Autismo: la inspiradora historia de un padre y un hijo que recorrieron juntos más de 16 mil kilómetros y van por más
Juan Zemborain y su hijo Santiago con trastorno del espectro autista nunca se dieron por vencidos
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Para LA NACION Gabriela Arias
Juan Zemborain y Santiago su hijo de 19 años con TGD (trastorno del espectro autista), encontraron en la pasión por pedalear la manera de conectarse y divertirse juntos. Hoy son un gran equipo y siempre van por más: ganaron una importante beca llamada Where is the limit? para realizar en septiembre el camino de Santiago de Compostela, España - el gran desafío anterior había sido cruzar la Cordillera de los Andes-. Además, creó la Asociación “Empujando límites” con el sueño de donar un tándem –bici de a dos- a cada rincón del país para que usen personas con discapacidad.
“Hasta el infinito… ¡y más allá”, la emblemática frase de Buzz Lightyear, el recordado personaje de Toy Story, describe a la perfección la historia de un padre y un hijo que llevan más de 16.000 kilómetros pedaleados en tándem. Y encontraron en esta actividad la manera de conectarse y divertirse juntos. Y de ayudar a otros.
“Estamos felices porque tenemos un nuevo desafío por delante. Este es el segundo objetivo a largo plazo que nos pusimos como meta: el primero había sido cruzar la Cordillera de los Andes en tándem y si bien tardamos 7 años en concretarlo, lo logramos”, cuenta feliz Juan Zemborain.
Hacer el camino a Santiago también tuvo sus dificultades: primero necesitaban juntar los fondos y se anotaron en la beca Where is the limit?...¡ Y la ganaron!. Primer paso para realizar su sueño. Luego la pandemia retrasó 3 años el proyecto y finalmente ya está todo listo para que suceda.
Pero además de los desafíos personales, Juan y Santi se pusieron uno más ambicioso: tuvieron el sueño de poner un tándem en cada pueblo/barrio de la Argentina para que personas con discapacidad puedan hacer sus terapias con este tipo de bicis. Con esa meta nació en 2021 la Asociación “Empujando Límites”, IG @empujando límites. “Somos padres, madres, hijos y hermanos. Sabemos que trabajando en el núcleo más chico de la sociedad, la familia, se cambia el mundo. Trabajamos por la felicidad de las personas y un mundo mejor”, cuenta entusiasmado Juan, fundador de dicha institución.
Ya organizaron las primeras actividades de acción social, presencial, cara cara, compartiendo tres grandes clínicas con más de 90 familias beneficiarias que participaron de las mismas donde lo que se busca es que todas ellas puedan conocer los programas social probar las bicicletas tándems y los acoples o bicicletas de arrastre para los más pequeños.
Este tipo de bicis no está difundido en la Argentina y no se consiguen fácilmente, por eso hay que hacer todo lo posible para que se fabriquen o importen de aluminio. Y quitar las trabas para que puedan traerse de otro país. Si bien la Asociación recibió generosamente de sus dos primeros sponsors la suma necesaria para importar los primeros 30 tándems, avanzaron mucho en el trámite de importación pero hoy se encuentran demoradas en la Secretaría de Comercio, por lo que esperan que pueda solucionarse este tema lo antes posible. Además de este primer paso, como Asociación ya organizaron y participaron de muy variados eventos. Uno de ellos fue “El Desafío de Rio Pinto”, en la localidad de la Cumbre, provincia de Córdoba, donde buscaron mostrarle al mundo del ciclismo en general, pero también a la sociedad, que una persona con discapacidad puede hacer deporte, compartir esta actividad y hasta llegar a participar de este tipo de eventos y retos importantes como cualquier otra persona.
Un camino con obstáculos
Antes que a Santi le diagnosticaran autismo, los médicos dijeron que tenía “Hipotonía muscular”, es decir falta de tonicidad en los músculos, entonces su papá pensó “Hay que entrenar”. Y a las terapias de estimulación temprana, sumó un triciclo de ruedas anchas para fortalecer los músculos.
Ya de chiquito, Juan estuvo atento y detectó que a Santi le gustaba mucho pedalear.. Pasaron por distintos rodados de bici, hasta que al ver que su Santi no se largaba a andar sin rueditas, su papá le hizo una promesa: “Santi tenés que dejar las rueditas porque a los 15 vamos a cruzar la cordillera”. Era un sueño que parecía imposible en ese momento. Pero una vez que se largó a pedalear sin rueditas, decidió cumplir la promesa.
