Tardaron 17 años en diagnosticarla: “Tengo una enfermedad invisible que puede presentar más de 100 síntomas”
Los profesionales a los que acudió le realizaron estudios de sangre, tomografías y demás pruebas que no arrojaban nada significativo. Su caso pasó por reumatólogos, fisiatras, terapistas y varias juntas médicas, pero nadie daba en la tecla.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Tenía mucho dolor corporal, me costaba caminar, estar parada más de cinco minutos esperando el colectivo era un milagro ya que el dolor era terrible. Me daban ganas de tirarme al piso porque no podía aguantar más”.
Así describe Lidia Aguilar (50) algunos de los síntomas que, si bien fueron apareciendo en su cuerpo a los 28 años, fue recién en 2019 que esos dolores se profundizaron mucho más. Esa situación la llevó a un periplo en el que visitó a varios médicos, de diversas especialidades, con el objetivo de encontrar un nombre a ese padecimiento.
Los profesionales a los que acudió le realizaron estudios de sangre, tomografías y demás pruebas que no arrojaban nada significativo. Además, su caso pasó por reumatólogos, fisiatras, terapistas y hasta varias juntas médicas. Pero, hasta ese momento, nadie daba en la tecla.
La importancia de ponerle un nombre al sufrimiento
Incluso, varios de los especialistas sugirieron que podía tratarse de estrés ya que desde hace varios años Lidia trabaja en la rama de la medicina laboral, un área que le genera una gran responsabilidad: el control de ausentismo en domicilio, promoción de la salud y la prevención de patologías son situaciones que pueden afectar la propia actividad laboral y su entorno.
Sin embargo, 17 años después de que comenzó con los síntomas un reumatólogo le diagnosticó fibromialgia, una enfermedad psico-neuro-inmuno-endocrina que puede presentarse como única alteración (lo que se llama fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades. Forma parte de los síndromes sensitivos centrales, que son enfermedades en las que no aparecen datos en laboratorios y radiografías y solo el experto en la materia, bajo un examen minucioso, logra obtener el diagnóstico.
Los investigadores creen que la fibromialgia aumenta las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor. Los síntomas, por lo general, comienzan después de un evento, como un traumatismo físico, cirugía, infección o estrés psicológico significativo. En otros casos, como el de Lidia, se acumulan progresivamente con el tiempo, sin que exista un evento desencadenante.
Las consecuencias de esta enfermedad
“La fibromialgia es una enfermedad invisible que puede presentar más de 100 síntomas como dolor y fatiga crónica, dolor muscular, parestesias, calambres. Afecta la zona motora al punto de dejarte inmóvil, no poder caminar por el dolor articular, trastornos de colon irritable, piernas inquietas, reflujo crónico, cefaleas, mareos, pérdida de la memoria, bloqueos mentales, dificultad para conciliar el sueño, ansiedad y otros que no se ven ni los nota nadie”, expresa Lidia.
-¿Cómo hago? ¿Cómo sigo? -le preguntó Lidia a su médico tras escuchar el diagnóstico.
-Para el dolor crónico no hay ninguna solución, es por eso que tenemos que ser fuertes, positivos y no decaer -le respondió el reumatólogo.
Esa tarde, cuenta, llegó a su casa y se prometió a sí misma que pese a los dolores iba a seguir trabajando.
“Me recetaron varios medicamentos pero, después de cuatro meses, decidí enfrentar a los especialistas y les dije que abandonaba el tratamiento porque a mí no me estaba dando resultado y, además, los remedios me traían complicaciones gástricas”.
“Soy reiterativa mencionando las palabras insistencia y perseverancia”
Lidia dice que nunca se deprimió ni se dio por vencida y que la fuerza la sacó pensando en sus hijos porque quería estar bien ella misma para luego poder ocuparse del rol de madre y, luego, del de abuela. “Tenía que estar bien, tenía que poder, no acepto el no puedo, no conozco el significado de me rindo. Soy reiterativa mencionando las palabras insistencia y perseverancia y siempre voy por el sí se puede. Decidí hacerme amiga del dolor para sobrellevarlo y poder seguir adelante”.
Lidia cuenta que para evitar que los dolores se apoderaran de su vida, se concentraba en el trabajo (en ese momento realizaba guardias de 24 y 48 horas) y dice que no había lugar ni tiempo para darle protagonismo a ese sufrimiento.
Además, fue leyendo e investigando y comenzó a realizar ejercicios aeróbicos de bajo impacto como caminar y hacer gimnasia aeróbica en el agua. “Este es el tipo de ejercicio más útil para las personas que tenemos fibromialgia porque ayuda a menguar la aparición de síntomas como, por ejemplo, rigidez corporal”.
Hace muy pocos días, en su muro de Facebook escribió unas muy lindas palabras en relación al sentido del humor, uno de los recursos más valiosos y gratificantes que ella utiliza ante la adversidad, que además es uno de los pilares de la resiliencia.
“Saber mantener el sentido del humor, incluso en las circunstancias más críticas, nos ayuda a mantenernos en pie, a no derrumbarnos. Las personas resilientes son capaces de reírse de la adversidad y hacer bromas con sus propias desdichas porque contribuye a que se mantengan esperanzadas. La risa es un poderoso antídoto contra el estrés, el dolor y el conflicto. Nada funciona más rápido o con más eficacia para equilibrar el cuerpo y la mente que una buena risa. El humor aligera las cargas, inspira esperanzas, te conecta con los demás y te mantiene centrado y alerta”, escribió.
Una motivación especial: dejar huellas en otras personas
Actualmente, Lida tiene días en que los dolores son “insoportables”, pero de todos modos dice, una vez más, que sigue hacia adelante sin mirar para atrás.
Al ser enfermera, una de las actividades que más la motivan para no pensar tanto en los efectos de su enfermedad tiene que ver con la asistencia sanitaria y humanitaria que lleva a cabo en las comunidades en riesgo de El Impenetrable chaqueño. “Esta labor es netamente solidaria, lo hago desde el amor. Llevar a cabo todo esto me permite poder mejorar la calidad de vida de otro ser humano, algo que me llena el alma y me fortalece”.
¿Cómo es vivir el día a día con esta enfermedad?
No es fácil, pero con mucha voluntad y optimismo se puede tener un afrontamiento positivo de la adversidad. Yo pongo muchas ganas, elijo los colores para pintar el sol y mi arcoíris para sonreírle todos los días a la vida.
¿Qué les dirías a las personas que tienen fibromialgia?
Que no se dejen estar, que luchen, que busquen una motivación y que con ese sentido puedan dejar una huella. La vida no es fácil, pero es bella, tenemos que pintar nuestro arcoíris en cada amanecer”.
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