Cambio de vida. Nació sin vagina y comenzó a tratarse después de 39 años

"Yo les mentía a mis compañeras, les decía ‘ya me vino, es re molesto...’".

A sus 15, la mamá le preguntó si había menstruado. La respuesta fue no, así que decidieron consultar a una ginecóloga amiga de la familia. Al revisarla, la profesional comentó a su madre que la chica prácticamente no tenía canal vaginal. En aquel momento, esa condición no se había investigado ni divulgado, por lo cual no supo darle el nombre, pero la refirió con un especialista. María Laura Solís tenía Síndrome de Rokitansky.

El nombre completo es Rokitansky-Küster-Hauser y es una malformación en los conductos de müller (órganos que se desarrollan para formar las trompas uterinas, útero, cérvix, y en los dos tercios superiores de la vagina), por lo cual quien la padece no tiene (o tiene mínima) vagina.

La madre no le dijo nada, ni al salir de ese turno ni nunca, y María Laura continuó su adolescencia, su juventud y su vida sin saber que tenía un problema genético que la complicaría, pero que además era abordable clínicamente. Hoy tiene 43 años, hace cuatro conoce y comprende su cuadro y hace algunos meses probó el primer tratamiento. "Esta enfermedad me acompañó siempre, pero nunca tuve oportunidad psíquica de entenderla bien, de entender exactamente qué era. Toda la vida pensé que tenía algo malo, que había algo mal en mí. Hoy, con información, sé que no".

El médico José María Méndez Ribas, profesor consulto de Ginecología de la UBA, asesor del servicio de adolescencia del Hospital de Clínicas y presidente del Tribunal de Certificación de la Sociedad Argentina de Ginecología Infantojuvenil, detalla que "se trata de una malformación congénita que afecta el aparato reproductivo de la mujer. Una alteración anatómica que consiste en que no se conforma el canal genital, formado por las trompas, el útero y la vagina". Si bien las estadísticas indican que lo padece una de cada 5000 mujeres, dentro del hospital es una condición poco frecuente que, asevera, "debe ser abordada en forma multidisciplinaria".

María Laura se casó, se divorció, tuvo varias parejas. Nunca habló de lo que le pasaba con ninguna por vergüenza, claro, pero también porque no lo sabía. Ellos tampoco preguntaron y la tensión de lo no dicho se "solucionaba" manteniendo relaciones sin penetración vaginal o anales. Pero antes de enterarse de todo esto atravesó, a lo largo de su niñez, 14 cirugías en su brazo derecho, porque debían alargarle el cúbito y radio para emparejarlo con el izquierdo y también operarle los dedos de manera tal que pudiera tener agarre. El doctor explica que, aunque no es habitual, la enfermedad en cuestión puede traer otras malformaciones, como es en este caso. En el colegio esto no sólo la hacía sentir rara, sino que era motivo de burlas y hostigamiento: "Las heridas expuestas, la mano así, en plena adolescencia, no es fácil". Además es celíaca, otra limitación en lo que a su vida social refiere. Todo este caudal de malestares, explica, influyó en su decisión (consciente o no) de clausurar las inquietudes por no menstruar ni tener relaciones sexuales ordinarias ni, en potencia, parir.

De los 15 a los 22 su ‘tema’ fue el brazo. Las molestias, las cirugías, las dificultades y las cicatrices. Era, según dice, "lo que se podía ver, lo indisimulable". A esa edad, en otra consulta, le dijeron que tenía un quiste en el ovario y en esos estudios saltó, nuevamente, el síndrome de Rokitansky. El médico mandó a María Laura a revisarse con un especialista, le dijo algo sobre un trasplante de útero, pero no entró en detalles y tampoco la derivó porque lo que había que hacerle, le expresó, era "antinatural".

Con el autoestima frágil y poca energía para abordar otra cirugía, decidió no acudir a un profesional especializado. Negándolo, quiso silenciar el problema "hasta que de alguna manera se resolviera o desapareciera solo". Respecto del quiste, y a pesar de resistirse al quirófano, finalmente le extrajeron medio ovario izquierdo.

