La Fundación Esteban Bullrich
En abril de 2021, el senador y exministro de Educación de la Nación, Esteban Bullrich, era diagnosticado de una enfermedad poco común y por eso poco estudiada: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Ocasiona la muerte de las neuronas y del control muscular, pero no daña la capacidad de razonar. La sufren personas de 40 a 70 años que pueden quedar totalmente paralizadas. Es una enfermedad incurable, aunque hay tratamientos que brindan supervivencia.
Lejos de amedrentarse, Bullrich decidió enfrentar la situación. Renunció como senador nacional y, acompañado por su familia, constituyó en noviembre pasado la fundación que lleva su nombre. La preside su hermano Emilio y la vicepresidenta es su hermana María. A la vez, amigos muy sensibilizados que viven en Estados Unidos crearon en este país la Esteban Bullrich Foundation. El objetivo: ayudar a quienes sufren la ELA, analizar los tratamientos y principalmente promover investigaciones para lograr su cura. Por ello el lema de la Fundación Esteban Bullrich (FEB) es: la ELA tiene cura… solo falta investigarla.
FEB observa que los tratamientos de la enfermedad abarcan muchas disciplinas y especialidades (neurología, neumología, kinesiología, radiología, gastroenterología, terapia ocupacional, fisiatría y enfermería especializada). Los pacientes van a distintos centros con los consiguientes costos. Por eso, la ELA es la enfermedad neurológica más cara después del Alzheimer, por lo que FEB se propone crear un centro unificado e interdisciplinario de atención, asistencia e investigación.
Otra preocupación es que las enfermedades poco frecuentes no despiertan suficiente interés y, por ende, hay poco financiamiento de investigaciones para conocer sus causas y lograr medicinas eficaces. FEB sostiene que el Estado, a través del Conicet y de universidades públicas, debe promover investigaciones que el sector privado no realiza por ser más costosas, pues las terapias que surjan no serán masivas. También gestionará en las facultades de medicina la incorporación de conocimientos sobre la enfermedad y financiará la participación de médicos en congresos de la especialidad.
Dada la ausencia de una estadística nacional, no existen políticas públicas de salud para la ELA. FEB analizó 18 naciones de América Latina: tres tienen estudios epidemiológicos (Brasil, Cuba y Uruguay); solo Brasil elaboró normas para el cuidado de los pacientes; en seis países hay centros de atención unificados (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México y Uruguay), y en doce existen organizaciones de la sociedad civil dedicadas a la enfermedad. Ante la falta de datos FEB creó un registro de personas con ELA, dispuestas a participar de ensayos clínicos de investigación. El primer día se anotaron 115 pacientes, número que ya se acerca a los 500. Se registran de 5 a 10 pacientes por semana, de casi todas las provincias y en proporción cercana al número de sus habitantes: 204 (provincia de Buenos Aires), 85 (CABA), 41 (Santa Fe), 40 (Córdoba), 15 (Entre Ríos), 10 (Tucumán), 9 (Chubut), 2 (Catamarca), 1 (Tierra del Fuego), etcétera. Israel, Japón, Estados Unidos y Alemania realizan ensayos clínicos, pero no obtienen pacientes fácilmente por lo que FEB hará de nexo.
Es frecuente en muchos países la creación de fundaciones familiares generadas por quienes vivieron de cerca determinadas enfermedades. En la Argentina, por ejemplo, la Fundación Natali Dafne Flexer lleva el nombre de una niña que murió de cáncer. El cáncer infantil es una enfermedad que involucra fundamentalmente a los padres de quien la sufre. Fue así como la madre de Natali creó dicha fundación para ayudar a niños y jóvenes con cáncer. Estas organizaciones generalmente se crean al fallecer las personas que las suscitan.
El caso de la Fundación Esteban Bullrich, en cambio, no es tan frecuente pues fue creada en vida por quien sufre la enfermedad. Es una experiencia más amplia y enriquecedora ya que no solo involucra a los familiares sino al mismo paciente.
La inteligencia que aportan estas organizaciones es fundamental, pues se concentra en el objetivo de atender una enfermedad con una mirada diferente a la que puedan aportar las políticas públicas de salud. Más relevante aún es el caso de las enfermedades poco frecuentes, como la ELA, que carecen de la debida atención por razones atendibles, aunque no para quienes la sufren, que agradecen toda colaboración: www.fundacionestebanbullrich.org.
Director ejecutivo de la Fundación Sales
Por Arturo Prins
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