Se da en uno de cada 5.000 recién nacidos; lo operaron 7 veces: “Sentí la desesperación de perder la cordura”
Fermín tenía su pancita muy distendida y fuertes cólicos para un lactante que sólo se alimentaba con leche materna; todo esto se agravó cuando comenzamos con la alimentación complementaria
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
En la translucencia nucal, un exámen de detección que se hace durante el embarazo para medir el grosor de la acumulación de líquido en la nuca del bebé en desarrollo, los médicos observaron un tamaño anormal en la vejiga de Fermín, una situación que tuvo a sus padres pendientes de ecografías en centros de alta complejidad por los próximos meses. Querían descartar posibles patologías, algo que hicieron al sexto mes porque todo estaba “normal”.
Luciana Pareto, la mamá de Fermín, cuenta que si bien el parto había sido soñado, su bebé seguía mostrando una “rareza” porque literalmente nació “con la cara”, una variante poco frecuente en las presentaciones de parto con prevalencia de 0.5% a 1% de todos los partos a término.
“Desde el comienzo fue todo muy extraño y confuso. Sus pañales solo tenían orina y comparándolo con mi primer hijo, casi no había caca. Empecé a notar los siguientes síntomas: pancita muy distendida, fuertes cólicos, gases muy nauseabundos para un lactante que sólo se alimentaba con leche materna. Muy pocas deposiciones en el día y pocos cambios de pañal. Todo esto se agravó cuando comenzamos con la alimentación complementaria. Sus síntomas empeoraron y su pediatra comenzó a tratarlo como una constipación severa”, expresa Luciana.
“Estábamos muy preocupados”
Los padres de Fermín probaron diferentes laxantes (en jaleas y jarabes) y tuvieron un especial cuidado en su alimentación. Esas acciones ayudaron en un primer momento, cuentan, pero no fueron para nada la solución porque su bebé no lograba vaciar los intestinos en su totalidad, ni instaurar un ritmo evacuatorio saludable.
“Al año estaba bajo peso y comenzaron a notarse las asas de los intestinos a través de la piel de su abdomen. Como papás estábamos muy preocupados por estos síntomas, pero jamás nos imaginamos lo que había detrás. En este punto probamos laxantes más enérgicos que fueron de mucha ayuda al principio, pero que no era la solución real para Fermín. Seguía con su pancita hinchada, sus gases fuertes y ahí fue que comencé a notar que el problema estaba en su ano, porque no se abría normalmente. Se notaba un estrechamiento, no se abría como debía”.
En cada cita médica Luciana y su marido repasaban los síntomas que tenía Fermín y ajustaban la dosis de laxante. Sin embargo, Luciana estaba furiosa porque el especialista “jamás” le miró el ano a su bebé y seguía tratándolo como una constipación severa.
Se devela el diagnóstico
Fue tanta la desesperación de Luciana que decidió sacar un turno con una gastroenteróloga pediátrica en CABA y toda la familia se trasladó desde Tandil buscando encontrar esas respuestas que no tenían.
A Fermín lo internaron en el Hospital Italiano donde le realizaron una radiografía de pelvis y un colon por enema con contraste para ver si de esa manera podían dar con el diagnóstico. Al tercer día, más de 10 médicos se juntaron para explicarles qué era lo que su bebé tenía: malformación anorrectal con fístula perineal (MAR).
Las MAR conocidas, como “Ano Imperforado”, ocurren en uno de cada 5.000 recién nacidos y forman un amplio espectro de anomalías: desde las simples que afectan sólo el ano, hasta las más complejas en las que el recto no termina en el ano, sino que permanece comunicado con la vía urinaria en el varón o con la vagina y en algunas niñas, también con la vía urinaria.
“Por un tiempo me sentí aturdida”
“En las MAR el defecto ocurre entre la 6ta y la 8va semana de gestación, cuando el extremo final del tubo digestivo (el ano y el recto), está separándose de la vía urinaria baja (la uretra y la vejiga) en el varón y separándose del cuello uterino y la vagina en la niña. En la mayoría de las MAR no hay una mutación genética identificada, ni una herencia predecible. Son defectos generalmente esporádicos de causa desconocida y que muy raramente se repiten en una misma familia”, explica a La Nación el Dr. Fernando Heinen, Especialista en Cirugía Infantil.
