Su hijo tiene autismo. En Instagram motiva a otras madres: “Me gusta mostrar sus logros, pero también frustraciones que terminan siendo mías”
Neki escribe de una manera tan visceral como optimista con el convencimiento de que el diagnóstico no debe ser un impedimento para dejar de hacer o evitar salidas o actividades para los niños que tienen esta discapacidad.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Vamos caminando al circo y sé que tengo que correrlo porque va a querer entrar a los negocios a buscar el alcohol en gel o a querer agarrar algo. Salimos de casa y sé que se va a quejar. Entramos a la pile de los abuelos y muchas veces es insistiéndole. Le saco la tablet y sé que son tres minutos de llanto y berrinche. Me digo una y mil veces que son unos minutos, que insista, que después la pasamos bárbaro, que es pura alegría y disfrute, pero si me hubieran visto hace un rato me hubieran dicho que soy una pésima madre porque le grito y no lo abrazo”.
Aunque Inés Tavosnanska (33) dice que no se siente una referente porque todos los días aprende de otras madres, padres y hermanos de hijos con TEA (trastornos del espectro autista) lo cierto es que quienes la siguen, en su mayoría mujeres, en su cuenta de Instagram encuentran un refugio donde eligen quedarse. Evidentemente, se sienten muy identificadas y agradecen la forma en que ella elige contar las vivencias positivas y las no tanto en el día a día de una mamá que tiene un hijo con autismo.
Neki escribe de una manera tan visceral como optimista que tiene como eje el convencimiento de que el diagnóstico no debe ser un impedimento para dejar de hacer o evitar salidas o actividades para los niños que tienen esta discapacidad. “Obviamente, es un desafío el ir a esos lugares ya sea por sonidos, la cantidad de personas, la espera, un niño con TEA cambia drásticamente su humor de un momento a otro. Pero mientras más veces lo intentás, más se acostumbra a esas situaciones y sabe que esperar. Si uno no lo intenta, nunca va a saber si lo va a lograr. Si nosotros mismos lo marginamos de diferentes situaciones y lugares no le hacemos un bien, sino todo lo contrario. Por eso creo que aunque sea muy difícil, agotador y hasta frustrante hay que intentar hacer eso que, tal vez, nos da miedo, pero si sale bien es un gran logro, tanto para él como para nosotros”, dice.
“Me gusta mostrar sus logros, pero también sus frustraciones”
Inés (33), que trabaja en la recepción de un laboratorio y estudia comunicación digital, está en pareja hace 12 años con Cristian y juntos tuvieron dos hijos: Román, que tiene ocho y tiene autismo, y Valentín que en abril cumple cuatro.
“Básicamente en la cuenta cuento toda mi vida, con lo bueno y lo malo. Me muestro tal cual soy. Muchos post son sobre Román porque es el eje principal del Instagram; desde las terapias que realiza, sus salidas a diferentes lugares como la cancha de fútbol, teatros, plazas, vacaciones y demás. Me gusta mostrar sus logros, pero también sus frustraciones que terminan siendo mías porque eso también ayuda a mostrarles a las familias que no todo es color de rosa y que se debe seguir trabajando para que sean más las buenas que las malas”.
¿Cómo llegaron al diagnóstico?
Cuando Neki y Cristian llevaron a Román a la pediatra, en una consulta de rutina de los 18 meses, la profesional intentó comunicarse con él y se percató que no respondía a su nombre, ni tampoco la miraba fijamente. Entonces, les preguntó a sus padres si eso lo hacía habitualmente a lo que respondieron que a veces reaccionaba a su nombre y otras no. Al ser primerizos pensaban que era algo normal. Ese fue el punto de partida.
A partir de ese momento Neki y Cristian recurrieron a diferentes especialistas. Neurólogo, psiquiatra, pediatra de neurodesarrollo, fonoaudiólogo y genetista, entre otros profesionales.
Una misión por delante
Cuando Romi, como lo llaman a Román, tenía tres años llegó el diagnóstico y con ello también algo de alivio porque ya podían ponerle un nombre a lo que tenía su hijo. “Mi marido se tomó un minuto para llorar. En ese momento me dijo que teníamos que pensar en el futuro y tratar de hacer todo lo posible para que Román pudiera ser lo más independiente o autónomo posible y que esa iba a ser nuestra misión como padres de ahora en adelante”, confiesa.
Una vez que conocieron el diagnóstico Neki y Cristian se abocaron a investigar todo lo que pudieron para brindarle un mejor futuro a su hijo. Buscaron terapeutas, centros y demás lugares o personas que podían ayudarlos con su desarrollo. “Sabíamos que era un camino de ida en el cual cada año iba a ser único e irrepetible porque hay progresos y nuevos desafíos”.
Su forma de comunicarse
Como Romi no habla tiene una carpeta de pictogramas que cuenta con secciones de comidas, programas de televisión, dispositivos electrónicos y fotos de familiares. Para comunicarse, cuenta su mamá, él arma frases con sujeto, verbo y predicado donde les indica qué es lo que quiere, ya sea desde un alfajor para comer o ir a visitar a sus abuelos. Además, se comunica mediante sonidos para llamar la atención de sus padres, como también los lleva de la mano y señala qué es lo que quiere.
