Corrientes: pedido desesperado por un niño que necesita uno de los remedios más costosos del mundo
El pequeño tiene atrofia muscular espinal (AME); requiere de un medicamento que cuesta más de 2 millones de dólares y debe aplicarse antes de que cumpla dos años
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LA NACION
Nicolás Garau tiene un año y ocho meses, vive en Corrientes y antes de cumplir los dos años debe tomar uno de los remedios más costosos del mundo ya que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME). Como ocurrió en el caso de Emma Gamarra, la beba que tiene esa misma enfermedad y que gracias a una campaña en redes sociales obtuvo los dos millones de dólares que cuesta el medicamento, la obra social del pequeño afirma que no cubrirá ese gasto por lo que su familia hoy se reunió con la Justicia para que resuelva su problema.
La familia de Nicolás había presentado hace meses un amparo para que la obra social SPS provea de manera inmediata el medicamento, de nombre Zolgensma, producido por el laboratorio sueco Novartis, según informó hoy El Litoral. No obstante, señalan que la Justicia está demorando la resolución y les pidió más estudios sobre la salud del niño cuando es inminente que el pequeño reciba el medicamento antes de cumplir dos años, lo cual haría que el tratamiento sea efectivo y frene la progresión de la enfermedad.
Por ello, los familiares del pequeño junto con amigos y vecinos que se hicieron eco de su pedido marcharon esta mañana en la capital correntina hasta la sede de la obra social SPS para luego ir hasta el Juzgado Federal n° 1, donde tuvieron una entrevista con el juez federal Gustavo Fresneda que debe resolver si la obra social debe o no proveer el remedio.
“El juez ya demoró un mes en responder y quiere que otros dos neurólogos vean a Nico y confirmen si necesita el medicamento”, dijo Mayra Machuca, mamá de Nicolás, hoy a El Litoral.
“Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien”, contó Mayra.
La abogada de la familia, Selene de Olviera, explicó que el pedido en la Justicia por parte de la familia comenzó hace treinta días y que hoy se encuentra estancado.
“Cuando empezó la etapa de las notificaciones es cuando comenzó a trabar el proceso, entonces notificamos a la Superintendencia de Servicios de Salud entendiendo que debían intervenir por el Estado nacional como garante”, explicó.
“Nos piden que se haga un oficio de ley en formato papel y que enviemos a la provincia de Buenos Aires con toda la demora que implica eso, porque tenemos que presentar un proyecto de oficio nos tienen que librar el juzgado, después tenemos que mandar por correo y tiene que llegar hasta los ministerios nacionales, cuando ya hemos notificado a la Superintendencia de Servicios de Salud. En estos casos de amparo no hay lugar a las formalidades de ley porque hay un derecho como el de la vida y la salud que están por encima de la ley”, aseguró Olviera.
El caso Emma
A principios de este año se supo el caso de Emmita, la beba de Chaco que también padece AME y que necesitaba juntar el dinero para poder costear uno de los medicamentos más caros del mundo ya que su obra social no lo costeaba.
Gracias a una campaña en redes sociales encabezada por el influencer Santiago Maratea, se logró recaudar los dos millones de dólares que necesitaba la pequeña.
La AME es una enfermedad de causa genética que puede manifestarse por primera vez tanto en el niño como en el adulto y que provoca en quienes la padecen debilidad muscular progresiva y atrofia de los músculos debido a la degeneración y muerte de neuronas motoras.
Los especialistas coinciden en que cuanto más temprano sea el inicio del tratamiento farmacológico mejor es el resultado en el largo plazo. Además, sostiene que todas las medidas terapéuticas (farmacológicas y no farmacológicas) mejoran el pronóstico y calidad de vida cuanto antes se adoptan.
AME
En la Argentina no hay un registro nacional de AME. Ese trabajo lo lleva adelante la asociación de familiares de pacientes con la patología (FAME) y se estima en base a la población y la incidencia en el mundo la aparición de un caso nuevo de AME por cada 6000 a 10.000 recién nacidos vivos. Pero lo importante es que la tasa de portación de enfermedad va de 1 en 40 a 1 en 50. Es decir que en una reunión en la que hay 100 personas, 2 personas pueden llegar a ser portadores de AME. Esto significa: tienen el gen, pero no padecen la enfermedad. Cuando dos portadores tienen un hijo, hay un 25% de probabilidades en cada embarazo que, el niño nazca con la enfermedad. Es decir: hay una tasa de portación relativamente alta y un porcentaje relativamente alto de riesgo de que en cada embarazo pase esto. Solamente Israel ha implementado un sistema de estudio pre-concepcional como para saber si una pareja puede tener riesgo de tener AME. Si no, no hay manera de saberlo, salvo que la pareja decida estudiarse porque hay un antecedente familiar.
LA NACION
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