“Sabía que o cambiaba o me moría”. Al año se enfermó de polio, pero recién a los 37, un infarto le reveló que aun con todo lo bueno que tenía, no era feliz

Jean Maggi, el cordobés que con su historia de vida inspiró a Campanella a producir “El límite infinito” y a Diego Torres su tema “Hoy”, habla de su nuevo desafío con el que busca cambiar la mirada de la discapacidad

Juan Ignacio Maggi está a punto de cumplir 60. Cuando tenía un año se enfermó de poliomielitis y perdió la movilidad de sus miembros inferiores. Años más tarde, supo que su caso fue uno de los pocos que se produjeron después de la aplicación de la vacuna SABIN. La parálisis no le impidió ir a la colegio, trabajar, enamorarse y formar una gran familia. Jean, como lo llaman sus amigos, dice que el punto de inflexión que definió su vida, que marcó un antes y después, lo atravesó recién cuando tenía 37 años.

“Aunque parezca una locura, el infarto me salvó la vida. Yo tenía un buen trabajo, hijos, una esposa.... todo lo que tengo hoy, pero no era feliz”, dice sobre el momento en el que descubrió su verdadera vocación: el deporte.

Desde ese entonces, Jean se convirtió en un deportista adaptado y practicó todo tipo de disciplinas. Participó en maratones, cruzó Los Andes a caballo y subió con su bicicleta de manos el Himalaya. La travesía está registrada en el documental “EL límite infinito”, de José Campanella. Su historia de vida inspiró la canción “Hoy”, de Diego Torres, elegida por la cadena Telemundo como canción oficial en la cobertura de los Juegos Olímpicos de Tokio 2021. Para Jean “el deporte es mágico” y con él nada le parece imposible. Por eso, ahora se prepara para un nuevo desafío: viajar al espacio.

La infancia: “Fue una bomba para mi familia”

Es el segundo hijo de cuatro hermanos, de una familia de clase media acomodada de la ciudad de Córdoba. Fue cuando debía empezar a caminar que su madre notó algo raro: Jean no podía ponerse de pie. Y los médicos le confirmaron el diagnóstico más temido: poliomielitis. La polio, descubierta en 1840 y conocida también como parálisis infantil, es una enfermedad viral muy contagiosa que afecta el sistema nervioso. “La enfermedad dura una semana, pero deja secuelas para toda la vida”, dice.

En 1954, apareció la vacuna inyectable Salk de virus inactivado y una década más tarde, la Sabin oral de virus atenuado. Con una gota, la Sabin permitió realizar campañas de vacunación masivas y erradicar casi por completo la enfermedad. Aunque hoy los especialistas están preocupados por un posible rebrote en la región.

Pero el caso de Jean fue una excepción. De adulto se enteró que él fue uno de los pocos casos (’uno cada dos millones’, le dijeron en los Estados Unidos) que contrajo la enfermedad después de la aplicación de la vacuna. “A pesar de lo que me pasó, yo soy pro vacunas. Lo mío fue un accidente necesario para salvar muchas vidas”, dice.

-¿Cómo influyó la discapacidad en tu infancia?

-Pienso que antes lo más grave era la mirada de la sociedad. Para darte un ejemplo, mi madrina cuando se enteró lo que me pasaba dejó de verme. Ella tenía un hijo de la misma edad que la mía y temía que se fuera a contagiar... eso es la desinformación. Después, a los 18 años reapareció.

-¿Y cómo era esa “mirada de la sociedad”?

-Siempre fue como “el pobrecito”. Eso de ver a la discapacidad como una desgracia. En esa época sufrí la discriminación, eso de alejarse, de separar. Y eso venía más de los adultos que desde los chicos. De grande, un día había ido al banco y a la salida paré un taxi, en un acto de caballerosidad le abrí la puerta a una mujer que se bajaba del vehículo, la señora me agradeció y enseguida abrió su cartera y me dio una moneda.

-¿Cómo reaccionaron tus padres?

-Ellos me hicieron sentir siempre uno más de la familia, en el mismo lugar que mis hermanos, aunque lo que me pasó fue una bomba para mi familia. Desde que soy padre pienso en lo que debe haber sido para mi familia... encima en una época que la discapacidad no era vista como ahora. Mi papá se abocó mucho al trabajo y mi mamá mucho a mi rehabilitación. No sé si lo hicieron porque no veían la discapacidad o por decisión propia... Me acuerdo que los sábados todos teníamos tareas asignadas. Uno de mis hermanos barría, otro ponía la mesa y a mí me sentaban en un banquito a lavar los platos. Me enviaron al colegio más grande de Córdoba. Mi viejo tenía la posición de que “si el chico se cae, el chico se levanta solo”. Algo que mirado desde afuera parece cruel y difícil de entender.

-¿Y vos lo entendías?

