Qué es el mutismo selectivo, a quiénes afecta y cómo se trata
En esta nota se expone el caso de una niña que tiene este trastorno y encontró en el teatro la única forma para poder salir adelante; el rol de su familia para contenerla
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BBC Mundo
Cuando Daisy-Mae era pequeña, su familia creía que solo se trataba de una niña tímida, pero su silencio, paralizante ante los extraños, era en realidad un mutismo selectivo. Este trastorno de ansiedad hizo que esta niña de 12 años sea incapaz de hablar con casi nadie más que con sus padres.
El sistema de salud británico, el NHS, describe cómo el mutismo selectivo desencadena una respuesta completamente paralizante en determinadas situaciones sociales, y los afectados experimentan ansiedad y pánico.
Daisy-Mae es incapaz de hacer amigos, pero se aficionó a la danza y a los videos en Internet, que le permiten expresarse y sentirse empoderada. En una entrevista que se le hizo por correo electrónico, ella explicó con sus propias palabras cómo afecta esta enfermedad su vida diaria.
La historia de Daisy-Mae
Imaginá que pasás el día relacionándote con gente y tu cuerpo está ahí, pero tu boca no se mueve y estás tan preocupada que no tenés palabras en la cabeza, está vacía. Ves a los demás hablar, pero vos no podés, estás como bloqueada. Ni siquiera podés preguntar dónde está el baño si lo necesitás. Así es mi vida con mutismo selectivo.
No encuentro las palabras y, fuera de casa, aunque se me ocurran, me asusto mucho y me quedo paralizada. No podés pedir ayuda para nada, no podés reírte ni charlar.
La gente piensa que no te importa y que no querés ser amable. Parecés antipática. Es como si no estuviera en el mismo mundo que los demás. Estoy sola, sola conmigo misma.
No tengo ningún amigo. Suelo decir que no quiero amigos y que quiero estar sola. Pero, veo amigos juntos y creo que me gusta la idea, pero no puedo hablar con nadie, así que sería imposible. Tampoco puedo hablar con la familia. Me canso mucho después de estar con gente.
El año pasado, cuando actuaba haciendo pantomimas, estaba en un vestuario distinto al de mi madre. Las otras chicas jugaban entre ellas, pero yo no podía participar, así que me quedé sentada al margen. Como no puedo hablar ni participar, me quedo mirando. Puedo imitar muy bien a la gente, así que puedo describirle todas las conversaciones a mi madre cuando llego a casa.
Recuerdo lo que cada uno decía, creen que no me interesa, pero sí me interesa. Cuando actúo, es diferente. Sigo sin poder hablar, pero siento que tengo poderes. Es el único momento en el que parece que puedo hacer algo, formar parte de un espectáculo con los demás. No solo soy yo conmigo misma.
Me gusta estar con gente y actuar con mucho público. Es cierto que hay mucha gente, pero no esperan que les hable, y yo sé lo que ensayé y eso me hace sentir segura. También me gusta la música, aunque tenga que llevar tapones para los oídos, pero me gusta que el público sonría y aplauda y que me miren. Entonces puedo sonreír. Soy diferente.
A principios de mes organicé un concurso benéfico de talentos llamado Uniquely Me (Excepcionalmente yo). Conseguí hacer un breve discurso tras semanas de práctica. Quise organizar algo así para darle a otras personas como yo la oportunidad de actuar, para que todo el mundo, sea quien sea, pueda participar y no se sienta excluido, como yo me siento a menudo.
Todos los niños que participaron eran de orígenes y culturas diferentes y tenían distintas discapacidades, pero todos estaban contentos de estar juntos. Estoy muy contenta de que saliera tan bien y de haber podido concienciar a la gente sobre el mutismo selectivo, y quiero volver a hacerlo.
Nadie entiende lo que es el mutismo selectivo. O bien montan un escándalo porque no hablo, o bien me ignoran por completo y se dan por vencidos. Me gustaría poder explicar que no soy antipática y que me gusta la gente. Quisiera llevar un cartel colgado en el cuello que diga que tengo mutismo selectivo y que la gente entienda lo que es, como harían con el autismo.
Intenté aprender el lenguaje de signos, pero me resulta difícil, ya que cuando estoy paralizada delante de alguien, no puedo mover los brazos ni nada. No me preocupa mucho el futuro porque soy autista. Me resulta difícil hablar del futuro o imaginármelo, así que no pienso mucho en ello, pero sé que mamá se preocupa mucho.
La historia de Louise
Louise, la madre de Daisy-Mae, dice que recibió cartas de otros padres después del programa Uniquely Me para contarle cómo les ayudó a mejorar la confianza en sí mismos a sus hijos.
Me preocupo por el futuro todos los días. Daisy-Mae depende de mí para todo. Es muy duro cuando ves que tu hija no puede ir a pedir una cosa sencilla a una tienda, o no se la puede dejar sola porque no sabría qué hacer en caso de emergencia.
Nunca se quedó en una casa de una amiga o compañera de clases para jugar o a dormir fuera de casa, no sería capaz de pedir algo en ningún sitio ni de decir si necesita algo. Me preocupa si me pasara algo, ¿qué sería de ella?
*Así fue como se lo contaron a Rachael McMenemy
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