Neki define a Romi como un nene simpático, cariñoso, rutinario y ansioso. Y dice que sus gustos con respecto a la comida, los programas de televisión o lugares a visitar no cambiaron mucho en los últimos años. “La relación con Valentín es como la mayoría de los hermanos que se pelean, se divierten, comparten, se ponen celosos. Pero lo que sí es diferente es que Romi en muchas ocasiones necesita de la intervención de un adulto, por ejemplo, para jugar con Valen a los rompecabezas o a los juegos de mesas. Desde que Valentín tiene uso de razón le dijimos que su hermano era especial, que no hablaba porque no podía y que tenía que ayudarlo. Con el tiempo, le explicamos que Román tiene autismo, que por esa razón actúa de una manera distinta a los demás. Que no puede decir con palabras que algo no le gusta o que prefiere otra cosa. Cada año le vamos agregando más información para que él también pueda orientar a sus futuros amigos o compañeros sobre el autismo”.
“Por tener un hijo autista uno no deja de ser todo lo anterior”
Su Instagram nació junto a dos amigas con una mirada distinta a lo que es hoy. Al principio trataba de maternidad y algo más, como ella misma dice, pero la idea fue mutando cuando Román y su autismo tomaron mucho más protagonismo. “En la actualidad quiero mostrar que hay una familia atrás de ese nene diagnosticado con TEA. Por eso, hablo de mi hijo neurotípico y su desarrollo, de mí desde el plano laboral, estudiante, mujer y esposa. Quiero mostrar que por tener un hijo autista uno no deja de ser todo lo anterior, que se puede con mucho esfuerzo y paciencia tener una vida social”, explica.
A medida que empezó a tener más seguidores Neki comenzó a pensar en posicionarse como una base de datos para todas aquellas mujeres que incursionarían en el autismo de sus hijos, pudiendo ayudar y acompañar desde su propia experiencia. “Una cosa era leer la información fría de internet, en textos desalentadores y aburridos. Yo pretendía ser esa persona que sabe por lo que están pasando y lo que podría suceder en el futuro. Guiarlas en lo que son las terapias que hizo Román, los centros donde asistió, los colegios, los médicos y/o especialista, entre otras cosas”.
“Lo más importante es el disfrute del niño”
Como Neki está convencida que el diagnostico nunca me fue un impedimento para llevar a Romi al parque, de vacaciones, al teatro, a un cumpleaños o a una cancha de fútbol, entre otras situaciones, desde sus reflexiones intenta contagiar ese pensamiento e invitar a los padres a vivenciar este tipo de experiencias.
“En cualquier acontecimiento lo más importante es el disfrute del niño. Lo primero es no compararlo con otros porque eso crea demasiadas expectativas, y termina siendo contraproducente. En segunda instancia hay que ver las necesidades de tu hijo en torno a los sonidos, los alimentos, la cantidad de personas, los tiempos, entre otras cosas. Siempre hay que tener presente todo eso para así poder acompañar a nuestros hijos en estos eventos”, aconseja.
Una nueva forma de estar en el teatro
Si de actividades que generan placer se trata desde los dos años Romi va al teatro a ver a Panam, a Piñon Fijo y las canciones de la granja, entre otras obras.
“El año pasado concurrimos por primera vez a una función distendida de Disney Junior donde experimentamos una nueva forma de estar en el teatro con luces tenues, sonido más bajo, las puertas siempre abiertas, personal capacitado y sector sensorial. Román lo vivió de forma similar que el teatro tradicional disfrutando la música y la gente bailando, pero para mí fue distinto porque estaba sin tanta preocupación de si él quería salir a correr al pasillo, cambiarse de asiento o comer. La metodología está muy buena porque ayuda a aquellas familias que no están acostumbradas al teatro tradicional o no pueden concurrir porque, por ejemplo, el sonido tan alto o la cantidad de gente aglomerada les afecta”.
La importancia de experimentar todo lo posible
En estos más de cinco años de recorrido en el mundo del autismo Neki fue comprendiendo que la paciencia y la constancia son fundamentales para ayudar a Román a progresar. “No hay que tener miedo al que dirán, ni mucho menos a las miradas. Nuestros hijos necesitan experimentar todo lo posible y no hay que restringirnos por esas personas que les gusta señalar y mirar de forma despectiva en lugares públicos. La familia es el pilar fundamental para afrontar este camino porque, a veces, las amigas no pueden o no quieren verse involucradas en ciertas situaciones”, asegura.
Siempre habrá nuevos desafíos
Este año Román va a realizar Terapia Ocupacional, Psicopedagogía y sus padres están en busca de una fonoaudióloga. Además, la idea es sumar Hidroterapia y sesiones con un psicólogo. Y va a continuar con los talleres de Circo y Movimiento en el Centro Cultural Terapéutico OTZMA.
¿Con qué cosas soñás para Román? Lo que todas las madres sueñan para sus hijos: que sean felices e independientes. Obviamente, que para uno niño con TEA el camino es más complicado, pero no imposible. Pero, no pensamos tanto en el futuro porque cada día es diferente y cada año surgen nuevos desafíos. Sabemos que estamos haciendo lo mejor que podemos y esperemos que todo el trabajo arduo de hoy tenga recompensa mañana”.
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