Autismo: "Es un trastorno del neurodesarrollo; se ha hecho mucho daño a las familias culpabilizándolas"

Con la misma diversidad que los colores de un arco iris. Para el psicólogo Daniel Valdez, cada persona es única y singular, por eso los autismos son múltiples. "Se ha hablado mucho de trastornos profundos del desarrollo cuando, en muchos casos, las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad", dispara en sus primeros párrafos el compilador del texto, que sugiere referirse al autismo como un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad en distintos grados según cada caso. Por eso, en los manuales internacionales se habla hoy de trastornos del espectro autista (TEA). Entonces, según Valdez, si el espectro de colores describe sus distintas gamas con sus diversas tonalidades, hablar de espectro autista supone lo mismo.

-¿Por qué "autismos", en plural?

-El autismo es plural y diverso. Cuando hablamos de autismo nos referimos a un cuadro donde el desarrollo ha seguido unas vías diferentes a las prototípicas. Nos encontramos con dificultades en la comunicación y el lenguaje, en las relaciones sociales y en la flexibilidad. Pero en el contexto de una gran heterogeneidad. De ahí que hablar de autismo como una "etiqueta" supone una limitación en su comprensión, por ello hablamos de autismos o condiciones del espectro autista.

-¿Se han incrementado en los últimos años los trastornos relacionados con el autismo? ¿Por qué?

-Si, en la actualidad en el mundo se habla de un caso cada 68 nacimientos. No tenemos datos epidemiológicos en la región. Hay distintas hipótesis para dar cuenta del incremento. Por un lado, se conoce más del tema y hay campañas de detección temprana, como la "Campaña Mirame", de RedEA, que se ha llevado a cabo a través del diario La Nación. Por otro lado, hablamos ya de un espectro, es decir, una especie de arco iris que supone gamas y ya no subsiste el mito que sostenía que el "autismo" se refería a casos de aislamiento casi total. Hay personas con condición de espectro autista que pueden alcanzar funcionalidad en sus vidas y participación en su familia y comunidad.

-¿Las nuevas tecnologías nos conectan o nos aíslan?

-Las nuevas tecnologías son medios y como medios, bien utilizados pueden ser maravillosos. Por ejemplo, los programas actuales de comunicación, apoyos, sistemas aumentativos de comunicación que ayudan a las personas con TEA [trastorno del espectro autista] a comunicarse, a hablar. Desde sistemas con pictogramas y fotos hasta sintetizadores de voz. Existen, además, programas y aplicaciones muy variadas para la educación de personas con TEA. Podríamos dar mil ejemplos, pero hay uno muy sencillo: para muchas personas que no podían usar mouse el acceso a la pantalla táctil supuso una revolución en sus posibilidades de aprender y comunicarse.

-¿Cómo reaccionan los padres ante los primeros síntomas de autismo de un hijo? ¿Y el sistema educativo?

-Los padres cada día tienen mayor acceso a la información. Hay que destacar la labor de las asociaciones de madres y padres y su labor en la comunidad. Y las redes de padres y profesionales para difundir el tema, romper mitos, ayudar a la detección temprana. Para quienes observan el desarrollo de su bebe, es importante señalar que hay algunos indicadores a los que se debe prestar atención. Por ejemplo, a los 18 meses, si un bebe no señala para pedir o para mostrar; si no posee miradas de referencia conjunta (por ejemplo, mirar un juguete y mirar a su madre alternativamente) y no realiza juego de simulación (por ejemplo hacer de cuenta que come torta sin torta real), entonces es importante hacer una consulta profesional para una evaluación del desarrollo. No hay que asustarse, pero esos indicadores están mostrando que algo no va bien y la detección temprana debe ir seguida de intervención temprana. Orientar a los padres sobre cómo comunicarse con su hijo, dar apoyos para compartir juegos y oportunidades de comunicación y desarrollo.

Recordemos que la detección temprana mejora el pronóstico. En relación con el sistema educativo, debemos insistir en la necesidad de construir escuelas inclusivas. Tenemos experiencias muy positivas de inclusión de niños con TEA en la escuela común. También reportamos cada día denuncias de los padres, puertas que se cierran. Se trata de que la Convención Internacional sobre Derechos de Personas con Discapacidad se cumpla plenamente. Contamos en muchos casos con maestros comprometidos, con familias implicadas pero el tema no debería depender de la voluntad de personas aisladas sino formar parte del corazón de las políticas educativas. La diversidad es una realidad. No puede negarse. La diversidad es fuente de aprendizaje y enriquecimiento de todos. En el caso de los niños con autismo es fundamental brindar oportunidades y apoyos porque su potencial de desarrollo suele ser enorme. Los chicos nos sorprenden día a día con sus avances, sus nuevos aprendizajes, sus formas de comunicación, su forma de vincularse afectivamente. Los niños tienen derecho a que esos apoyos se brinden para mejorar su calidad de vida y para que de adultos puedan tener el mayor nivel posible de bienestar emocional, autonomía y autodeterminación.

- ¿Se trata de un trastorno en el desarrollo de la persona o tiene también un componente biológico? Sigue la discusión sobre este punto?

-Cuando hablamos de espectro autista nos referimos a un trastorno del desarrollo con una base biológica. Es un trastorno del neurodesarrollo. Los avances en neurociencias nos han mostrado que no puede sostenerse el mito de que el autismo es producto del tipo de crianza. Las investigaciones internacionales apuntan a una causa biológica, genética o congénita. Se ha hecho muchísimo daño a las familias culpabilizándolas. Afortunadamente, esa etapa ha quedado sepultada por la investigación y las evidencias actuales.

-¿Cuál es el mejor consejo que se la puede dar a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de que su hijo tiene autismo?

-Sugeriría a los padres que tengan en cuenta algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

• 1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña.
• 2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico.
• 3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social.
• 4. Es fundamental que los terapeutas tengan abiertos de manera permanente los canales de comunicación con los padres. Es necesario compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias.
• 5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de "autismos" y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.

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