Celine Dion. De qué se trata la enfermedad que tiene la cantante, cuáles son sus síntomas y a quiénes puede afectar
La reconocida cantante canadiense Celine Dion, sorprendió al público en la 66° entrega de los Premios Grammy
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A un año de haber sido diagnosticada con un trastorno neurológico llamado Síndrome de la Persona Rígida, situación que la llevó a cancelar Courage World Tour, la gira que tenía prevista realizar entre 2023 y 2024 alrededor de Europa, la reconocida cantante canadiense Celine Dion, sorprendió con su presencia al público en la 66° entrega de los Premios Grammy.
En el evento, la intérprete presentó el galardón Álbum del Año y no hizo más que estremecer a todos los espectadores con un discurso en el que halagó su amor por la música y expresó su felicidad de estar de vuelta en el ruedo. Luego, le entregó la estatuilla a Taylor Swift por su álbum Midnights.
“Gracias a todos, los amo [sic]. Aquellos que han sido bendecidos con estar aquí en los Premios Grammy, no deben dar por sentado el tremendo amor y felicidad que la música trae a nuestras vidas y a todas las personas en todo el mundo”, se sinceró Dion al subir a la tarima del Crypto.com Arena de Los Ángeles.
La enfermedad que padece Dion y que despertó la preocupación de sus seguidores, es considerada poco común. Se trata de un trastorno neurológico poco frecuente caracterizado por episodios de dolorosos espasmos musculares, rigidez progresiva en el tronco y, una mayor sensibilidad a estímulos como el ruido y el tacto, indican desde la Fundación Americana del Cerebro.
Según estiman, sus causas se desconocen con precisión, pero se cree que podría deberse a una reacción autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca por error a las células del sistema nervioso central, responsables del movimiento muscular.
Para el médico especialista en medicina interna del Hospital de Clínicas José de San Martín, Ramiro Heredia (M.N. 117882), el Síndrome de la Persona Rígida es una enfermedad rara que afecta a entre una y dos por cada millón de habitantes. Precisamente, destaca el experto, es entre dos y tres veces más frecuente en mujeres que en hombres y “suele darse en mayor medida entre los 20 y 50 años”.
Dion comunicó su diagnóstico en diciembre de 2023 a través de un video que publicó en las redes sociales en el que dijo: “Desafortunadamente estos espasmos afectan todos los aspectos de mi vida diaria, a veces incluso causándome dificultades al momento de caminar; tampoco me permite usar mis cuerdas vocales con éxito”. Pero en las últimas semanas, las buenas noticias se hicieron eco en el mundo del espectáculo: la intérprete volvió a recurrir a las redes para anunciar que lanzará un documental que tituló I am: Celine Dion, donde compartirá su lucha contra esta enfermedad.
“Estos últimos años han sido un gran desafío para mí, el viaje desde descubrir mi condición hasta aprender a vivir con ella y manejarla, pero no dejar que me defina. A medida que continúa mi camino para reanudar mi carrera como actriz, me he dado cuenta de cuánto lo he extrañado, de poder ver a mis fans”, manifestó en un posteo en Instagram y continuó: “Durante esta ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, para intentar crear conciencia sobre esta condición poco conocida y ayudar a otras personas a que compartan este diagnóstico”.
Posibles causas
Alejandro Andersson, médico neurólogo, director del Instituto de Neurología Buenos Aires, explica que las causas exactas del Síndrome de la Persona Rígida son desconocidas, pero enumera tres posibles teorías que dentro del ámbito de la salud se sospechan como posibles indicios.
La primera que menciona tiene que ver con “un origen autoinmune, en el que el cuerpo produce un anticuerpo conocido como Anti-GAD, que inhibe la producción de un neurotransmisor llamado ácido gamma-aminobutírico (GABA) encargado de la relajación muscular”. Este problema “suele estar asociado a otras enfermedades de base como la diabetes, la tiroiditis de hashimoto, la anemia perniciosa y el vitiligo”, comenta el neurólogo.
En segundo lugar, el médico habla acerca de un origen paraneoplásico. En este caso “hay una alteración del sistema inmunológico desarrollada por un tumor”, aclara. Esta causa, dice el especialista, es la menos frecuente: se da entre el uno y dos por ciento de los pacientes. Y amplía que en tercer lugar, hay un grupo de personas a quienes no se les logra identificar su causa, “a estos pacientes se los conoce como idiopáticos”, destaca Andersson.
En relación al diagnóstico del Síndrome de la Persona Rígida, desde la Fundación Americana del Cerebro, informan que como se trata de una enfermedad rara que puede tener múltiples síntomas que se condicen con otro tipo de patologías neuronales, en ocasiones suele confundirse con por ejemplo casos de esclerosis múltiple, de parkinson o fibromialgia. Pero al ser una enfermedad autoinmune, el diagnóstico se realiza mediante un análisis de sangre y de líquido céfalo raquídeo.
Cuáles son los síntomas de la enfermedad que tiene Celine Dion
Heredia explica que el Síndrome de la Persona Rígida se suele manifestar por medio de la rigidez muscular progresiva y “los espasmos musculares involuntarios, lo que genera alteraciones en la marcha y en la movilidad; en consecuencia una persona queda propensa a caerse o encorvarse”.
Al respecto Andersson suma que por más que varíe el origen, “todos los pacientes tendrán aumento del tono muscular y espasmos musculares que no solamente son incómodos para el movimiento sino que también son dolorosos y comprometen las extremidades y el tronco de manera completa o nada más que alguna zona por ejemplo: el tórax y el abdomen o las piernas y los brazos”.
Por otro lado, resalta Heredia, “la cognición queda intacta, aunque la persona que sufre el Síndrome de la Persona Rígida, queda propensa a padecer con frecuencia distintos tipos de fobias, ataques de pánico y depresión”.
“Se trata de un cuadro progresivo que te lleva a una discapacidad motora. En el caso de Celine Dion, una artista sumamente famosa que se tiene que mover en el escenario y cantar, todo este tema de fonar y articular la voz, se resiente enormemente con la alteración del tono muscular y los espasmos”, comenta Andersson.
Cuál es el tratamiento para tratar la enfermedad de Celine Dion
El Síndrome de la Persona Rígida es una enfermedad que no tiene cura, pero “que se pueden aplicar algunas terapias para mitigar el cuadro de rigidez, el dolor y estimular el GABA”, señala Heredia. En estos casos se utiliza un medicamento de la familia de las benzodiacepinas, principalmente el diazepam o el baclofeno. “Ambos son relajantes musculares”, especifica el médico.
“En ocasiones puntuales, se utilizan unas terapias inmunológicas como las inmunoglubinas intravenosas para remover la mayor cantidad de anticuerpos que están atacando el sistema nervioso y causando el problema. Se estima que estas son las que tienen mayor porcentaje de éxito terapéutico y pueden lograr mejoras de hasta un año”, concluye Andersson.
Por Melanie Shulman
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