¿Cómo saber si tu hijo tiene dislexia?
Entrevista a Rufina Pearson, autora del libro recientemente publicado por Paidós, que asegura que no es una discapacidad sino "una forma diferente de leer"
Estrellas en la tierra es una película india, nominada a los premios Oscars en 2007, que aporta una de las mejores definiciones de la dislexia. Ishaan, el protagonista, tiene ocho años, es hijo de un exitoso ejecutivo y vive como una pesadilla su constante fracaso escolar. Una mañana, en el aula su maestra le exige que lea una página en voz alta. El chico, después de permanecer en silencio por más de un minuto y ante el nerviosismo de la docente, contesta: "No sé. Las palabras están bailando". Le ocurre lo mismo en cada examen o prueba. Todo le parece difícil, desde capturar esas letras que se mueven cuando intenta leerlas hasta sobrellevar el maltrato escolar y el acoso de sus compañeros. Cuando está sólo, en cambio, vive en un mundo interno rico en maravillas, tierras mágicas llenas de animales y colores. Un universo apasionante pero atrapado dentro de él, porque no sabe cómo transmitir. Decir que "las palabras bailan", es quizás la mejor forma de explicar qué es la dislexia. Una tarea a la que Rufina Pearson, psicopedagoga y magister en educación especial ha dedicado su vida. Investigar, capacitar, difundir, reconocer son las herramientas de las que se valió para abordar una condición subdiagnosticada y poco conocida entre los docentes: esta forma distinta de leer. Hace un mes publicó el libro "Dislexia", de editorial Paidós.
–¿Por qué es importante que la persona que tiene dislexia lo sepa pronto?
–El saber en primer lugar libera a la persona de todos los fantasmas de no ser inteligente, dado que el no poder realizar una tarea en apariencia tan sencilla como leer fluido, genera frustración y la sensación de no ser lo suficientemente inteligente, o lo que es peor, de no serlo. El encontrar la razón a su dificultad lo alivia. En segundo lugar, le abre la puerta para encontrar la solución a su problema, dado que luego de años de investigación se sabe la causa y cuál es el camino para compensar esta dificultad. El acceso a un tratamiento es fundamental para poder superarlo, y eso ocurre cuando se diagnostica, porque es entonces cuando se le brindan las estrategias adecuadas que le ayudarán a salir adelante. En muchos casos pasan años yendo a terapia por baja autoestima o recibiendo apoyo académico, todas intervenciones que no apuntan a lo que realmente necesitan que es que se les enseñe a leer y a procesar información escrita activando áreas cerebrales que son su fortaleza.
–¿Qué ocurre cuando falta el diagnóstico?
Cuando una persona no sabe que tiene dislexia experimenta fracaso escolar, académico o laboral, lo cual lo lleva a sentir frustración y a armar un concepto negativo de sí mismo, lo cual resulta en baja estima y en muchos casos en conductas que se acercan a la depresión, ansiedad e incluso fobias. Muchos evitan situaciones académicas. En niños se detecta por angustia anticipada, indicios de somatización, como dolores de estómago los domingos antes de iniciar la semana o antes de una prueba, y hasta pueden desarrollar fobia escolar. Otros, en cambio, reaccionan de manera opuesta, con alta irritabilidad, enojo y a veces con problemas de conducta. El no saber qué le ocurre lo aleja de la posibilidad de no recibir la ayuda que necesita. Cualquier indicio de dificultad escolar debe llevar al adulto a descartar en primer lugar la posibilidad de la existencia de una dificultad específica como puede ser la dislexia.
–¿Qué implica ser disléxico? ¿Cómo afecta el proceso de aprendizaje?
–La dislexia es una condición determinada neurobiológicamente que impacta la zona del cerebro vinculada a los procesos fonológicos y de memoria verbal, y en la cual no se activan las zonas de lectura visual que se asocian a la lectura fluida. Estos procesos cognitivos afectan el aprendizaje de la fluidez en la lectura, es decir, la persona no lee en forma automática, lo cual le genera fatiga y muchas veces termina afectando la comprensión del contenido del texto. Se observa dificultad en el inicio del proceso lector, es decir, en los primeros grados dado que el niño no empieza a leer al ritmo de los demás. Luego no avanza de la misma manera que el resto y ello empieza a afectar el éxito en los aprendizajes. Suele necesitar ayuda para leer textos, tiene errores en la escritura y rinde por debajo de lo esperado en materias básicas como lengua, matemática e inglés. Presentan mala ortografía y tienen dificultad para tareas que implican la memoria verbal, por lo cual se dificulta el aprendizaje de las tablas de multiplicar, de los nombres de los números (en los primeros grados), los meses del año, y de destrezas como el cálculo mental (cuentan con los dedos). Ahora bien, la dislexia implica no sólo una dificultad, sino un desarrollo diferente del cerebro que también se asocia a áreas de fortaleza que otras personas no desarrollan y que las hacen únicas y capaz de destacarse frente a los demás.
–Asegurás que es una "forma diferente de leer", no una discapacidad ni una patología. ¿Por qué?
Una persona con dislexia tiene una dificultad en la lectura que se da por un funcionamiento diferente del cerebro, y ese juego de palabras me pareció muy apropiado para transmitir la idea de que la persona con dislexia no tiene una discapacidad, es decir, no tiene dañada un área que resulta irrecuperable, ni tampoco tiene una enfermedad que empieza en un momento determinado y se agrava o mejora y luego termina. La dislexia es una condición. La persona nace por determinación genética con ella y los estudios de neuroimagen muestran cómo el cerebro se desarrolla y funciona diferente en el acto lector en personas con esta información genética. El funcionamiento diferente determina que desarrollen áreas que otras personas no activan y ello es un gran potencial que luego se ve volcado en destrezas como la alta creatividad. La persona con dislexia debe saber ante todo cuáles son sus fortalezas, porque lo necesitará para compensar su dificultad natural para tareas lectoescritas, y también para entender que todos tenemos más facilidad para unas cosas y menos para otras. Ello ayudará a una buena conformación de su autoestima.
