“No es una tragedia”. En su casa, Regina del Carril cuenta la historia de su hijo, Iñaki Blaquier, con parálisis cerebral
La psicopedagoga e interiorista abre las puertas de su intimidad por primera vez para echar luz y esperanza sobre un tema que aún sigue siendo tabú: la discapacidad
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Para LA NACIONMaría Güiraldes
En la vida, a veces, hay que exponerse. Animarse a usar la propia historia como plataforma para el encuentro. Es que en esa zona que se hace fértil cuando nos animamos a mostrarnos tal cual somos, el cambio parece posible. Y Regina del Carril (46) lo sabe. Dos meses atrás, esta psicopedagoga de formación e interiorista por pasión revolucionó Casa FOA con su “dormitorio para un niño extraordinario”, el primer espacio proyectado para una persona con discapacidad en los treinta y siete años que cumplió la muestra de diseño y decoración. “Tengo entendido que nunca hubo una propuesta así”, cuenta Regina, que echó mano de su propia experiencia como madre de Iñaki Blaquier (16), que tiene parálisis cerebral severa desde los diez días de vida, para darle forma a su proyecto debut.
“Fue fuerte exponerme, pero estuvo bueno. Nunca había participado de FOA y, cuando me invitaron, quise aprovechar la oportunidad para generar conciencia, darle visibilidad a la realidad de muchas personas e instalar el concepto de inclusión en el diseño. Sentí que era hora de mostrar lo que aprendí como mamá de Iñaki y, ahora que el tsunami emocional pasó, siento que no me equivoqué. Después de la feria, me llamó un constructor que quiere proyectar cuartos para personas con necesidades especiales en sus edificios”, cuenta con orgullo Regina, que también es madre de Mia (15), fruto de su matrimonio con Ignacio Blaquier (el hijo menor de Carlos Pedro y Nelly Arrieta), de quien se divorció hace catorce años.
–Dejaste claro que un espacio funcional también puede ser muy estético.
–Las personas con necesidades especiales pasan mucho tiempo en su cuarto y, en ese sentido, es importante que su hábitat sea agradable. Se cree, livianamente, que ellos no se dan cuenta, pero perciben todo. ¿Por qué hacerles un cuarto así nomás? ¿Por qué vestirlos mal? Es una cuestión de amor y, sobre todo, de dignidad. A su vez, me parecía importante mostrar que lo que nos pasó no es una tragedia. Nadie está exento de tener dificultades a lo largo de la vida y uno siempre tiene la posibilidad de elegir cómo enfrentar esos desafíos. Podés victimizarte o encararlos con amor y valentía.
EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ
La charla tiene lugar en su casa, un departamento que ella decoró y donde vive con sus dos hijos y con Chelsy, Bonnie e Indio, los tres Westies de la familia. Allí Regina comparte con ¡HOLA! su historia por primera vez. La mueven sus ganas de echar luz sobre la discapacidad, de sacarla de ese lugar tabú.
–¿Cómo describís a Iñaki frente a una persona desconocida?
–Digo que tiene parálisis cerebral severa y nombro lo que puede hacer y lo que no. Lo describo llanamante. En FOA usé el adjetivo “extraordinario” porque considero que así como mi hijo tiene una incapacidad, tiene otras grandes cualidades, como la capacidad de ser feliz, pero no tengo problema con el término “discapacidad”.
–¿Qué es la parálisis cerebral?
–Engloba a un grupo de trastornos del movimiento, el equilibrio y la postura, que pueden tener su origen en el embarazo o ser consecuencia de una lesión en el cerebro antes, durante o después del nacimiento. En el caso de Iñaki, fue consecuencia de una operación que tuvo a los diez días de vida. Iñaki nació prematuro, con un kilo cien y 32 semanas de gestación. Después de su nacimiento, tuvo una enteritis necrotizante [es una enfermedad que se produce cuando el tejido del intestino grueso de un bebé prematuro se inflama y muere] y decidieron que lo mejor era operarlo. Cuando los chicos nacen antes, hay que darles de comer de a poquito porque su intestino aún no está maduro. Hay muchos chicos de Neo que son operados de lo mismo y el intestino vuelve a crecer. Lo que le pasó a Iñaki es que él era muy chiquito al momento de la operación y, en algún momento de la cirugía, que fue muy larga, no le llegó el oxígeno suficiente al cerebro y sufrió un daño irreversible.
