Talento: por su Parkinson diseñó una cartera y la contactaron desde Cambridge
"Mi tipo de Parkinson es predominantemente rígido. Y una de las cosas que más me complicaba y estresaba era el poner y el sacar las cosas de la cartera, atender el celular, abrir la billetera para sacar el documento de identidad, encontrar un recibo, guardar las monedas. Todas esas cosas que naturalmente hacemos en unos segundos automáticamente, cuando uno tiene rigidez le lleva 10 veces más de tiempo y si tenés una fila de personas atrás esperando a que te muevas rápido, puede directamente convertirse en misión imposible. Buscaba entre mis carteras, pero ninguna cubría mis necesidades. Quería que fuera tipo bandolera para poder dejar los brazos libres, pero las que yo tenía eran muy chicas para poner dentro todo lo que yo llevo habitualmente".
En ese momento Florencia Cerruti (54) comenzó a pensar en la posibilidad de poder diseñar ella misma su propia cartera que cubriera una larga lista de detalles que había pensado que podrían ser de invalorable ayuda. No podía ser ni demasiado grande como para perder las cosas adentro, ni demasiado chica como para que todo quede ajustado, lo que dificulta maniobrar los objetos en su interior. Es decir, tenía que definir con bastante precisión qué llevaría rutinariamente en ella. No debería tener obstáculos que agravaran la dificultad para poner y sacar. Debía tener muchos accesos directos e individuales, fácilmente identificables para lo que uno tiene que encontrar rápidamente: el teléfono y las llaves.
¿Cómo es su cartera "Parkinson Friendly"?
Además, Flor pensaba que su cartera "Parkinson Friendly" debía incluir un pequeño bolsillo exterior fácilmente accesible para dejar separado el dinero y tarjetas que necesitaría en el próximo destino, cosa de no tener que estar abriendo la cartera y la billetera mientras todos esperan.
De esa manera, sacó a relucir toda su creatividad y comenzó con su gran proyecto que tardó un año en terminar. "La hice en el momento en que mis síntomas estaban peores. Enhebrar una aguja era más difícil que escalar el Monte Everest. Me tuve que poner un límite de media hora para hacerlo. Y cuando el tiempo se cumplía llamaba frustrada a mi marido puchereando en búsqueda de ayuda. Pero no fue la rigidez lo que me demoró tanto en terminarla, sino tomar las decisiones de cómo hacerla. ¿Cuál era el tamaño apropiado? ¿Cuál es la mejor ubicación del bolsillo para el teléfono móvil? ¿Cuál es el sistema de cierre más fácil de usar, pero a la vez más seguro? Y así con cada detalle. Con el agregado que el Parkinson también enlentece la toma de decisiones y cuando estás cansada es impensable tomar cualquier decisión", recuerda.
La bandolera con 5 accesos directos
Flor cuenta que su cartera tiene formato de bandolera, fundamental para que se pueda cruzar y dejar libres los brazos. El tamaño se ajusta exactamente a lo que precisa llevar a diario en ella. Se cierra con imanes y la correa tiene el largo exacto: ni tan larga que la cartera moleste para caminar, ni tan corta que haya que doblar el brazo.
"Por fuera tiene cinco accesos directos. Uno para el teléfono móvil que nunca llegaba a atenderlo. Para esto diseñé un bolsillo con tapa en el canto de la cartera, con un cierre no magnético. Adelante tiene dos bolsillos con un cierre grueso que desliza con facilidad. El de arriba está diseñado para colocar únicamente lo que voy a precisar en el siguiente destino: dinero y tarjetas, por ejemplo, de manera de no tener que estar abriendo la cartera y la billetera mientras todos esperan.
El de abajo es un bolsillo amplio para volcar todo lo que te devuelven en la caja de un comercio. Atrás, un bolsillo abierto tiene el tamaño exacto para albergar a una hoja A4 doblada a la mitad. Casi todo en el trabajo se imprime en este formato, y así puedo tener acceso fácilmente a los programas de las actividades y documentos pequeños. Adentro tiene solo dos bolsillos, con un cierre de diferente color porque las simetrías me descolocan, la mala memoria no ayuda y nunca recuerdo de qué lado está cada cosa. Por último, dos cintas con ganchos para sujetar las llaves. También de diferente color y de diferente largo. Una más corta para las llaves del auto, y otra más larga para las llaves de la casa, que no preciso desprender de la cartera para usarlas. Así, no corro el riesgo de que se me caigan en el peor momento", describe Flor.
