La historia de Ana Estrada, la mujer que hizo de la muerte la motivación de su vida
Hace un año Ana Estrada se animaba a emprender un viaje a través de la apertura de su blog: Ana busca la muerte digna. Cuando tenía 12 años, le diagnosticaron polimiositis, una enfermedad autoinmune, progresiva y degenerativa, que atrofia e inflama los músculos voluntarios del cuerpo, aquellos que permiten grandes movimientos de los distintos huesos. A sus 20 años, comenzó a usar una silla de ruedas y, desde entonces, la necesidad de ayuda constante para realizar actividades cotidianas, como vestirse, asearse, ir al baño y alimentarse se ha hecho cada vez más evidente y, así, dependiente.
Ana tiene 42 años, es psicóloga y ahora, desde la ciudad de Lima, en Perú -de donde es oriunda- cuenta su historia a LA NACION y defiende su lucha: en septiembre lanzó una petición en la plataforma Change.org para que las autoridades le permitan, cuando ella lo decida, la muerte asistida, ilegal en su país. El pedido de Ana ya cuenta con 14.770 firmas.
¿Por qué la muerte?
En 2015 los músculos respiratorios de Ana comenzaron a perder fuerza y debió pasar seis meses en cuidados intensivos; primero, intubada durante 15 días; luego, debió someterse a una traqueostomía (colocación de una cánula dentro de la tráquea que permite la asistencia respiratoria). La alimentaron por sonda orogástrica (introducción de una sonda de polivinilo u otro material de determinado calibre a través de la boca hasta el estómago) y, finalmente, le realizaron una gastrostomía (intervención quirúrgica que consiste en la apertura de un orificio en la pared anterior del abdomen para introducir una sonda de alimentación en el estómago). Luego de uno de los tramos hasta ahora más oscuros de su viaje, a Ana le dieron el alta bajo el cuidado de enfermeras durante las 24 horas del día. Sus padres debieron mudarse con ella porque no puede volver a trabajar, y actualmente vive con ellos.
La condición actual de Ana, según explica en su petición de Change.org, es de semi-postración. Con suerte, "en el mejor de los días" logra estar cuatro horas en su silla de ruedas, mientras que el resto las pasa en cama, conectada al respirador o haciéndolo a través de la tráquea. También puede deglutir y alimentarse por vía oral cuando se siente bien. Con el tiempo, preanuncia, llegará el momento en que perderá "la poca fuerza" que le queda y dependerá totalmente del respirador, y será "más propensa" a infecciones y a las úlceras por presión.
La muerte digna como obsesión
Tras volver a su casa en 2016, la muerte asistida se volvió una obsesión para Ana. "Me sentía muy frustrada de no hallar una opción para poder morir", indica debido a la ilegalidad de esa posibilidad en su país. Entonces, Ana decidió comenzar a escribir. "Mi energía está puesta en luchar por mi derecho a una muerte digna. Es decir, mi búsqueda por la muerte se ha convertido en una motivación de vida, por más paradójico que parezca. Porque, finalmente, yo tuve que renunciar a todo: trabajo, independencia y autonomía, pero la libertad es lo único a lo que no voy a renunciar. La libertad para tener el derecho a elegir sobre mi vida y mi cuerpo y, si es que así lo deseo, poder morir en el momento que lo requiera o necesite", precisa.
El viaje que Ana decidió emprender un año atrás no tiene precedentes en su país y, como bien lo cuenta en su blog, hace un año también que su boca "comenzó a gritar" para nunca más callar.
"Decidí abrir el blog porque se me hacía necesario expresar públicamente qué era lo que quería y había buscado a solas. Durante dos años, más o menos, me la pasé navegando por Internet, buscando contactos y consultando a muchas personas acerca del tema, pero era muy solitario y me parecía muy frustrante. Entonces, un día decidí hacerlo público y comencé a contar mi historia", le comenta Ana a LA NACION durante una entrevista.