–¿Sabían con su padre que ese era un riesgo?
–No, pero eso no fue lo más duro. A los tres meses, nos fuimos a casa con Iñaki creyendo que sólo tenía un problema en el intestino. Nos llevó un año saber que también tenía parálisis cerebral. Su papá se fue a Estados Unidos con él [Regina se quedó porque ya estaba embarazada de su segunda hija y no podía volar] para que nos dieran el diagnóstico real. Ahora, con un largo camino recorrido, tengo clarísimo lo que pasó. Si bien no me imagino la vida sin Iñaki, me duele que no nos hayan dicho la verdad desde un primer momento.
–Al poco tiempo le dieron la bienvenida a Mia…
–Su llegada fue maravillosa, pero sentí mucha culpa también. Fue fuerte tener una hija sana, con una realidad tan distinta. Mia e Iñaki se criaron prácticamente como mellizos y ella siempre fue muy compañera de su hermano, a quien ama y trata con tanta ternura. Mia es muy noble y buena.
–¿Qué los llevó a divorciarse con su papá?
–Cuando tenés un hijo con una gran dificultad, la situación te une más o te separa. Nacho es un gran padre y me encanta que sea el padre de mis hijos, pero tomamos caminos diferentes.
EL MAYOR DE LOS APRENDIZAJES
–¿Cómo es ser la madre de una persona con discapacidad?
–Ser la mamá de Iñaki me sensibilizó, me hizo más humilde y empática. A su lado, aprendí a no engancharme con problemas menores y a reconocer que, más allá del amor que siento por él, la realidad que nos tocó es dura y, por momentos, pesa. Tengo claro que si sólo me dedicara a él, me ahogaría. Por eso, cuido mucho mis espacios y mi trabajo. La responsabilidad que siento es tanta por momentos que me resulta imprescindible ser algo más que “la mamá de…”
–¿Qué le aconsejarías a una persona que atraviesa lo mismo que vos?
–Le diría que a veces se deje caer, que el amor que siente por su hijo no se va a poner en duda si un día siente que no da más, y que se arme una red de contención. Cuando a Iñaki le pasa algo, marco el teléfono de alguna de mis amigas y ellas se organizan para estar, al igual que mi familia y mamá, que puso manos a la obra desde un principio. También es importante hacerte amiga de otras mamás que están en la misma.
–¿Y qué le dirías a alguien que no sabe cómo manejarse con una persona con capacidades diferentes?
–Le diría que el miedo es una reacción válida, y normal, y que el amor ayuda a superarlo. Para algunos, vincularse les resulta muy natural y otros necesitan práctica. Está bueno tener presente que todos tenemos discapacidades aunque no se vean.
–¿Cómo es un día en la vida de Iñaki?
–A la mañana, Iñaki va a un colegio con otros chicos con parálisis cerebral. Con sus amigos, tiene kinesiología, musicoterapia y cocina, entre otras actividades. Vuelve a casa, almuerza, duerme la siesta y a la tarde tiene una o dos terapias. Los fines de semana va con Nacho, su papá, al campo y le encanta. En casa, le gusta recibir a su prima, que tiene dos años y medio, y sale mucho a pasear con mamá. Ella lo lleva a la plaza o a tomar un café. Tiene una vida completa y es un chico muy feliz. Ama los cuentos, la música y el movimiento.
UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD
–¿Volviste a formar pareja?
–Sí, estoy de novia con Fernando Bouillard. Nos conocimos hace un año y medio, en plena pandemia, a través de una aplicación. Estoy feliz porque además de ser una persona buena, es un padrazo con sus hijos y muy amoroso con los míos. Se preocupa y eso hace que yo me sienta querida y cuidada. La maternidad de la discapacidad es muy solitaria y está bueno que la persona que está a tu lado te proteja.
–Muchas madres con hijos con necesidades especiales creen que se van a quedar solas si se separan.
–Y, sí, pero yo puedo dar fe de que siempre existe alguien para uno y que vale la pena intentarlo. Con los hijos del marido de mamá tenemos un grupo de WhatsApp al que le pusimos “Los Ensambladitos”. Mi sueño, algún día, es lograr lo mismo con Fer. Los dos aún tenemos hijos en edad escolar, por lo que no vamos a ensamblar familias en el futuro cercano, pero el proyecto está y creo que se va a dar.
Por María Güiraldes
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