El mundo adulto me mira raro, es muy cruel, me sentencia, elegí el mundo de los chicos porque te miran a los ojos

María Laura es maestra jardinera. Ejerció por 16 años, hasta 2017, cuando un accidente en el establecimiento en el que trabajaba la dejó, según la intendencia, con 94% de incapacidad. Estaba en un ascensor y las cuerdas se cortaron. El impacto le quebró la columna y le provocó una hemorragia estomacal. Ese trabajo, cuenta, era lo más preciado para ella, algo que podía hacer, que hacía bien y que le gustaba. No pudo volver a ejercer, y su cuñado, a quien agradece casi a diario, le ofreció trabajo en su empresa para que no se quedara sin ingresos. No poder estar con los chicos en las aulas es lo que hoy más lamenta: "Yo no elegí la carrera de docente porque sí. El mundo adulto me mira raro, es muy cruel, me sentencia, elegí el mundo de los chicos porque te miran a los ojos", dice.

Cuando se trató las heridas del accidente, además de lo directamente vinculado a este, le encontraron muchísima sangre coagulada. Era la menstruación que nunca había liberado, y que al no tratarse la alteración, había quedado en su organismo. La mandaron a revisarse de manera urgente, y ese fue el primer encuentro de frente con el Síndrome. Pero primero hizo una lista: "Me puse a anotar, a ver, qué no tengo: menstruación, conducto vaginal, relaciones sexuales vaginales… cuestión que lo googleo y sale por primera vez el nombre, Rokitansky", recuerda.

En ese momento lo habló con la hermana. Jamás, ni entonces ni al día de hoy, con la madre. Pero la hermana y el padre (quien se enteró por boca de María Laura hace un año) han sido un sostén fundamental. En este sentido, el médico Méndez Ribas afirma: "El médico debe acompañar el diagnóstico con contención, ya que para pacientes y padres es muy difícil, al principio, soportar que su hija nació con esta malformación. Para ello debe apoyarse en un diagnóstico de imagen, que aporte a la devolución. Pero es fundamental la integración de distintas áreas. Ginecología, pediatría, trabajadoras sociales, psicólogos, psiquiatras, nutrición, para que se trate al paciente de forma integral. Se debe atender en este contexto, ya que la adolescente, al verse afectada o ausente su útero, trompas o vagina, sabe que no tendrá menstruaciones ni relaciones sexuales ni un embarazo, por lo cual hay que asistir para que el pleno crecimiento y construcción de la personalidad no se vea alterada". La diferencia sustancial con la mayoría de los casos es que María Laura ya no era una adolescente.

Siguió buscando, leyendo historias, viendo postoperatorios. En facebook dio con un grupo de contención de mujeres con Rokitansky llamado MAYNA.Chicas de todas las edades, la mayoría más jóvenes. Algunas se habían operado y otras estaban con tratamientos de dilatación. Desde las redes organizan encuentros para compartir experiencias y tienen un grupo de WhatsApp. Si bien, según cuenta, las más jóvenes lo tienen mucho mejor resuelto y encarado, es la primera vez que María Laura no se siente extraña entre adultos. "Es muy shockeante y angustiante el diagnóstico, es una sentencia, pero no es lo mismo decir tenés Rokitansky que no tenés vagina. El Roki es mucho más empático, porque es ‘bueno, vamos a ver qué pasa con tu cuerpo’", dice, y agrega que ver cómo lo llevan las chicas más chicas le resulta alentador. En estos años siente que empezó a sanar, que llega a esta edad muy golpeada pero con esperanza, que empezó a respetar su cuerpo y a desandar el trauma.

