Demencia: lo que los pacientes que la sufren quieren que sepas sobre esta afección

Unas 50 millones de personas en todo el mundo viven con demencia y, si las predicciones son correctas, en menos de 10 años habrá más de 80 millones, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). La demencia afecta a cada persona de manera diferente y no hay ningún tratamiento que pueda curar o revertir su evolución.

Esta afección, que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades del día a día, se convirtió en una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores.

Puede resultar abrumadora no solo para quienes la padecen, sino también para sus familiares, quienes en la mayoría de los casos son sus cuidadores. En esta serie de testimonios, algunas personas con demencia y sus familias comparten consejos para aprender a vivir con el trastorno.

“No trates con paternalismo”

Tommy Dunne tiene alzhéimer, que es la forma más común de demencia (representa entre un 60% y un 70% de los casos, según la OMS).

Si alguien me pregunta: “¿Cómo te comunicarías con una persona con demencia?”, le diría que lo primero que debe hacer es hablar con la persona, no con la demencia. Lo segundo es ponerse al nivel de la persona: si está sentada en el sofá, no te pongas de pie junto a ella; ponte a su nivel, mantené el contacto visual.

Hablá con frases cortas. No hagas varias preguntas a la vez, así como: ¿quién?, ¿qué?, ¿por qué?, ¿dónde? y ¿cuándo?, todo en una sola pregunta, porque no podemos procesar todo eso. Pensá en las preguntas que hacés. O no preguntes directamente, comenzá diciendo: “¿Te acordás...?”.

Muchas personas no se sienten cómodas con el silencio. Si un cuidador está con una persona con demencia, empieza a hablar por ella porque no quiere que se avergüence, y termina él mismo respondiendo a la pregunta.

Y lo que pasa entonces es que si no respondemos a las preguntas nosotros mismos, perdemos la capacidad de responderlas y nos internamos más y más en nosotros mismos. Aunque tenga demencia, sigo siendo yo. Soy yo quien tiene demencia, no es la demencia la que me tiene a mí, solemos decir.

“Organizate”

Dreane Williams tiene demencia vascular, la segunda causa más común de demencia, después del mal de alzhéimer, según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. Es causada por una serie de pequeños accidentes cerebrovasculares.

Mi mejor consejo para hacer frente a la demencia es tener un diario. Además, junto a cada número de teléfono guardo una fotografía de la persona o el lugar. Por ejemplo, tengo una fotografía de la consulta médica junto a ese número. Eso me ayuda muchísimo.

Tengo un reloj especial que es bastante grande y me muestra la hora, la fecha, el día y el año, porque a veces no tengo ni idea de qué día o qué mes es.

“No pierdas la esperanza”

Paul Hitchmough también tiene alzhéimer. La enfermedad comienza lentamente, afectando primero a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje.

Cuando a las personas se les diagnostica demencia, necesitan ayuda lo antes posible. No necesitan recostarse en un sillón y mirar la televisión todo el día porque así, simplemente, irán cuesta abajo. Necesitan salir y moverse. Necesitan comprender que no es el fin del mundo.

Hay esperanza, no vas a morir mañana. Seguís con tu vida y hacés lo mejor que podés. Al vivir solo, te acostumbrás a una rutina. Yo tengo un listado de comprobación en la puerta: llaves, dinero, tarjeta de crédito, anteojos... todo lo que necesito. Tengo una aplicación para el autobús, así sé los horarios. Tengo una rutina establecida, pero de todos modos lo escribo todo. De todas las cosas que no podés recordar, necesitás hacer listas y debés animarte a mirar esas listas también.

Mi consejo principal para las personas que fueron diagnosticadas recientemente es que no vivan su vida con miedo. No se sienten en el sofá a vegetar. El apoyo de otras personas con demencia es muy importante, porque somos las únicas que realmente podemos sentir empatía acerca de cómo es vivir de verdad con demencia.

Unite a grupos, habla con otros, aprende de ellos, escuchalos y, en los años venideros, vos les enseñarás a quienes fueron diagnosticados lo que aprendiste, porque sos el mejor maestro de lo que es vivir con demencia.

“Pedí ayuda”

Christine cuida de su esposo Gilly, quien tiene demencia.

Cuando obtuvimos el diagnóstico definitivo, nadie me dijo qué partes del cerebro de Gilly estaban afectadas, hasta unos tres años después. Así que no tenía idea de por qué Gilly estaba tan enojado y por qué le costaba tomar decisiones. Solía ser muy cariñoso y ya no lo era, no me tomaba de la mano, no había empatía.

Luego vimos a un psiquiatra y me explicó que las secciones del cerebro donde habían muerto las células cerebrales estaban en las partes que afectaban la toma de decisiones y la empatía. Fue como si alguien hubiera arrojado luz sobre nuestras vidas, ojalá me lo hubieran dicho antes.

Si tuviera que dar un consejo a otros cuidadores, les diría que averigüen qué servicios hay en su área y los aprovechen; que se registren en todos. Llenen sus vidas de cosas positivas: consigan un buen grupo de amigos en su entorno en quienes puedan apoyarse; no todos pueden hacer frente a la demencia.

Y no tengan miedo de pedir ayuda. Yo no era muy buena pidiendo ayuda, pero tenés que cuidarte a vos misma también, porque si no lo hacés, ¿quién cuidará de la persona que amás y cuidás?

“Hacete la vida más fácil”

Marion tiene atrofia cortical posterior, que puede producirse como consecuencia del alzhéimer u otras demencias y enfermedades neurológicas. Los síntomas frecuentes comprenden dificultad para leer, calcular distancias y reconocer objetos y caras familiares.

Mi demencia tiene un nombre divertido, pero lo llamamos PCA (atrofia cortical posterior). Afecta mi visión y mi conciencia espacial. Tengo pintados de amarillo los marcos de las puertas, y eso me ayuda a saber dónde estoy.

Antes, todo estaba pintado de blanco, y si todo es blanco no sé dónde termina la puerta y comienza la pared. El color amarillo destaca mucho. Esto me permite quedarme en mi casa y ser independiente, que es lo que realmente quiero hacer.

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