Si bien los chicos con autismo pueden andar en bicicleta, Santi tenía una particularidad: no le interesaba frenar. Por eso a los 8 años pasaron a una bici con manija desde donde Juan controlaba sus movimientos pero a medida que crecía se hacía más difícil llevarlo.
Entonces en una reunión de padres en el colegio de su hija Anita –hermana mayor de Santi, que tiene tatuada un tándem en su piel y es un pilar fundamental en esta historia- Juan le preguntó a un guía de turismo cómo podía cruzar la Cordillera con su hijo con autismo y él le contó que lo había hecho con un hombre ciego ¿Cómo? En una bici tándem. A Juan le pareció una idea maravillosa. “Esa charla me iluminó y dije ´por acá va””.
Durante 2 años alquilaron un tándem en Miramar y se lo llevaban a Chapadmalal para pedalear en las vacaciones hasta que hicieron una colecta entre amigos y familiares y el 25 de mayo de 2017 lograron tener el suyo propio.
Desde ese momento entrenaron duro: el primer viaje de ciclo turista de los 2 fue en la costa argentina y después tenían que probarse en montaña para poder cumplir la promesa: pedalearon por las sierras de Olavarría, por el Norte Argentino -recorriendo la Quebrada de Humahuaca, Purmamarca, los Valles Calchaquíes- por el Sur –visitando Bariloche, Esquel, El Bolsón, entre otras bellas ciudades -, hasta que en marzo de 2019, dos días antes de que Santi cumpla 16 años, desde San Martín de los Andes…¡cruzaron la Cordillera!
En los últimos viajes se sumó Eli, la novia de Juan, quien los acompaña en cada nuevo proyecto. Sobre los desafíos que los llenan de adrenalina Juan reflexiona: “Las carreras y los cicloturismos son fiestas pero no se puede vivir de fiesta. Tratamos de disfrutar el día a día, con Santi aprendí a gozar el camino y no el final. Y así vamos…nos pasamos la vida pedaléandola y tratando de pasarla bien”.
Multiplicando esperanzas
Al principio Juan compartía las aventuras en bici con su hijo en Instagram con sus allegados y mucha gente le empezó a decir que era muy bueno lo que estaba haciendo con Santi, que lo tenía que compartir. Así nació Empujando Límites.
“Pensé ‘somos un equipo y vamos a ser el mejor, los All Blacks, a pesar de que yo siempre fui un gordito al que le costaba hacer deporte’. Así nos empezamos a preparar y a entrenar y estar siempre dispuestos a nuevos desafíos”, cuenta Juan. Y agrega: “Yo llevo tan con orgullo a mi hijo que hasta me visto igual que él. Cuánto más gente lo conozca, más gente le sonríe y cuanto más le sonríen su mundo es más feliz”. ¿Y cómo surgió el nombre? “Un domingo saliendo de misa, agotados después de pedalear 80 kilómetros el fin de semana, yo iba cómo dándole empujoncitos a Santi y él se frenaba y se mataba de risa y pensé qué linda es esta sensación de empujar despacito a un hijo y no llevarlo como una mochila, como una carga”.
Por otro lado aclara: “Tengo clarísimo que los límites son importantes, hay que reconocerlos y nada de romperlos ni de pensar que no existen porque eso es saltar al vacío. Me parece mejor ir todos los días avanzando un poco más pero sin hacer locuras”.
Juan se preparó para ser arquitecto y pudo ejercer su profesión, hasta que con la crisis del 2001 tuvo que reconvertirse. Durante 18 años se dedicó a la industria haciendo libros privados de la más alta calidad editorial. Hace 3 años, decidió dedicarse exclusivamente a trabajar por este sueño.
“Durante mucho tiempo me dediqué a contar historias de los demás y ahora estoy contando la propia. Dejé todo, porque siento que por acá es mi manera de cambiar el mundo. Hay muchos papás a los que les cuesta mostrar a su hijo con discapacidad. Con la Asociación queremos ayudarlos y mostrarles otro camino posible”, se entusiasma.
Y sigue soñando con un mundo más solidario e inclusivo al que está ayudando a construir, empujando límites.
Por Gabriela Arias
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