Alto impacto social: la lucha de vivir con una enfermedad que causa picazón, inflamación y dolor, muchas veces banalizada

MADRID.– Desde el nacimiento, Noa tenía la piel sensible, pero al principio eso no llamaba especialmente la atención a sus padres. Sin embargo, su piel fue empeorando poco a poco hasta que los tratamientos tópicos recomendados por la pediatra no fueron suficiente y llegó el diagnóstico: dermatitis atópica grave. Elsa Moreno, madre de Noa, cuenta que la pequeña tuvo la primera lesión cuando tenía 1 año. “Recuerdo que era difícil de curar y fue provocada por el sudor y el calor en verano. Al cumplir los 2 años, ya no éramos capaces de manejar los brotes”, dice.

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se registra en personas de todas las edades, pero es especialmente frecuente en niños, según explica Esther Serra Baldrich, médica adjunta y responsable de la Unidad Funcional de Inmunoalergia Cutánea del Hospital de Sant Pau. “La dermatitis atópica afecta aproximadamente al 15-20% de los niños y al 1-3% de los adultos en todo el mundo”, señala. Detrás de estos datos, de los cuales entre un 20 y 30% aproximadamente serían graves, cuenta la experta que la interacción de factores genéticos, ambientales e inmunológicos contribuiría al desarrollo de la enfermedad. Ante la pregunta de si hubo un aumento de casos en los últimos años, Serra responde: “Posiblemente. Estamos diagnosticando antes y mejor esta patología, aunque también parece ser que existe un aumento de los casos en los países a medida que se incrementa su desarrollo”.

Interrupción del sueño cada dos horas, picazón insoportable y dolor que conllevan un cambio drástico de hábitos, rutinas, productos de limpieza, temperatura de la casa y hasta de ropa... La dermatitis atópica condiciona la vida de quien la padece, pero también de la familia. “Hay que aprender a vivir siempre con un plan B porque no sabés si vas a poder salir de casa, ir al colegio o vas a tener que volver por el horrible picor para que se duche y se le apliquen las cremas que correspondan”, explica la madre de Noa.

Una de las consecuencias más importantes derivadas del no poder salir y cambiar de planes es el aislamiento. “Hay actividades a las que no podés unirte porque no le sientan bien, o tenés que cancelarlas en el último momento. Rechazar tantos planes o faltar continuamente hace que, poco a poco, toda la familia se vaya quedando aislada”, describe. Además, está la cuestión del tiempo. Los cuidados necesarios para prevenir los brotes o aliviarlos cuando inevitablemente ocurren, así como las visitas médicas, requieren un tiempo considerable, tanto para su hija como para ella, que es la principal cuidadora.

El periplo de la desesperación

Según Esther Serra, el tratamiento actual se basa en una combinación de medidas tópicas (emolientes, corticoides, inhibidores de la calcineurina) y sistémicas (la ciclosporina, fototerapia, biológicos y pequeñas moléculas). Existen antimicrobianos dirigidos a restaurar la función de barrera de la piel y a controlar la inflamación. “No solamente es necesario tratar la piel del paciente, sino que debemos tratar sus comorbilidades si las hay, tanto alérgicas como no alérgicas. El abordaje multidisciplinario del paciente es esencial, tanto en la esfera física como psíquica”, sostiene la dermatóloga.

Noa tiene ahora 10 años, pero desde los 2 –cuando fue diagnosticada– su familia comenzó una larga búsqueda de especialistas para encontrar un tratamiento eficaz. “Nuestro verdadero cambio fue este año, y fue para bien, gracias a que uno de los nuevos tratamientos disponibles fue el primero que realmente funcionó para Noa”, comenta su madre. Este verano, por primera vez, pudieron pasar unos días en la playa. Aunque Noa no logró bañarse en el mar, pudo jugar en la arena, ir a la piscina y aprender a nadar. “Para otros niños puede parecer algo muy sencillo, pero hasta ahora nosotros no sabíamos lo que era”, dice emocionada.

Hasta hace unos años, los pacientes tenían que recurrir a toda clase de tratamientos, algunos de ellos con muy escaso respaldo científico. Con la aparición de los medicamentos de alta complejidad, según Serra, este recorrido se modificó y los pacientes pueden obtener una mejoría sustancial de su cuadro clínico y de su sintomatología en un intervalo de tiempo muy aceptable, lo que contribuye a aumentar su calidad de vida enormemente. “Quizás el escollo que aún tienen que sortear es el poder llegar en un tiempo corto a la visita del especialista, lo cual no siempre resulta fácil”, añade.