Cómo se trata

Respecto de las propuestas clínicas, existen dos grandes campos: los tratamientos de dilatación y las intervenciones quirúrgicas. Méndez Ribas desarrolla: "Hay que dejar en claro que no es un tema sin solución. La vagina puede distenderse porque es muy elástica. El método para ello es la dilatación, a través de tutores de acrílico especialmente diseñados. Este método es incruento y lo puede realizar la propia paciente, mediada por tratamiento psicológico y entrenamiento adecuado. Es antiguo, en el sentido de que se creó a partir de adolescentes que se encontraban lejos de grandes centros de salud y habían comenzado a tener relaciones sexuales con dificultades, y lograban así que la vagina se dilatara. Esto dio lugar a que se pensara que, si se hacía de forma disciplinada y con enseñanza por parte del cuerpo médico, la misma paciente, en su intimidad, podía realizar sus ejercicios. Por lo general, con un tratamiento de aproximadamente seis meses, queda una vagina natural". Por otro lado, explica que "si la entrada de la vagina es muy fibrosa y pequeña, están las cirugías, que hay varias, y ninguna ofrece inconvenientes mayores. Lo que se hace es poner distintos tejidos que van a reemplazar la vagina faltante: pueden ser de piel, pueden ser con los labios menores, puede ser con serosa peritoneal, etc. Lo que no vamos a poder ofrecer, por ahora, es la menstruación ni el embarazo. Pero como sus ovarios por lo general son normales, no tendrá ningún problema hormonal".

Respecto de la vida después de los tratamientos, el profesional responde: "Es útil informar que se están realizando, en un plano más complicado, trasplantes de úteros. Es para brindar un panorama a futuro, en caso de que en otro momento quiera solucionarlo, en general calma muchísimo las ansiedades de las adolescentes. Entonces, lo que al principio era una situación completamente traumática, se va desgranando: ya puede tener relaciones sexuales con penetración, no tendrá trastornos hormonales, tiene sus propios óvulos y el día de mañana podrá, de desearlo, realizar tratamientos de fertilidad. Las dilataciones no tienen ninguna contraindicación si se lo hace con apoyo psicológico y la técnica que corresponde. Los métodos quirúrgicos, depende si se utiliza, por ejemplo la piel del labio menor, que como tiene los mismos receptores de la vagina, rápidamente se adhiere a la superficie faltante y se transforma en una vagina en el curso de seis o siete meses, que no se va a retraer. Si en cambio se utiliza la piel, por ejemplo, del muslo, esa piel no tiene receptores de estrógenos, entonces habrá que acompañar con tutores para que no se vuelva a estrechar". Finalmente señala que, si la paciente tiene una pareja heterosexual, se lo puede incorporar al tratamiento a través de la penetración.

El enojo [hacia mi madre] muchas veces me hace sentir que jamás voy a poder perdonarla. Simplemente no comprendo que no haya actuado a tiempo

Meses antes de las medidas de aislamiento por la pandemia de coronavirus, María Laura había iniciado su tratamiento de dilatación. Quería ver cómo evolucionaba antes de considerar la intervención quirúrgica. En este tiempo lo abandonó por dolores y sangrado. Como cerraron los centros de salud y no estaba disponible el hospital, decidió dejarlo y continuar su terapia psicológica y psiquiátrica. En ese espacio también está trabajando el vínculo con su madre, con quien nunca lo habló. "No comprendo su decisión de ocultar. Su silencio de años. El enojo muchas veces me hace sentir que jamás voy a poder perdonarla. Simplemente no comprendo que no haya actuado a tiempo".

Hace poco volvió a contactarse con la ginecóloga amiga de la familia, y le preguntó por qué había mantenido el secreto. Graciela, la profesional, le aclaró que sí se lo había dicho a su madre y que estaba segura de que ella ya se había ocupado de que se tratase. Que además supo que se había casado y pensó que estaba resuelto. Se estaba enterando en esa conversación de que jamás se lo había comunicado.

María Laura repite: "Nunca voy a entender por qué mamá no se sentó a charlarlo conmigo. No pudo superar sus propios prejuicios, me prohibió la verdad y no sólo me impidió mejorar sino que puso en riesgo mi salud". Hace una pausa y define: "Creo que lo que más me duele es que mi mamá me miraba como el resto de la gente, y pasó a ser como el resto de la gente".

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