Florencia “Hana” Ciliberti, la mujer que con su arte concientizó sobre la trombofilia en mujeres embarazadas
La artista plástica y música transformó una vivencia dolorosa en un motor para el cambio social. A continuación, su historia inspiradora.
Doscientas cincuenta jeringas, tal vez un poco más. Florencia Ciliberti –más conocida como “Hana”– perdió la cuenta de cuántas inyecciones de heparina tuvo que aplicarse en la panza durante su embarazo, a pesar del pánico que le daban las agujas, cuando le detectaron trombofilia, un trastorno autoinmune que afecta la coagulación sanguínea y que muchas veces se activa durante la gestación y hace peligrar el embarazo y el desarrollo del feto. “Yo con esto tengo que hacer algo”, pensó Florencia, y guardó esa primera jeringa. Así comenzaron sus ocho meses de reposo absoluto hasta el día más feliz: cuando nació Bruna, su hija, a principios de 2014. Y así comenzó a gestarse también, en esa introspección, una instalación que llamaría En reposo y que –expuesta durante 2015 en el Centro Cultural Rojas y el Senado de la provincia de Buenos Aires– tendría un impacto decisivo en la visibilización de esta enfermedad que afecta a miles de embarazadas y es a menudo asintomática. Por eso, cuando se le acercaron las mujeres de la fundación Trombofilia y Embarazo, Florencia no dudó en apoyarlas para hacer oír el reclamo: querían que el análisis de sangre necesario para detectar la trombofilia y mejorar los diagnósticos fuese de rutina para toda mujer en edad fértil. Sin pensarlo, movilizada por su historia personal, Florencia se había transformado con En reposo en vocera a través de su rol de artista. “Necesité mostrarles a las mujeres con mi obra que el tratamiento era simplemente reposo y esas jeringas, mostrarlo sin tanto tabú. Para mí era muy importante hacer visible también la celebración de la vida”. Porque no quería que ninguna otra mujer pasara por lo que ella había pasado; antes de que llegara Bruna, había perdido dos embarazos avanzados. Un dolor que la había atravesado y la había llevado a cuestionarse si valía la pena seguir intentando la maternidad, ya que nadie parecía saber qué le pasaba: los médicos le decían que era tan solo “mala suerte”. Una respuesta que se da muy seguido; por protocolo, muchos médicos no mandan a hacer el análisis –cuyos reactivos son costosos y a veces no están cubiertos por las obras sociales–. “Me entristeció pensar que hay muchas mujeres que perdieron su fertilidad con la respuesta ‘tuviste mala suerte’. Entendí que necesitaba hacer alquimia con lo que me había pasado”. Y así Florencia se convirtió en el vehículo para dar a luz no solo a Bruna, sino también una obra de arte que fue el caballito de batalla para la difusión de la enfermedad.
EL ARTE QUE CAMBIA
Florencia creció entre guitarras, clases de canto y artistas: su padre compuso el exitazo “Fuiste mía un verano” junto con Leonardo Favio y su madre es actriz. A los 22 años, se fue a vivir un tiempo a Venecia y a su regreso, formó su primer proyecto musical, que años después mutaría en Hana, su banda, con la cual editó cuatro discos y ganó un premio Gardel al mejor álbum pop. También crecía en su faceta de artista plástica, fusionando video, fotografía y música. Y si bien siempre sintió que la política está en cada pequeña decisión que una toma, su obra nunca había sido tan política como con En reposo. Tardó más de un año en montar la exhibición; tenía que estar muy entera para poder mostrar algo tan íntimo. La pieza principal de la instalación es una cama con las decenas de jeringas que tuvo que aplicarse, más una serie de cuadros con diferentes representaciones de la maternidad (hoy algunos están en manos de los músicos de Coldplay, ya que la banda de Florencia fue telonera durante el concierto que dio el grupo inglés en 2016), un video con la vista de la ventana a través de la cual miraba pasar el mundo durante su reposo y otro video final muy conmovedor: la artista meciendo a su hijita al son de Mozart, como corolario feliz de lo que tuvo que atravesar. Florencia quería mostrar esas luces y sombras, desmitificar el embarazo “color de rosa”, alertar a las mujeres sobre la trombofilia pero celebrando, también, el milagro de la vida. “Yo quería decir: sí, se puede”. En noviembre pasado, En reposo se montó en la Noche de los Museos; y el 23 de ese mismo mes, la Cámara de Senadores aprobó la Ley de la Detección Precoz de la Trombofilia, aunque luego fue vetada por el Ejecutivo. Esto no fue motivo para bajar los brazos: “Mi voz seguirá alertando a las mujeres y mi obra continuará con el fin de despertar conciencias”, asegura.
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