Vivir con lupus desde hace 13 años: “Aprendí que soy capaz de superar cosas que jamás imaginé”

Sandra padece esta enfermedad que es auto-inmune y que no tiene cura. El amor y el apoyo de su familia y sus ganas de emprender todos los días son las razones que le permiten seguir adelante.

A los 37 años Sandra Bogado, que actualmente tiene 50, comenzó a sentir un brote en la piel que en un primer momento sospechó que se trataba de una alergia, como les ocurre a muchas personas. Sin embargo, pese a que le habían dado medicación seguía con el mismo síntoma.

Como su situación no mejoraba, la señora para la que trabajaba como empleada doméstica le recomendó que fuera a ver a una doctora de su confianza en el Hospital Durand. De esa manera y durante más de un año a Sandra le realizaron muchas pruebas y diversos análisis hasta que, por fin, los especialistas lograron dar con su diagnóstico.

Una enfermedad poco frecuente

-Lo que vos tenés es lupus –le dijeron en una sala en la que se encontraba junto a un a varios inmunólogos, reumatólogos y nefrólogos.

-¿Qué significa lupus? –preguntó Sandra que jamás había escuchado esa palabra.

- Lupus eritematoso sistémico. Se trata de una enfermedad de las llamadas poco frecuentes en la que las células malas no reconocen a las buenas y las atacan –le explicó uno de los médicos.

-¿Y qué puede pasarme?

-Es una enfermedad autoinmune o inmunológica que debilita el sistema de la persona que la padece dejándola al descubierto para contraer otras enfermedades.

-¿Tiene cura?

-Lamentablemente, no tiene cura y va a seguir siendo progresiva. Pero la buena noticia es que tiene tratamiento.

Cambio de actitud

Esa tarde Sandra había ido sola al hospital y acababa de enterarse de una noticia que la había dejado perpleja, confundida, atónita.

“Para ese entonces el lupus me había dañado un riñón dejándolo inhabilitado y los médicos me habían dicho que dada las condiciones debía comenzar un tratamiento, que en la jerga le llaman pulsos, con una medicación muy fuerte e invasiva. Es así como mi imagen cambio totalmente: perdí el cabello y gané kilos en grandes cantidades porque consumía muchos miligramos de corticoides. Un día me miré en una vidriera y no me reconocí. Me dije: ´esta no soy yo´ así que a partir de ese momento supe que tenía que hacer algo porque no quería verme ni que me vieran de esa forma”, recuerda.

Como además del lupus a Sandra le habían diagnosticado artritis reumatoide su reumatólogo le recomendó que comenzara con clases de aquagym. Y con el apoyo de su familia dio sus primeros pasitos en esta actividad sin saber que iba a influir en forma positiva no solo en su salud física, sino también en lo emocional.

Correrse del lugar de víctima

Sandra cuenta que siempre fue una mujer muy activa, pero a raíz de la enfermedad se vio obligada a dejar su trabajo por lo que junto a su marido y a sus hijos decidieron abrir un quiosco para que ella lo pudiera atender. “Yo necesitaba más, así que con mis dos hijas menores comenzamos a ambientar y a animar fiestas infantiles y otros eventos”.

Lejos de colocarse en un lugar de víctima y de preguntarse por qué a mí, Sandra tomó su enfermedad como un disparador para poder transformarse a partir de esa situación adversa. Y buscando más actividades para realizar decidió ser parte de una Asociación Civil sin fines de lucro compuesta por varios de sus vecinos, cuya función es la de asesorar a los jóvenes en distintas problemáticas haciendo hincapié en la importancia de estudiar y de practicar algún deporte para evitar que las malas compañías puedan llevarlos por un mal camino.

“Ahora soy capaz de superar cosas que jamás imaginé”

Además, por invitación del doctor Carlos Fernández, Sandra participa en su programa de radio, Bienestar y otras yerbas, donde aprovecha para difundir la información sobre esta enfermedad que en la Argentina se calcula que aproximadamente 1 de cada 2000 personas la padecen y es más frecuente en mujeres que en hombres.

A pesar de todos sus esfuerzos, de cumplir con el tratamiento y de realizar aquagym durante el último año la enfermedad dañó su sistema neurológico y le diagnosticaron epilepsia. Sin embargo, dice que sigue de pie y con más fuerza que nunca. “Me encuentro en tratamiento y así seguiré, pero siempre voy un poco más. Así es como a través de mi hija mayor comencé a pintar macetas de cemento y de esta manera descubrí mi pasión por las plantas y estamos en plena producción”, se enorgullece.

Su marido, sus cuatro hijos y sus seis nietos son la razón de su vida y los estímulos que tiene para no bajar nunca los brazos, aunque sin dudas de que ella pone todos los días su granito de arena para seguir planificando y pensando qué otras cosas puede realizar. “El lupus me inhabilitó en muchas cosas, pero no me sacó las ganas de superarme día a día. Sin embargo, confieso que no todo es color de rosa. A veces hay que parar, recuperarse y volver a arrancar porque ésta enfermedad también me provoca cansancio y dolor crónico por lo que hay días en los que no me puedo mover o levantar de la cama. Pero eso me lo permito solamente dos días y al tercero, aunque sea con bastón, me levanto y sigo. Con esfuerzo y con actitud me pongo de pie aunque entre al baño y llore en silencio, pero me lavo la cara y salgo divina aunque por dentro esté destruida. Por eso y a pesar de todo le agradezco al lupus que me enseñó que soy capaz de superar cosas que jamás imaginé”, se emociona.

Más allá que Sandra vive su día a día y disfruta de la compañía de su amada familia, sueña con que se encuentre una cura para esta enfermedad y que se cuente con más información y sitios que estén dedicados a tratarla para hacer visible lo invisible. “Deseo ayudar desde mi humilde lugar a quien lo padece, desde una palabra o colaborando para poder conseguir alguna medicación ya que son muchas y muy caras y por eso siempre nos estamos donando y ayudando desde los diferentes grupos de Facebook”.

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