Mi búsqueda por la muerte se ha convertido en una motivación de vida, por más paradójico que parezca
No tenía definida estrategia alguna, no se planteaba tiempos. "Simplemente, fue algo que necesité hacer. Siempre trazo el paralelo con el ‘salir del clóset’: para mí fue liberador el poder expresarle al mundo y a todos los que están a mi alrededor qué era lo que yo quería. Solamente mis padres y mi entorno más cercano lo sabían, pero no mis amigos, demases familiares ni excolegas", indica.
Al principio fue el blog, en el que no solamente escribe sobre la muerte o la enfermedad que padece, sino que hace referencia también a otros temas que tienen que ver con ella, con el ser mujer. Sin embargo, Ana quiso más. En septiembre decidió hacer visible su búsqueda a través de Change.org "porque necesitaba una respuesta más activa". El mismo día en que publicó la petición, los diarios y noticieros locales se hicieron eco del viaje de Ana, de la historia de Ana, y su lucha trascendió las fronteras de su casa, de su Lima natal y de su país.
Fue liberador el poder expresarle al mundo y a todos los que están a mi alrededor qué era lo que yo quería
El pedido, ante los tribunales peruanos
La Defensoría del Pueblo ejercerá la representación legal de Ana ante los tribunales nacionales de Perú "para solicitar la inaplicación del artículo 112 del Código Penal que hoy sanciona como delito el homicidio piadoso, una conducta sancionada que recoge el supuesto de eutanasia", explica a LA NACION Josefina Miró Quesada, abogada del mencionado organismo constitucionalmente autónomo.
"El objetivo es que Ana pueda acceder a un procedimiento médico de eutanasia cuando ella lo solicite, sin que nadie sea perseguido penalmente por ello. Es decir, la razón por la cual hoy ella no puede acceder al mismo es porque la ley penal lo prohíbe y cualquier médico que se ofrezca a implementarlo, corre el riesgo de ser procesado penalmente", precisa Miró Quesada, y agrega: "Se busca, por tanto, conquistar un espacio de libertad que le permita a ella decidir poner fin a su vida cuando considere que el deterioro de su enfermedad haga incompatible prolongar su existencia con su idea de dignidad".
La polimiositis
"Es una enfermedad autoinmune degenerativa que se caracteriza, principalmente, por la inflamación muscular. Se inflaman tanto los músculos que se atrofian y uno comienza a perder fuerza, sobre todo en caderas y hombros, lo que hace que se dificulte levantarse de una silla, subir escaleras, peinarse. Poco a poco se empiezan a perder esas facultades, pero en cada caso es distinto. No en todos los pacientes se da igual", cuenta Ana, a quien le diagnosticaron la mencionada enfermedad rara o poco frecuente, incurable, crónica y que solamente puede controlarse la inflamación muscular "con medicamentos; básicamente, corticoides, pero también con inmunosupresores".
El deterioro físico de Ana avanzó hasta que en 2015 comenzó a perder fuerza respiratoria, momento en que debieron hospitalizarla en cuidados intensivos, donde pasó seis meses, además, con neumonía, desnutrición severa y anemia. Ana estaba muy mal, y ahora lo recuerda con esfuerzo, con una cadencia tranquila, con voz bajita.
"Fue entonces cuando me practicaron la traqueostomía y la gastrostomía. Ahora dependo de un respirador. Por ejemplo, para poder conversar, tengo que taparme la traqueostomía. Normalmente, está abierta, y respiro por la tráquea, pero para poder hablar y comunicarme, que salga la voz, tengo que taparme. Es donde hago más fuerza porque respiro por la nariz, sale la voz, uso mis músculos respiratorios. Por eso es que lucho ahora, porque mientras pueda dar entrevistas y tener fuerza para esto, estoy ganando tiempo", sostiene Ana.
El proceso ante la Justicia puede llegar hasta el Tribunal Constitucional, la última instancia a nivel nacional, y la Defensoría del Pueblo no descarta acudir a instancias internacionales. En línea con el pedido de Ana, la Defensoría también evalúa presentar una iniciativa de ley que despenalice por completo el delito de homicidio piadoso del Código Penal "para que nadie sea perseguido penalmente por respetar y garantizar los derechos fundamentales de cualquier persona que, estando en situación que le genera sufrimientos físicos y psíquicos intolerables, haciéndolo incompatible con su idea de dignidad, desea poner fin a su vida".