-No... ¿Y te digo la verdad? No sé si lo entiendo hoy. Eso hacía la relación bastante difícil.... La sociedad te encasilla y en un punto, eso te lleva a vos también a ponerte como víctima. De todas maneras, la discapacidad afecta no solo a una persona, sino a un entorno, la familia. En mi caso, pienso que la que más sufrió fue mi vieja, por el dolor de madre.

Desde los cinco años hasta los 18, Jean debió someterse a complejos y dolorosos tratamientos. “Me operaban todos los años, el último viernes de clases previo al inicio de las vacaciones de invierno. La operación consistía en alinear mis piernas, porque al tener una parálisis muscular, el músculo no se desarrolla y el hueso crece curvo. Para eso me las quebraban y me las enyesaban. Pasaba los 15 días de vacaciones en la cama y luego un mes con un yeso”, cuenta. Solo una vez, en 1977, Jean perdió el año escolar cuando debió realizarse una operación más complicada que se extendió a sus dos piernas y una mano, y que lo obligó a permanecer nueve meses en cama. Reconoce que gracias a ese sacrificio, hace una década camina con una prótesis biónica.

“El mío fue amor a primera vista, el de ella no creo”

Cuando Jean se estaba separando de la madre de sus hijos mayores, Juan Ignacio y Camila, conoció a Victoria. Hace 27 años que comparten sus vidas. Juntos tuvieron tres hijas: Amparo, Sara y Catalina.

Entre las cosas que cautivaron a Jean fue la forma en que Victoria logró sacar el foco de la discapacidad. “Ella tenía una mirada interesante. Un día, se dio cuenta de que yo no usaba bermudas ni mallas porque no quería mostrar mis piernas y me dijo: ‘Si la gente no quiere mirarlas porque no les gustan, que no las mire’”, recuerda.

-¿Cómo se conocieron?

-La conocí cuando ella trabajaba en un negocio de computación al que yo le vendía. Después empezó a trabajar conmigo. Aunque yo soy 12 años más grande que ella, somos muy compañeros. Tenemos en común que ella también tiene un pasado complejo, es huérfana. Y los dos, cuando nos conocimos, por decirlo de alguna manera, era un momento de la vida en la que estábamos muy solos.

-¿Fue amor a primera vista?

-El mío sí, el de ella no creo (risas).

“El infarto me salvó la vida”

Además de ver crecer a su familia, Jean logró consolidarse profesionalmente. “Trabajaba en una empresa familiar que era la distribuidora más grande que IBM tenía en el país”, cuenta. Hasta que un viernes, su vida dio un giro inesperado.

“Tenía 37 años, estaba trabajando en la oficina y me llamó Vicky para ponerme un ultimátum, la noche anterior había cometido muchos excesos y la cosa no daba para más. Yo le dije que me espere, que volvía a casa para hablar, iba a inventarle alguna excusa, aunque ya no tenía muchas más. Llevaba una vida desordenada, no asumía mi condición y pesaba 19 kilos más de lo que peso hoy”, cuenta.

“En el medio del viaje, me agarró el infarto. Y cuando uno va en la ambulancia muriéndose empieza a ver las cosas de otra forma”, dice.

-Muchos dicen que estar al borde de la muerte obliga a replantear la vida.

-Sí. Después de salir del quirófano, donde me habían puesto el stent, la vi a Vicky y solamente cruzamos miradas. Nos dijimos todo sin decir nada: yo necesitaba un cambio. Aunque parezca una locura, el infarto me salvó la vida. Yo tenía un buen trabajo, hijos, una esposa.... todo lo que tengo hoy, pero no era feliz. Me veía al espejo y no me sentía bien, no aceptaba mi condición y estaba incómodo con mi discapacidad. Sabía que o cambiaba o me moría.

-¿Y cómo empezó el cambio?

-Muchos no me creyeron porque yo era bravo. Pero lo primero que hice fue vender mi parte de la empresa a mis hermanos, empezar a vivir de rentas y abocarme a mi salud. Primero tuve una vida muy tranquila, hasta armé una huerta en mi casa, pero me di cuenta que era demasiado pasiva, parecía un jubilado... ¡y ni siquiera tenía 40 años! Así que un día llame a un entrenador y comenzamos con clases de boxeo hasta que apareció la bicicleta y fue como la capa de un superhéroe, me sentía libre.

“Soñador serial”: Los Andes, el Himalaya y ahora... ¿el espacio?

Con la bicicleta adaptada, la vida de Jean cambió completamente. Se volvió un apasionado del deporte y del desafío. Aún recuerda cuando, en 2003, tras un año de entrenamiento, corrió por primera vez la maratón de Nueva York: “Ahí se despertó mi hambre de soñar. Me convertí en un soñador serial”, dice.

-Subir el Himalaya fue uno de estos sueños, una verdadera locura, que hiciste realidad en agosto de 2015. Además, inspiró el documental “El límite infinito”.

