Tiene una enfermedad rara. “Soy dueña de un envase pocket exótico”

Natalia Martino tiene talla baja y a pesar de que sufrió bullying se siente segura de sí misma y cada día intenta ser su mejor versión. Desde su trabajo en la radio y como standupera se ocupa de visibilizar los derechos de las personas con discapacidad.

La Mucolipidosis III es una enfermedad congénita, poco frecuente que hasta hoy no tiene cura ni tratamiento alguno. En general, las personas que la tienen son de talla baja y presentan una movilidad reducida ya que se depositan lípidos en huesos y articulaciones generando limitaciones, lo que hace que deban estar en movimiento, ir seguido a kinesiología y, además, controlar los órganos vitales para ver que no se depositen lípidos en esas zonas.

Esta enfermedad la tienen solamente unas 100 personas en el mundo, de las cuales ocho viven en la Argentina. Natalia Martino (35) es una de ellas y pese a que no se siente una referente a la hora de difundir la discapacidad en general, se define como una activista que no para de hacer cosas para visibilizar esta temática. En resiliencia la palabra que la define es trascender. Tiene que ver con no quedarse solamente en la experiencia de fortalecimiento personal ante una situación adversa, sino que a partir y a través de esa transformación poder dejar huellas en otras personas. Sin dudas que ella lo logra con cada acción que realiza.

“Los primeros años de mi vida no me daba cuenta que era diferente al común de mis compañeros, hermanos, primos, niños que veía o interactuaba. Sí iba seguido al médico, pero 32 años atrás no te sentaban y te explicaban ni a tus padres ni a vos con lujo de detalle cuál era tu diagnóstico y cómo iba a influir en tu vida. Primero porque no se sabía mucho de mi enfermedad poco frecuente y segundo porque no se acostumbraba a hablar de discapacidad con la frecuencia que se hace ahora”, dice Naty.

Las burlas y los chistes de sus compañeros

Naty, que mide 1,24 metros, recuerda que cuando era más chica algunos compañeros le hacían chistes y burlas sobre su baja talla y hasta la hacían a un lado en el colegio. “Dependiendo del día y de mi ánimo es como reaccionaba, a veces me ponía triste, lloraba y otras me enojaba y me ponía a la defensiva con una coraza. La Naty genuina que siempre fui en mi casa, afloró 100 % en todos lados cuando terminé la secundaria. Me saqué la coraza con la que me protegí esos años y me mostré como fui y soy siempre, respetuosa, alegre, divertida, con humor irónico, perseverante y leal con la gente que quiero y me quiere”.

A la hora de fortalecer su autoestima, cuenta, sus padres fueron muy importantes, transformándose en adultos significativos que la apoyaron, la contuvieron y la animaron a cumplir cada uno de sus sueños. “Mi mamá me acompañaba a los controles médicos y a kinesiología. Sostener un trabajo diario y acompañar a un hijo/a con discapacidad no siempre se puede y esto hace que no solo la economía de la familia disminuya, si no que la dinámica familiar sea otra porque cuando el hijo/a es chico hay que acompañarlo mucho y eso hizo mi mamá dejando su trabajo, mientras mi papá trabajaba para mantener a la familia”, reflexiona Naty. “En mi caso personal, mis padres hicieron lo mejor que pudieron porque hace 30 años atrás no se hablaba de discapacidad y no contaban con medios económicos. Nunca nos faltó ni sobró nada. Siempre estaré agradecida porque me dieron una calidad de vida digna y oportunidades para estudiar. Soy quien soy hoy gracias a ellos, a su esfuerzo y a mi voluntad”, añade.

“A las personas con discapacidad se nos cree pasivas”

Además de su baja talla, Naty tiene una osteoporosis severa generada por su patología y movilidad reducida debido a que los lípidos se depositan en huesos y articulaciones limitando sus movimientos. Por ejemplo, explica, nunca pudo extender el brazo para arriba completo como lo hace la mayoría de la gente. Además, debe hacerse controles anuales de órganos vitales como el corazón, los pulmones, el hígado o la vista para descartar que se hayan depositado lípidos como les ocurrió a otras personas con su misma enfermedad.

Sin embargo, está convencida que ser una mujer de talla baja no le impide cumplir sueños, sino la sociedad que no los incluye a la par de las demás personas. “La mayoría de las cosas están diseñadas para personas con altura estándar o alta cuando deberían estar hechas para uso de todos y hablo de cosas simples: desde un carrito de supermercado, un gancho para colgar la cartera en un baño público hasta el mostrador de un banco o de un bar. A las personas con discapacidad se nos cree pasivas, que estamos en casa las 24 horas y no es así: salimos a la calle, estudiamos, trabajamos o lo intentamos. Vivimos como cualquier otra persona y necesitamos que el mundo sea accesible y con oportunidades para todos”, afirma.

