen esta condición sufren altos niveles de discriminación que conduce a la persecución y en algunos casos al asesinato
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LA NACION
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se conmemora cada 13 de junio con el fin de concientizar acerca de la discriminación que sufren las personas con esta condición. En el mundo existen miles de casos de maltrato y violencia dirigidos hacia estas personas. Esta fecha, impulsada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2014, busca acabar con los estigmas y dar a conocer las necesidades y luchas que experimentan día a día.
Zeid Ra’ad Al Hussein, el entonces Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, declaró en el primer aniversario de esta efeméride: “En el siglo XXI no son admisibles las supersticiones dañinas ni la discriminación de determinados grupos. Las personas con albinismo merecen el mismo respeto que el resto de seres humanos. Tienen el derecho a una vida libre de discriminación, privaciones y miedos”.
Qué es el albinismo
El albinismo es una condición genética en la cual la producción de melanina del cuerpo se encuentra afectada. Este trastorno provoca la falta de este biopolímero, que cumple la función de pigmento natural. Esta se encarga de otorgar color a diferentes partes del cuerpo humano como la piel, el cabello y los ojos. En su ausencia, quienes cuentan con esta condición presentarán una falta de coloración aparente en estos.
Esta anomalía genética no es contagiosa. Se trata de una condición poco frecuente y congénita, por lo que resulta hereditaria. En la mayoría de los casos, los progenitores del paciente son los portadores del gen que desencadena esta alteración. Sin embargo, contar con el material genético no conduce directamente a tener albinismo, por lo que muchas personas no presentan signos o síntomas de esta condición.
Junto a la falta de pigmentación en piel, cabello y ojos, las personas con albinismo pueden padecer diferentes síntomas como la alta sensibilidad solar y a la luz intensa, junto a deficiencias visuales. Cuentan, también, con más probabilidades de padecer cáncer de piel o perder la visión de manera completa en algún momento de su vida.
Cifras actuales y la importancia del Día de la Sensibilización sobre el Albinismo
De acuerdo a la Organización de Naciones Unidas, la mayor prevalencia de albinismo se da en la región del África subsahariana. En estos países, una de cada 1400 personas posee esta condición. En cuanto a América del Norte y Europa, la cifra disminuye, al ocurrir un caso entre 17.000.
La Organización de Albinismo en América Latina sostiene que en Puerto Rico existen nueve veces más casos que en el resto de los países, siendo uno por cada 2000. Asimismo, uno de sus estudios afirma que una de cada 70 personas cuenta con un alelo mutado perteneciente al albinismo oculocutáneo.
A partir del año 2010 se registraron al menos 700 casos de ataques y asesinatos a personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esto se debe a antiguos estigmas que son atribuidos a esta condición genética, a lo largo de las generaciones.
La pobreza, la falta de información y creencias religiosas pueden contribuir con el rechazo deliberado. Esta problemática impulsó la conmemoración del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, con el fin de acabar con la violencia que padecen miles de personas en el mundo.
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