“Demencia frontotemporal”: en qué consiste la enfermedad neurodegenerativa que tiene Bruce Willis

El actor estadounidense Bruce Willis, retirado de las pantallas desde hace casi un año por problemas de salud, fue diagnosticado con demencia frontotemporal, informó hoy su familia en un comunicado, que difundieron a través de las redes sociales.

“Desde que anunciamos que Bruce había sido diagnosticado con afasia en la primavera de 2022, su condición ha progresado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: Demencia Frontotemporal (FTD, por su sigla en inglés)”, detalló el comunicado firmado por la familia del actor de acción de 67 años.

LA NACION consultó a cuatro neurólogos para explicar de qué se trata esta patología neurodegenerativa, los síntomas, tratamientos y si existe algún tipo de cura.

“La FTD es un tipo de demencia neurodegenerativa, distinta del Alzheimer. No es tan frecuente como el Alzheimer, pero no es muy infrecuente. Se llama frontotemporal porque afecta, principalmente, la muerte celular en la zona de los lóbulos frontales y temporales. Hay distintos tipos de demencias frontotemporales, algunas cursan con más síntomas psiquiátricos conductuales y otra con más cognitivos o una mezcla. Es un proceso neurodegenerativo, igual que el Alzheimer, que se presenta en menor proporción. No es igual que el Alzheimer, pero entra dentro del grupo de las patologías evolutivas crónicas neurodegenerativas”, dijo a LA NACION Franco Vacondio, médico neurólogo de Ineba.

Su colega Gabriel Persi sumó: “La FTD es una afectación neurodegenerativa. En este tipo de demencia, la alteración o el mayor daño está en ciertas áreas del cerebro que se llaman lóbulo frontal y lóbulo temporal. Ambas son áreas muy relacionados con la personalidad, las emociones, el comportamiento, el habla, la comprensión, por ejemplo”.

“La FTD se da cuando se produce una acumulación anormal de ciertas proteínas que generan daños a nivel celular y esto es lo que va produciendo la neurodegeneración. Esto después se va propagando por diferentes áreas, pero principalmente comienza en estas zonas”, detalló Persi, coordinador de Neurología en el Sanatorio de la Trinidad Mitre y Director Médico en Neuraxis.

Por su parte, Alejandro Andersson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires (INBA), sumó: “En este tipo de demencia se compromete principalmente los lóbulos frontal y temporales del cerebro bilateralmente. Porque hay dos hemisferios, cada hemisferio tienen un lóbulo frontal y un lóbulo temporal. Estas regiones del cerebro, básicamente, tiene muchísimo que ver con la personalidad, con la conducta, con inhibir y controlar los impulsos. También tiene que ver también con el lenguaje. Hay paciente con FTD con cambios muy dramáticos en la personalidad y tienen problemas sociales importantes”.

Por su parte, Juan Alberto Ollari, médico neurólogo y especialista en Neurología de la Conducta en el Hospital Británico, sumó: “A la FTD no se la puede definir a partir de un primer síntoma. La forma más frecuente de aparición es la variante conductual. Esto quiere decir trastornos de conducta que se ven en gente relativamente joven, a diferencia del Alzheimer. Estas personas, alrededor de los 45 o 50 años, muchas veces son enviadas a ser atendidos por psiquiatría porque tienen problemas de conducta social, muy notoria y evidente. Es una demencia, igual que el Alzheimer, degenerativa. Se empiezan a perder neuronas, empiezan a morirse células”.

Los neurólogos explicaron que la FTD tiene variantes. Una de ellas es la conductual, donde predominan los síntomas conductuales o del comportamiento. Otra es la demencia semántica que, por las publicaciones de la familia del actor, sería lo que le estaría pasando a Willis.

“Es un poquito más frecuente en hombres que en mujeres, ocurre en personas de entre 45 y 65 años. Si bien puede haber afectación de personas menores o mayores, pero la mayor incidencia está en esa edad”, contó Persi y luego la diferenció con el Alzheimer al explicar: “Quizás es mucho menos marcada la afectación de la memoria en el FTD. Acá predominan los síntomas conductuales o los síntomas del lenguaje. Eso es muy diferente al Alzheimer porque un paciente con este tipo de demencia puede tener su memoria preservada hasta estadios avanzados de la FTD sobre todo en las variantes del lenguaje”.