Locutora y standupera

En el currículum de Naty figura que estudió Asesoramiento en Imagen, Maquillaje y Diseño de Modas, pero en 2012 fue por su gran sueño: ser Locutora Nacional “para tener voz propia y poder comunicar”. Su perseverancia, su esfuerzo y sus buenas calificaciones lograron hacer realidad su gran anhelo: hace siete años que tiene su carnet del ISER.

Una vez que se recibió de locutora comenzó a trabajar como columnista de radio (actualmente participa en dos programas de emisión semanal).

Sin embargo, ahí no finaliza la vida laboral de Naty, una mujer emprendedora e inquieta que siempre está dispuesta a asumir nuevos desafíos con el objetivo de poder conquistar más espacio para ampliar horizontes en su misión más importante: ser activista por los derechos de las personas con discapacidad.

“Cuando estudiaba para ser Locutora Nacional iba a una fonoaudióloga particular por tener la caja toráxica chica y siempre llegaba con una anécdota. Y ahí fue cuando Claudia me dijo: `Sos graciosa. ¿Por qué no estudias Stand Up?` Y ahí empecé. Primero hice cursos, aprendí a escribir monólogos y comencé a actuar en diferentes escenarios”, cuenta, entre risas.

De esa forma trabajó en bares pasando la gorra hasta que llegó a Ciudad Emergente en 2018 en la Usina del Arte y hace unos días formó parte del Festival Bellamente en el marco del Día Internacional de la Lucha contra los Trastornos de la Conducta Alimentaria.

“En mis shows hablo de mí, de cómo me ven los demás, de cosas que me van pasando y las convierto en monólogo. Yo los invito a reírse conmigo y el ida y vuelta con la gente es muy bueno. Se ríen y muchas veces sirve para hablar de temas tabúes y se van pensando o repensando situaciones que las hacen por inercia y sin maldad. El arte es sanador y nos permite expresarnos, transmitir emociones, sensaciones y vivencias. La comedia para mí es un gran salvavidas, la risa es cura y puente para acercarse a otros y concientizar desde un lado más ameno y menos confrontativo. Hoy elijo bien mis batallas y las gano con humor, humor del bueno que concientiza y no ataca ni lastima a nadie”, se enorgullece.

“Cada día intento ser mi mejor versión”

El 25 de octubre, Día de las Personas de Baja Talla, Naty compartió en su cuenta de Instagram @natymartinook la siguiente reflexión:

“La sociedad que siempre te mira y se lamenta: `Ay, sos divina, pero petisa`, `sos hermosa de cara, pero lástima el resto`. Lo escuché una y otra vez, de conocidos y extraños sin haber pedido opinión y no saben cómo duele. Hasta que dije `basta`. No puede elegir cuánto medir. No se cómo hubiera sido si era más alta, pero sí sé como soy hoy y soy una gran mujer en un envase pocket exótico que cada día intenta ser su mejor versión”.

“Estos episodios me ocurrieron personalmente, los viví de más chica y me pusieron muy mal. La mirada del otro te puede ayudar o destruir. ¿Quién dice qué es ser alto o petiso? ¿Quién marca qué es lindo y qué es feo? Hay que romper con todas esos prejuicios. La frase de que soy dueña de un envase pocket exótico la empecé a decir un día y ahora es mi sello, mi marca registrada y lo digo en la vida, en la descripción de mi Instagram y en mis shows porque lo siento así: soy dueña de un envase pocket exótico porque somos muy pocos en el mundo con esta enfermedad”, explica.

¿Cuáles son sus sueños?

A sus 35 años Naty, que no tiene pareja ni hijos, siente un gran orgullo por quién es, por su identidad y por llegar con su granito de arena a las personas con discapacidad. “Me respeto a mí, a mis compañeros discas y entiendo que debemos luchar por nuestros derechos que deben cumplirse siempre. Hoy estamos mejor que hace 30 años atrás en materia de discapacidad, pero aún nos falta mucho y hay que seguir trabajando para tener visibilidad, inclusión, accesibilidad para estudiar desde jardín hasta la facultad, salud de calidad y oportunidades laborales”.

Naty sueña con que la inclusión y la visibilidad que piden las personas con discapacidad el día de mañana sea algo común de lo que ya no se hable al estar incorporado naturalmente y no excepcional como lo es hoy. “Sueño con oportunidades reales de trabajo para todos, sueño con ser panelista de televisión, que haya diversidad de voces y cuerpos en los medios de comunicación. Y además de todo esto sueño con lo que sueña cualquier ser humano: soy una mujer que sueña con ser amada y encontrar una mirada amorosa que pueda ver lo que soy más allá del cuerpo que tengo”.

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