Tiene 25 años, vive con ataxia y relató su cruda experiencia con la enfermedad: “Me cuesta que me salgan las palabras”

Tallulah Clark tiene ataxia, una condición que genera incapacidad de coordinar los movimientos musculares y que puede ser causada por una enfermedad o lesión del cerebelo. En el texto que escribió a continuación, la joven de 25 años contó lo que significa para ella vivir con discapacidad y cómo fue la transición a su nueva vida después de recibir el diagnóstico.

Yo no sabía que era terca. Pero todos tenemos orgullo y, durante mucho tiempo, el mío me ganó la partida. Mi orgullo se impuso a mi salud física y mental, probablemente por demasiado tiempo. Creo que tal vez me he estado mintiendo a mí misma y a los demás, porque aceptar que necesito ayuda no es fácil.

Hace seis años me diagnosticaron una condición neurológica muy rara llamada ataxia, un término que engloba a un grupo de desórdenes que afecta la coordinación, el equilibrio y el habla, con síntomas que varían según el tipo de ataxia de que se trate. Desde entonces, aceptar los cambios ha sido un desafío.

Este texto no es un post al estilo “pobre de mí”. No necesito tu lástima porque ya tengo la mía. No quiero que nadie me diga que soy inspiradora si es solo porque estoy viviendo mi vida a pesar de mi discapacidad. Este texto es personal, pero quiero compartirlo porque no soy la única a la que le está pasando esto, ni soy la única que ha pasado por la angustia de perder lentamente (a veces de golpe) la capacidad de hacer cosas.

Tampoco soy la primera en darle más importancia a las opiniones de los demás que a las mías. Pero sí soy una de las 1300 millones de personas con una discapacidad en todo el mundo. No sé cuántas de ellas tienen una enfermedad progresiva (con eso quiero decir que empeora con el tiempo), pero creo que es justo suponer que alguien podrá entender esto ¿y quizás hasta encontrarlo útil?

Realmente no sé cómo o por dónde empezar. Tal vez pintando una imagen de lo que es perder algo que la mayoría de nosotros damos por sentado. Nota al margen: es extraño porque me dicen que es parte de mi salud, pero yo no me siento poco saludable. En realidad tengo muy buena salud, soy consciente de lo que como (aunque no es que coma bien todo el tiempo), hago ejercicio y solo voy al hospital o a los médicos para chequeos de rutina.

Un capítulo nuevo

Fue en la universidad cuando comencé a usar bastón. La idea de pasar de no usar nada a una ayuda para caminar literalmente me mantuvo en vela por varias noches. Lo que los otros iban a pensar de mí me importaba tanto, que me negué a usarlo durante años. La sola idea de que ya no sería la amiga “divertida” me resultaba abrumadora y aterradora. Aunque perdí algunos amigos desde mi diagnóstico, al final las cosas no cambiaron mucho.

Mis miedos habían sido infundados y en realidad la gente me apoyaba más porque podía ver mi discapacidad. Seguía siendo la amiga “divertida” y tal vez incluso una mejor, porque estaba compartiendo algo de lo que, francamente, estaba un poco avergonzada.

Me ha llevado un tiempo llegar a lo que les quiero contar. Este es un rasgo de mi personalidad, pero también tengo que confesar que para llegar a este punto en la escritura no he parado de llorar convulsivamente (realmente recomiendo liberarse del trauma reprimido de esta manera).

Durante el último año mi movilidad ha disminuido significativamente, mi equilibrio es casi cómico y mi coordinación es bastante inexistente. Tropiezo hacia atrás cuando quiero avanzar y me sigo olvidando de que para caminar necesito levantar los pies, en lugar de arrastrarlos como un pingüino. En mis peores días, mi visión también se ve muy afectada: imagínate mirando tu reflejo en una cuchara. Mi visión es más o menos así.

No puedo pensar correctamente y, a veces, me cuesta incluso que me salgan las palabras (no estoy segura de si alguien se da cuenta, he tenido años para practicar cómo enmascarar todo esto). En general, la niebla mental es muy real. Pero últimamente, la mayoría de los días son mis peores. La mayoría de los días me encuentro llorando feamente. La mayoría de los días son miserables.

Entonces, realmente solo hay una solución para aliviar el dolor de vivir de esta manera. Necesito dejar de lado mi orgullo, preocupaciones y todo lo demás y empezar a usar una silla de ruedas. Al final no fue tan difícil decirlo.

No derramé ni una sola lágrima. Rompiendo barreras. Todavía no puedo entenderlo. Tengo 25 años, esto no debería estar pasando. Mis manos no deberían comenzar a dejar caer cosas todavía. Un tramo de escaleras no debería sentirse como el Everest. No debería tener dolor en las articulaciones.

Por mucho que me preocupe, no puedo evitar sentirme aliviada porque después de la silla de ruedas no hay otras grandes decisiones que cambiarán mi vida. Al menos no por ahora. Por mucho que el pensamiento de “¿cómo voy a salir de mi casa que tiene un escalón gigante en la entrada?” ronde en mi mente, no puedo evitar pensar en aquellos que me han dicho que su silla de ruedas les ha dado una gran libertad, en aquellos que están disfrutando de su vida mucho más que yo gracias a su silla de ruedas.

He usado una antes, cuando me rompí un pie. Pero esa vez me sentía más segura. Mi pierna estaba enyesada, algo común que le podía pasar a cualquiera. Mirando hacia atrás, me encantaron esas semanas, libre de toda ansiedad o aprensión. Tenía una excusa muy evidente de por qué no estaba caminando. No me sentía avergonzada y perseguida por el estigma y el tabú. Creo que eso será lo más difícil. Las barreras sociales. Una vez que superas las físicas, ya sabes que es posible. Pero las barreras construidas socialmente –a menudo menos tangibles- son las que temo.

He visto conductores de autobuses que se fastidian porque una persona en silla de ruedas tarda un poco más en maniobrar en un autobús repleto de gente. He sido testigo de cómo vendedores en las tiendas ponen los ojos en blanco cuando se les pide que alcancen un objeto que está muy alto.

Entonces, si puedes identificarte con esto, nada me gustaría más que escuchar un consejo, o incluso conocer a alguien más que esté pasando por esto... Porque puede ser bastante solitario vivir en un mundo donde el 84% de las personas no tiene una discapacidad.

*Por Tallulah Clark*

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