Sobre si la familia puede identificar los primeros síntomas, Andersson explicó: “Lo que puede observar la familia es que la conducta de esta persona se hace como inapropiada, se pierde la capacidad de ponerse en el lugar del otro, todas las habilidades sociales se pierden, el juicio, están desinhibidos. También puede aparecer una falta de intereses que se puede confundir con una depresión. Por ejemplo, si eran personas prolijas y pulcras, pueden llamativamente mostrar que tiene una falta en la higiene personal. También les pueden cambiar los hábitos alimentarios donde empiezan a comer comidas distintas, incluso, pueden comer cosas que no son demasiado comestibles”.

Ante la consulta sobre si existe una cura o tratamiento. Los consultados explicaron que no tiene un tratamiento específico, ni tampoco hay una medicación que pueda frenar la FTD. Lo que se hace, en la actualidad, es aplicar tratamiento dirigidos a los síntomas, haciendo hincapié en el lenguaje y en las conductas. También incluyen manejo del paciente y su entorno, pero no hay un tratamiento farmacológico que se utilice, específicamente, que pueda cambiar el curso de la enfermedad.

Todos los expertos consultados dijeron que es muy complejo definir una cifra exacta para la sobrevida en personas con FTD porque depende mucho del cuidado, de las circunstancias y de otras comorbilidades. Pero, en promedio, este tipo demencias la sobrevida ronda los 10 años.

Qué dice la carta publicada por la familia

El texto firmado por sus cinco hijas, su esposa Emma Heming Willis y su exesposa Demi Moore explica: “Infelizmente, los desafíos comunicacionales son uno de los síntomas de la enfermedad que Bruce enfrenta. Aunque esto es doloroso, es un alivio para nosotros tener un diagnóstico claro”.

“Sabemos en nuestros corazones que, si él pudiera hoy en día, él querría responder atrayendo atención global para aquellos que también están lidiando con esta enfermedad debilitante y cómo impacta a tantos individuos y a sus familias”, resaltó el comunicado acompañado de una foto del actor en la playa.

“La FTD es una enfermedad cruel de la que muchos de nosotros nunca hemos oído hablar y puede afectar a cualquiera. Para las personas menores de 60 años, la FTD es la forma más común de demencia, y debido a que obtener el diagnóstico puede llevar años, es probable que la FTD sea mucho más frecuente de lo que sabemos. Hoy en día no existen tratamientos para la enfermedad, una realidad que esperamos pueda cambiar en los próximos años. A medida que avanza la condición de Bruce, esperamos que la atención de los medios pueda enfocarse en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más conciencia e investigación”, pidió la familia.

Las figuras del entretenimiento reaccionaron al post en las cuentas de las hijas y esposa del intérprete de películas taquilleras como “Duro de matar” o “Sexto sentido”.

“¡Te amo mucho mi amiga!”, escribió el actor Aaron Paul a una de las hijas. “Tu papá es una leyenda y tanto”, remarcó.

La esposa del también actor Michael J. Fox, Tracy Pollan, publicó una línea de corazones, mientras que Haley Joel Osment, quien dividió pantalla con Willis en “Sexto sentido”, dejó otro emoji de corazón.

Prolífica carrera

Bruce Willis despuntó en la televisión junto a Cybill Shepherd en la serie “Luz de luna”, con la cual ganó un Emmy y un Globo de Oro en 1987.

Rápidamente, logró notoriedad en Hollywood como una figura de acción gracias a su interpretación del audaz policía John McClane en “Duro de matar” (1988), película que se convirtió en una franquicia con otras tres entregas.

Fue la voz del bebé Mikey en la popular comedia “Mira quién habla” (1989 y 1990) protagonizada por John Travolta, con quien volvería a dividir pantalla en 1994 en la renombrada “Pulp Fiction”, de Quentin Tarantino.

Siguió encarnando personajes de acción en producciones taquilleras de la década de 1990 como la distópica “12 monos”, en “Armageddon” y “El quinto elemento”, hasta que en 1999, interpretó a un psicólogo infantil en la cinta de suspenso “Sexto sentido”, conquistando a la crítica y a la audiencia.

Con créditos en más de cien producciones, el actor recibió otro Emmy en 2000 por su participación en la serie “Friends”.

Luego de éxitos como el film de ciencia ficción “Looper: Asesinos del futuro” (2012) y el suspense “Glass” (2019), a partir de 2020 Willis figuró en más de 20 producciones de bajo presupuesto.

Nacido el 19 de marzo de 1955, formó junto a la también actriz Demi Moore una de las parejas más conocidas de la industria en la década de los 1990, y, juntos por 13 años, tuvieron tres hijas (Rumer, Tallulah y Scout).

Desde 2009 está casado con Emma Heming, con quien tiene otras dos hijas, Evelyn y Mabel.

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