"Un rayo de la cabeza a los pies"
A los 47 años Flor empezó a notar que le costaba cepillarse los dientes. Luego, la misma sensación al lavarse la cabeza. También sentía que arrastraba la lengua. Y cuando percibió que le resultaba difícil escribir decidió hacer una consulta. Después de deambular por varios médicos que la trataron por estrés y depresión llegó al neurólogo. El diagnóstico fue Parkinson. "Sentí como que un rayo me hubiera recorrido de la cabeza a los pies, destruyendo todo lo que había alcanzado hasta ese momento, mientras una pregunta me rebotaba incansablemente en la cabeza: ¿Cómo cuernos se hace para continuar, si es que se puede continuar? Pasé diferentes etapas de la evolución de la enfermedad. Momentos en los que estuve tan rígida que precisaba ayuda para cortar la comida. Tiempos en los que estaba tan cansada que tenía que pensarlo tres veces antes de decidir si me ponía el pijama o me acostaba vestida. Finalmente, incorporé la levodopa, que aporta la dopamina que el cerebro no produce y fue como revivir".
"La enfermedad de Parkinson como punto de partida"
Luego de hacer el duelo y de aceptar aquello que le estaba sucediendo comenzó a buscarle el lado positivo para poder transformarse a partir de la enfermedad. Y de esa forma escribió Renacer a los 50: la enfermedad de Parkinson como punto de partida.
"Siempre me gustó escribir, y era la ´escribiente´ en los equipos de trabajo que integré. Pero escribía de nutrición, estilos de vida y primera infancia. Nunca había escrito sobre mis sentimientos. Hacía un año que venía viviendo en ´modo supervivencia´, como yo le llamo, luego del diagnóstico, buscando desesperadamente herramientas que me permitieran descifrar cómo continuar. Una tarde, al regresar a mí casa de una cita con el neurólogo, prendí la computadora y las palabras comenzaron a fluir con desesperación y ya no pude parar. Y cada palabra que fluía me producía un alivio infinito", confiesa.
La noticia llegó hasta Cambridge
Cuando Flor les mostró la cartera terminada a su marido, Gustavo, y a sus hijas, Elisa y Sofía, los tres la felicitaron al unísono y le sacaron algunas fotos para registrar el momento. "La gente no podía creer que yo la hubiera diseñado y hecho toda con mis propias manos. Todos querían una".
Durante los últimos tiempos, cuenta, venía participando muy poco en las redes sociales porque la poca energía que tenía se le agotaba tratando de continuar trabajando. Hasta que su psiquiatra le recomendó que tomara una licencia médica. Entonces, empezó a tener tiempo y fuerzas para otras cosas. Un amigo le comentó lo útil que le había resultado Twitter para conseguir la mejor información para el tratamiento de su enfermedad y le dio algunos consejos. "Empecé a investigar un poco y al poco tiempo estaba siguiendo a un grupo interesante de contactos, todos los cuales hablaban inglés. Así que empecé a twittear en ese idioma. Un día veo un Tweet que decía que estaban convocando a un grupo de personas para abogar por los derechos de las personas con Parkinson y que los invitaban a usar sus ´super-poderes´. Yo comenté la publicación e inmediatamente la fundadora de una Compañía de Cambridge, que diseña dispositivos no invasivos para el tratamiento del Parkinson, comentó qué le parecía interesante mi libro y preguntó si estaba disponible. Como yo ya había visto en su perfil que se trataba de una ingeniera de diseño, le respondí que sí, pero que estaba segura de que estaría particularmente interesada en el capítulo titulado "creatividad y perfeccionismo SA, trabajando al servicio del Parkinson", en el cual cuento como diseñé y confeccioné mi propia cartera "Parkinson Friendly". A lo que inmediatamente me respondió que quería hacerme una entrevista para incluir en la página web de su empresa dentro del apartado en el que publican historias inspiradoras".
"Las cosas se darán como por arte de magia"
Flor cuenta que desde Cambridge estaban muy interesados en saber cómo había pensado la cartera y si había trabajado en base a una maqueta. "Me decían que además de funcional tenía estilo y que parecía profesional. Estaban realmente admirados de todo el análisis que estaba detrás de cada detalle. Que personas en Inglaterra dediquen una hora para hacerme una entrevista por zoom, interesados en conocer mi historia y los detalles del diseño de mi cartera, fue como que no cabía adentro de mi cuerpo de orgullo y de felicidad".
En realidad, dice Flor, cuando diseñó su cartera el único objetivo era resolver sus propios problemas. Con el correr del tiempo mucha gente comenzó a elogiar su original producto y hasta le sugirieron que tenía que confeccionar en serie para poder venderlas. "Mi primera respuesta fue que nadie me pagaría por las horas que realmente me llevan las cosas. Lo que sí me propuse fue hacer algunas para regalar a personas especiales, compré algunas telas, pero nunca tuve la energía para hacerlo. También pensé en organizar un taller de costura para confeccionarlas. Ideas sobraban, pero me faltó energía. Ahora que tengo más tiempo y algo más de fuerzas capaz que le encuentro la vuelta. Pero no tengo apuro, mi proceso ha estado cargado de señales y de ´casualidades´ y sé que cuando tenga que ocurrir algo, las cosas se darán como por arte de magia".
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