África Luca de Tena es periodista, actriz y madre de tres hijos. Desde pequeña sufrió de piel extremadamente seca, picazón constante y eccemas, lo que le generó, sobre todo durante su infancia y adolescencia, síntomas que condicionan mucho su vida, pero también vergüenza y un enorme rechazo hacia su apariencia. “En la adolescencia llegó un momento en el que me daba tanta vergüenza mi cuerpo que dejaba de mirarme en el espejo o en superficies que me reflejaran. Me metía en el baño con la luz apagada para no verme la cara. No fui consciente de esto hasta mucho tiempo después”, relata.

Un día, Luca de Tena estaba con su madre en unos grandes almacenes y se encontró con su reflejo en unas escaleras mecánicas. Dice que no recuerda lo que vio, pero sí que le dio un ataque de ansiedad. “Fue entonces cuando empecé a ir a una psicóloga porque lo que me estaba pasando iba mucho más allá de lo puramente físico”, cuenta por teléfono.

Mejorar la calidad de vida es uno de los principales objetivos de los tratamientos, pero para Esther Serra la educación de los pacientes y de toda la población es esencial para mejorar tanto la adherencia al tratamiento como el afrontamiento de la enfermedad. “No hay duda de que el prurito, principal síntoma de la dermatitis atópica, así como el dolor que puedan experimentar los pacientes, puede afectar a su calidad de vida, con alteraciones del sueño y morbilidad psiquiátrica, llegando incluso a restringir su vida social”, afirma esta especialista. En niños afecta su rendimiento escolar y en adultos, su trabajo. Además, implica un deterioro en los cuidadores y en las personas que los rodean.

A pesar de probar varios tratamientos, incluidas autovacunas durante 20 semanas en una clínica de Alemania y dietas estrictas, la situación no mejoraba para Luca de Tena. A los 20, un medicamento inmunosupresor le dio un año de alivio, permitiéndole llevar una vida normal, pero al suspenderlo por sus efectos secundarios la dermatitis atópica grave regresó más severa. Tras múltiples intentos y retrocesos, llegó un momento en el que decidió abandonar los tratamientos: “No podía más. Y al abandonar, empeoré hasta que el 90% de mi cuerpo estaba cubierto de eccemas”. Comenta que no podía estar sentada ni acostada sin dolor y que la piel, roja e inflamada, le supuraba.

Ante esto, su entorno la animó a retomar tratamientos, que funcionaron moderadamente, pero los dejó al quedar embarazada. “El embarazo congeló los síntomas, y estuve bien durante los ocho o nueve años en los que tuve a mis tres hijos, hasta que en marzo la dermatitis volvió con fuerza”, recuerda. Actualmente, experimenta una leve mejoría gracias a un nuevo tratamiento, aunque sabe que la enfermedad persiste. “No quiero cantar victoria”, advierte.

La banalización de la enfermedad

Para África Luca de Tena, la incomprensión y la soledad ante la enfermedad fueron dos de las cosas que más le afectaron durante estos años. Son 43 años de convivencia con una enfermedad que suele estar muy banalizada, pero que, sin embargo, afecta enormemente a la calidad de vida. “He pensado muchas veces que debo aceptar que la enfermedad también soy yo”, lamenta.

Esther Serra plantea que las campañas educativas para visibilizar esta enfermedad son claves en el desarrollo de estrategias contra la banalización social que provoca incomprensión en los pacientes. Desde la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), surgida en 2017 a iniciativa de pacientes, insisten en que el reto enorme es hacer visible a nivel social que la dermatitis atópica es mucho más que un eccema.

“Aunque parezca mentira por ser una enfermedad tan prevalente, se desconoce el impacto tan grande que tiene tanto en los pacientes como en sus familias”, señalan desde AADA. Esa banalización no se limita a la sociedad en general, sino también en el ámbito sanitario. “Los pacientes sienten que no se les toma en serio y ello les termina llevando a una situación de desesperanza y desconfianza en el sistema sanitario”, aseguran.

La asociación tiene como objetivo concientizar a profesionales sanitarios y población general sobre el impacto de la enfermedad. Actualmente, tienen más de 1000 socios inscriptos y miles de seguidores en redes sociales. Ofrecen información actualizada y confiable sobre la dermatitis, así como espacios para conectar con otros pacientes, donde compartir experiencias y resolver dudas en comunidad.

“Contar con un espacio para compartir experiencias es clave para aliviar la carga emocional, ya que es difícil hablar de los aspectos más duros con los propios familiares o amigos”, reconoce Elsa Moreno. En su caso, encontrar ese apoyo y conectar con otros pacientes fue muy valioso para sentirse acompañada y comprendida.

Por Diana Oliver

©EL PAÍS, SL

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