“El primer momento fue bastante liberador, pero luego nos explicaron que había que hacer una colostomía de emergencia y que más adelante iba a tener que ser operado dos veces más y fue tremendo. Me llené de miedos y de dudas y por un tiempo me sentí aturdida”, recuerda Luciana.
A estas alturas Fermín ya tenía 1 año y 9 meses y su diagnóstico fue muy tardío por lo que su estado general de salud no era bueno. Estaba al borde de la desnutrición.
“Yo dejé de trabajar, me instalé por meses en CABA por miedo a tener urgencias y no saber cómo afrontarlas tan lejos del hospital de referencia. Separamos a la familia y mi hijo Luca tuvo que ir y venir junto con mi marido que tenía que seguir trabajando”.
A Fermín lo operaron siete veces
Generalmente, suelen ser tres las cirugías necesarias para la corrección de la malformación. La primera, una colostomía de urgencia. La segunda, anorrectoplastia y la última que es el cierre de la colostomía y la reconexión para restablecer el tránsito intestinal y que los niños puedan defecar por su ano como el resto de los otros niños.
“Fermín necesitó siete cirugías en total porque tuvimos urgencias en el medio. En cada una de ellas sentí el miedo de perder a lo que más quería, la angustia por las horas muertas esperando noticias de quirófano y la desesperación que te hace sentir que vas a perder la cordura. Nunca se borrarán de mi mente ni de mi cuerpo todas esas sensaciones que aun puedo sentir cuando las recuerdo”.
En todo este proceso Luciana y su esposo se convirtieron en enfermeros de su hijo menor 24x7. Aprendieron a cambiar bolsas de colostomía, a cuidar su piel periestomal (área de la piel que rodea al estómago) para que no se lastimara, a hacer enemas y a ejecutar procedimientos médicos complejos a la perfección.
“El cambio mayor fue el de dejar de necesitar el uso de las bolsas de colostomía. Dejar de estar atenta a las filtraciones de la bolsita y a la incomodidad de Fermín. Dejar de estar atenta a los accidentes en público. Dejar de ser su enfermera 24/7. Y lo mejor de todo fue ver cómo Fermín empezó a comer y a crecer rápidamente. Espaciar las visitas a los hospitales, comenzar a dejar atrás el miedo y disfrutar del fin de una etapa, para comenzar otra. Todo fue positivo luego del cierre”.
Una asociación para ayudar a otras familias
Por todo lo que fue atravesando durante estos siete años, Luciana creó AMAR, Asociación Argentina de padres de niños con Malformación Anorrectal, una comunidad de 250 familias de Iberoamérica que interactúan WhatsApp con el objetivo de acompañarse, contenerse e informarse desde la experiencia de cada uno.
“Es muy gratificante y emocionante poder llegar a tantas familias que, como yo, recibieron un día este diagnóstico y sintieron que no sabían cómo seguir. Llegar desde AMAR a todas esas familias para brindarles apoyo real, acompañamiento, información y por, sobre todo, esperanza no tiene precio.”
Luciana tuvo que tomar varios recaudos como, por ejemplo, hablar con el colegio para pedirles algunas cosas con respecto al baño, al cuidado personal e higiene íntima de su hijo y quedar de acuerdo sobre cómo acompañar situaciones en caso de que se presenten. También conversó abiertamente sobre su condición con los papás de los compañeros de Fermín para que lo tuvieran en cuenta y supieran qué decir a sus hijos en caso de necesitarlo.
“Los padres de niños con patologías colorrectales debemos dejar de ocultar lo que les pasa a nuestros hijos. Necesitamos visibilizar y dar a conocer que estas problemáticas existen y que son condiciones médicas como otras. Un enfermo del corazón te muestra su cicatriz con orgullo, una persona que tuvo una patología colorrectal lo oculta porque el pis y la caca son temas tabúes. Y deben dejar de serlo por el bien de todos”.
¿Qué cosas aprendiste todos estos años de él?
Es impactante ver cómo se aferra a la vida. Con qué fuerza se sostiene de ella y no quiere soltarla. Su motivación que contagian a su paso y sus ganas de vivir. Me quedo con sus ganas imperiosas de vivir y con la enseñanza de que hay que exprimir la vida hasta el último aliento.
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