-Sí. Me pregunté cuál sería el lugar más alto al que yo pudiera llegar y buscando en Google lo encontré. Cuando le dije a Vicky se agarró la cabeza y me aconsejó que esperara para contarlo en las redes, para no quedar luego demasiado expuesto y exigido. Fue entonces cuando, buscando la forma de decirlo a todo el mundo, se me ocurrió la frase que es hoy una especie de slogan de mi vida: “Lo difícil se hace y lo imposible se intenta”.

Para alcanzar “lo imposible” Jean entrenó más de cien días y luego de pasar 11 días pedaleando junto a un pequeño grupo de apoyo, logró llegar al punto más alto del Himalaya que podía alcanzar con su bicicleta: 5.600 metros sobre el nivel del mar en Khardung, India.

“Tuve una mezcla de emociones, entre la euforia de haberlo logrado y las ganas de volver a mi casa para estar con mi familia. Los últimos 20 kilómetros fueron los más duros. Ahí hice un repaso de mi vida, de dónde venía, de haber sido el pobrecito de la sociedad a sentir la satisfacción de haber logrado subir el Himalaya. Sentí que todo ese pasado había quedado atrás”, cuenta.

-Y ahora, ¿el próximo paso es el espacio?

-Sí, estoy preparándome. Si lo concreto, haremos otro documental. Hice un curso en Nastar Center, en Filadelfia. Es el primer centro autorizado para entrenar astronautas civiles. Mi idea es llevar la discapacidad a otro plano, tiene que ver con llevar la causa. En la película de Serena Williams, la jugadora de tenis, hay una escena que el padre le dice “Hija esta no es tu carrera deportiva, esta es la reivindicación de los negros”.

-Y en tu caso...

-Yo quiero alentar a mucha gente a animarse. Cambiar la mirada de la discapacidad, dejar de ver al que tiene una discapacidad como alguien que no tiene capacidad para hacer nada. Quiero ir al espacio para cambiar el concepto, más allá del viaje.

Aunque Jean aún no tiene fecha de vuelo, resalta que él no se encuentra en una lista de espera “común” de aficionados. “La compañía también tiene interés en llevar a la primera persona con discapacidad al espacio, lo que en este caso me daría una ventaja, voy a saltear en la fila a varios”, dice entre risas.

Pero la aceptación de Jean para participar de los viajes no fue inmediata. “Al principio, no me permitían la inscripción. Recién empezaron a interesarse en mi cuando les envié el documental del Himalaya. Ahí me tomaron en serio. Y hubo una médica que dijo: ‘¿Por qué lo vamos a dejar afuera? ¿Por su discapacidad? Que lo dejen afuera las pruebas. Que las haga y si no puede pasarlas, que sean ellas las que lo eliminen’. Hice las pruebas y las pasé”, cuenta. La preparación para viajar al espacio constó de un curso de la fuerza G que duró dos días, dos vuelos Aero L-39 y después simulación de gravedad cero en un Jet 727.

La fundación: Superadaptados

Pero no todo en su vida es el deporte. Mientras hacia la entrevista con LA NACION, Jean se encontraba en Miami visitando una de las sedes de la fundación que lleva su nombre, con sede central en Córdoba. “Es muy reconfortante porque proponemos un cambio de mirada de la discapacidad”, dice.

“Cuando llegué al Himalaya explotó mi historia y salió en varios medios. Aprovechando ese minuto de fama fue que decidimos con mi señora abrir la fundación. Al principio, no sabíamos mucho qué íbamos hacer, hasta que decidimos montar la fabrica de bicicletas adaptadas”, cuenta.

“La idea surgió de las charlas que yo daba en las empresas. Muchos me llamaban para que cuente mi historia y querían pagarme. Yo les decía que no les iba a cobrar, pero que tampoco iba a ir gratis. Les pedía que a cambio de la charla donen una bicicleta para un chico que no la podía comprar. Cambiaba charlas por bicicletas adaptadas. Un día, el gobierno de San Juan me dijo que quería donar 50 bicicletas... y sucedió que teníamos el donante pero no las bicicletas. Entonces se nos ocurrió crear la fábrica de bicicletas adaptadas, pero en la que solo pueden trabajar personas con discapacidad. Ahí nació Superadaptados”, explica Jean sobre la organización que desde el 2016 hasta la actualidad lleva entregadas 1900 bicicletas.

-¿Qué creés que genera en los demás tu historia?

-Creo que motiva. Pienso que cuando alguien ve lo que hago, inmediatamente dice: “Si él lo puede hacer, entonces yo también”.

-¿Y creés que cualquiera puede lograrlo?

-Sí. Si hacen los deberes. Claro que si no hacés nada, no vas a poder. Pero si te esforzás lo suficiente, yo creo que sí. En mi caso, yo no soy un Messi que tiene condiciones naturales, de hecho hasta los 37 años tuve una vida chata, sin hacer nada. Creo que es interesante poder mostrar estas dos caras y que si querés, podés lograrlo.

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