–¿Se cura, se corrige o se aprende a vivir con ella?
–La dislexia no se cura porque no es una enfermedad. Más que corregirse, se “compensa” y se aprende a convivir con ella. No todos logran el mismo nivel de compensación ni todos aprender a llevarla sacando provecho de sus aspectos positivos. Ello depende de a qué edad se detecte, de la ayuda que se reciba y de lo apropiado de la intervención. Se observan grandes diferencias en personas identificadas entre los 4 y 7 años en relación a aquellos que son identificados luego de los 8 ó 9 años. La capacidad de compensación es mayor cuanto antes se detecte, así como la desafectación o afectación de la estima. Si un niño cursa su escolaridad con sensación de fracaso, lo más probable es que desarrolle una baja estima y que esta lo acompañe el resto de su vida. En cambio, si se detecta en forma temprana, se recibe la ayuda necesaria, y el niño aprende a entender sus fortalezas y a suplir sus dificultades aprendiendo estrategias o destrezas que le son brindadas en el tratamiento, entonces no tiene por qué afectar la autoestima. Las intervenciones deben apuntar a la enseñanza de la lectura, principalmente. Según sea la edad, también se enseña la manera de ayudarse con recursos tecnológicos para asistir en los tiempos de lectura y escritura. Hoy en día se puede dictar a la computadora y hacer que la misma lea. Pero esto se implementa solo en situaciones de alta carga académica, porque una persona con dislexia puede aprender a leer y a hacerlo con relativa fluidez si se lo detecta en forma temprana y si se trabaja con un programa de tratamiento con evidencia científica en su eficacia.
–Hay grandes personajes de la historia de quienes se dice que fueron disléxicos. ¿Cómo lo superaron? ¿Ser disléxicos, en el caso de ellos, fue parte de su genialidad?
–En ese aprender a vivir con la dislexia, el cerebro diseña naturalmente vías compensatorias que terminan desarrollando áreas del cerebro que alguien sin dislexia no utiliza. Es decir, nuestro cerebro es un centro nervioso maravilloso, que si encuentra dificultad para procesar información de una manera, busca la manera de hacerlo por otro lado. Es a lo que se llama “plasticidad”, el cerebro es nuestro aliado en cuanto nos ofrece siempre vías alternativas para desarrollar habilidades. Cuando una persona trae genéticamente la “información de dislexia”, presentará desde el principio y en todas las situaciones de aprendizaje que impliquen las destrezas fonológicas o de memoria verbal un comportamiento o resultado diferente que el resto, principalmente en la lectura. Ello marcará que la dificultad está presente, pero también se podrán observar otros mecanismos de aprendizaje que le resultan eficientes o por los que tiende a inclinarse. En algunos casos será el mismo niño el que empiece a desarrollar otras vías de aprendizaje, pero en la gran mayoría necesitarán algún tipo de ayuda para lograrlo.
–¿Una persona puede descubrir su dislexia de grande?
–Muchos adultos no saben que tienen dislexia y terminan enterándose a través del diagnóstico de sus hijos. En muchos casos tienen una historia de fracaso académico, de mucho esfuerzo y una sensación interna de que no son tan inteligentes, incluso cuando sean exitosos en lo laboral. Pero la dislexia se asocia a un desarrollo mayor en áreas vinculadas con la imagen, el diseño, la creatividad y el pensamiento paralelo. Ello suele ser producto de las conexiones neuronales alternativas que buscó el cerebro para compensar la dificultad. Suelen pensar en imágenes y ello es muy positivo para carreras y ocupaciones vinculadas con el marketing, diseño, arquitectura.
–¿Todos los disléxicos bien encausados resultan personas brillantes?
–Se cree que las personas con dislexia son todos genios intelectuales, pero no es así. Algunos muestran alto desarrollo de destrezas visuales o zonas de talento que superan lo esperado normalmente. Algunos miden por encima en tests de inteligencia. Pero la gran mayoría rinde como lo esperado en pruebas intelectuales. Si el ambiente les permite desarrollar las áreas en las que naturalmente muestran habilidad, entonces se destacarán. Y muchos lo logran, y esa manera diferente que tienen de procesar la información, es la que los hace talentosos, y los lleva muchas veces a producir ideas novedosas para la sociedad, como ocurrió con Steven Spielberg, Bill Gates, que han declarado dislexia. A Einstein se lo tilda muchas veces de disléxico pero un estudio de sus escritos y sus aprendizajes hecho por la doctora Linda Siegel demostró que no era dislexia lo que tenía, sino una alta capacidad matemática que contrastaba. Si empezamos a acompañar a las personas con dislexia desde edad temprana, seguramente tengamos más talentos que brillen. Porque si la enseñanza estuviera basada en sus fortalezas (el razonamiento, la imagen) y no en sus dificultades que son la lectura y la escritura, estas personas podrían dar lo mejor de sí, que es una manera diferente no sólo de leer sino de asociar la información y de ver el mundo. Necesitamos que las personas con dislexia desarrollen todo su potencial que muchas veces queda escondido porque piensan que no son lo suficientemente inteligentes y porque no se les dan los medios para sacar a la luz su singularidad.