La abogada de Ana, Miró Quesada, con confianza, considera que la sociedad peruana está lista para debatir este tema, y esperan desde el organismo que más países se sumen a la discusión.
Cambia, todo cambia
Ha cambiado todo para Ana. Antes era una persona muy reservada, tenía las redes privadas, no usaba fotos de perfil, era todo lo contrario a lo que es ahora. Cree Ana que es feliz ahora porque está siendo quién es. Si bien antes había conseguido trabajar y ser independiente, algo que sí extraña y mucho -precisa-, "esto es otra cosa, que tiene que ver con un propósito de vida", explica en referencia al nacimiento del blog, y agrega: "En el primer texto escribo que empiezo un viaje. Y eso ha sido: un viaje muy lindo".
La escritura y la fotografía como herramientas
Ana explica que el psicoanálisis le ha servido como herramienta de introspección, de mirar hacia adentro, de explorarse a sí misma. "Pero también encontré otras herramientas como la escritura, la fotografía, el arte. Y a comunicarme", explica.
"La fotografía fue una de las cosas más importantes que me pasó en la vida. Cuando salí del hospital, mientras buscaba información sobre la eutanasia y la muerte digna, también tenía tiempo para Instagram. Me llamaron mucho la atención las fotografías de mujeres desnudas, pero que sobre todo mostraban un cuerpo diverso, un cuerpo que puede estar enfermo, con alguna discapacidad, con amputaciones, con la piel con diferentes condiciones clínicas. Eso me llamó muchísimo la atención: cómo las mujeres pueden expresar su cuerpo teniendo una condición distinta a la estereotipada. Y dije: «Quiero lo mismo»", recuerda.
Así, en marzo de 2019 se comunicó con ella Jessica Alva Piedra, entonces una estudiante de último año de fotografía. "Quería pedirme que fuera su modelo para su trabajo de tesis. De marzo a diciembre hemos trabajado juntas. Ha sido un viaje muy, muy intenso, muy hermoso. Finalmente, con las imágenes, hizo un fotolibro. Me gusta que haya explorado el erotismo, la sensualidad, lo femenino y la intimidad en estas condiciones. Estos desnudos, al menos en mi caso, eran porque yo quería verme y, en ese verme, también aceptar este nuevo cuerpo que tenía. Un cuerpo con dos dispositivos artificiales", explica Ana, a quien Jessica acompañó en este viaje hacia sí misma, de manera muy íntima.
Deseos de libertad
Que salga lo legal para poder estar tranquila es el primero de los deseos que surge de Ana. "Que se apruebe la demanda que presentará la Defensoría (del Pueblo). Cuando eso salga y sea aprobado, voy a estar más tranquila y voy a poder estar más animada para atreverme a hacer más cosas. Es la libertad. Es una carta de libertad que tiene mucho poder. He descubierto en todo este tiempo que no soy libre, y que lo que más deseo es mi libertad", sueña Ana en voz alta.
Y, en realidad, si hace una retrospectiva, desde adolescente, desde muy chica, Ana siempre ha sido así. "Siempre he buscado mi libertad, ser independiente más allá de la enfermedad, que muchas veces me puso trabas y ha sido muy frustrante, pero seguía y seguía, terca. No soy de ponerme metas o tener expectativas, porque no es mi estilo. Siento que he tenido mucha suerte, que se me han presentado personas en el camino, o circunstancias, que me han ayudado a llevar a cabo los planes, los deseos, los sueños que quería. Así que soy suertuda, creo que he tenido mucha suerte en mi vida", concluye Ana, quien -como cantase el Flaco Spinetta- "no duerme" y espera, quizás, que llegue el día en que la libertad sea su carta de justicia.
Por Luz Carou García
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