Parkinson: es hora de empatizar con quienes sufren el estigma social diario

Durante la pandemia de Covid-19 muchas personas se sintieron atrapadas en sus casas, sin poder realizar algunas actividades, viviendo detenidos en un periodo de crisis. Las personas con enfermedad de Parkinson conocen la sensación de estar encerrados en un cuerpo que no siempre responde a los estímulos y cuyos movimientos son difíciles de controlar.

A modo de ejemplo, algunos vivieron la experiencia de cruzar la calle con dificultad mientras el semáforo anuncia que los autos pasarán o sufren problemas para firmar o sacar papeles de una billetera luego de una larga cola en el banco. Como resultado, en muchos casos han sentido que están solos, incomprendidos por los demás y con incertidumbre sobre su futuro. Afortunadamente los pacientes con esta enfermedad están acostumbrados a adaptarse a las limitaciones, a aprovechar los buenos momentos y a organizar sus tiempos para mejorar su funcionalidad.

Hoy, 11 de abril, se conmemora el Día Mundial de la enfermedad de Parkinson, y es una oportunidad para crear conciencia en la sociedad sobre esta enfermedad neurodegenerativa.

La enfermedad de Parkinson afecta la producción de un neurotransmisor esencial para la coordinación del movimiento, como es la dopamina, y la agregación anormal de proteínas, como la alfasinucleína. Lentitud para realizar movimientos, rigidez, temblor de reposo en brazos o piernas, son los síntomas más conocidos, mientras que algunos de los síntomas iniciales son los pasos lentos, dificultades para escribir, dolor y rigidez en un brazo. Asimismo, alteraciones del ánimo, problemas en el sueño, disminución del olfato, fatiga, constipación son síntomas no motores que pueden aparecer décadas antes de los síntomas motores y requieren su adecuado diagnóstico y tratamiento.

Entre el 10 y el 30 por ciento de los casos tiene una causa genéticamente especificada, y el resto tendría un origen esporádico determinado por una combinación de factores genéticos y ambientales. Le enfermedad puede comenzar antes de los 50 años y las personas en este rango etario pueden experimentar un curso diferente en la evolución.

Se la considera una enfermedad crónica que tiene tratamiento para que las personas puedan realizar las actividades de la vida cotidiana, por ello, el inicio temprano del tratamiento adecuado es fundamental.

La medicación no es suficiente, sino que se necesita además tener acceso a tratamientos interdisciplinarios de rehabilitación para mejorar su calidad de vida, incluyendo terapias como kinesiología, terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva, musicoterapia y danzaterapia.

Durante la pandemia de Covid-19 la telemedicina nos ha acercado a los pacientes que viven en lugares remotos o no podían trasladarse para acercarles el tratamiento adecuado y personalizado. Hemos podido organizar una red de contención con consultas, rehabilitaciones, charlas educativas y talleres.

Esta enfermedad no sólo afecta al paciente sino a quienes conviven con él, quienes lo cuidan y sus afectos. El apoyo de psicoterapia y grupos de autoayuda tanto para la persona como para sus familiares es muy importante para acompañar el curso de esta enfermedad.

La pandemia no afectó a todas las personas por igual como esta enfermedad no afecta a todos los pacientes de la misma forma. Tal vez las vivencias personales durante la pandemia Covid-19 hayan sido una oportunidad para hacer visibles los temas de salud y empatizar con quienes sufren el estigma social diario. Al conocer más de esta enfermedad se puede aprender cómo ayudar para que las personas se sientan integradas, comprendidas y acompañadas.

Chade, jefa de la Clínica de Parkinson de Ineco

González, neuróloga y miembro de la Clínica de Parkinson y Departamento de Neurorehabilitación de Ineco