No tenía síntomas y un hallazgo en un chequeo de rutina lo hizo pensar en la muerte: “La palabra oncohematológica me golpeó duro”
A Raúl le diagnosticaron Policitemia Vera (PV), una enfermedad rara que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes en todo el mundo. Si bien es crónica, con el tratamiento adecuado es posible reducir el riesgo de trombosis, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
Todo comenzó cuando, en un chequeo anual, a Raúl Carcabal (56) le habían salido bastante elevados los niveles de hematocritos por segundo año consecutivo. A partir de ese momento le hicieron todo tipo de análisis, incluido un estudio muy invasivo que recién se hacía en el país. Como todo esto pasó hace 15 años, no recuerda exactamente qué tipos de pruebas le realizaron, pero asegura que por aquellos días lo pasaban del Área de Hematología a la de Hepatología, estudiando y descartando.
Raúl, cuenta, llevaba dos años y medio de estudios hasta que decidió dejar todo en stand by. Permaneció seis meses sin hacer nada, pero un día tomó coraje y arrancó otra vez.
En esta nueva etapa lo atendió la Dra. Elsa Nucifora (hematóloga del Hospital Italiano) y analizando todo lo que le habían hecho anteriormente otros colegas y en otras especialidades, le propuso ir directo a la punción de médula. Raúl aceptó, y fue el paso que le dio el diagnóstico que hacía tanto tiempo venía buscando.
Se devela el misterio
A Raúl le diagnosticaron Policitemia Vera (PV), una enfermedad rara que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes en todo el mundo.
“La policitemia vera es un tipo de enfermedad mieloproliferativa crónica, es decir, una condición en la que la médula ósea produce células sanguíneas de manera excesiva y descontrolada, lo que puede llevar a una serie de complicaciones, como el aumento de la viscosidad de la sangre y riesgo de trombosis, si no se trata adecuadamente. Su incidencia aumenta con la edad, siendo más común en mayores de 60 años, aunque también puede presentarse en personas más jóvenes”, explica Inés Varela, Médica Hematóloga del Hospital Ramos Mejía y asesora médica de la Asociación Civil Linfomas Argentina.
Los pacientes que tienen esta enfermedad suelen presentar síntomas como fatiga, dolor de cabeza, mareos, visión borrosa, insomnio, dificultad respiratoria, picazón que puede típicamente exacerbarse después de una ducha caliente y sensación de plenitud en el estómago.
“Curiosamente, no tenía síntomas que me llevaran a buscar atención médica; fue un hallazgo en un chequeo de rutina. Sin embargo, después comprendí que cosas que sentía como cansancio, sudoración y picazón, ya estaban relacionadas con la PV. Al recibir el diagnóstico, me sentí mal, con mucho miedo. La palabra oncohematológica me golpeó duro, como a muchos, asociando cáncer con muerte. En ese momento mis hijos eran pequeños, y recuerdo esforzarme por jugar con ellos y pensar ´tengo que salir de esto, al menos unos años más, hasta que crezcan´”, reflexionaba Raúl en aquel entonces.
¿Cómo se llega al diagnóstico?
Cuando tuvo el resultado de la punción, Raúl leyó “compatible con PV”. Entonces, fue a su casa e hizo lo que no se recomienda hacer en estos casos: buscar más información en Internet.
“El diagnóstico de la policitemia vera se basa en una combinación de criterios clínicos, laboratorios y estudio de la medula ósea. Algunos de los pasos para diagnosticar esta enfermedad son: historial clínico y exploración física, análisis de sangre y estudio molecular para detectar la mutación JAK2, biopsia de médula ósea y estudios de imagen como ecografía para evaluar el tamaño del bazo y la presencia de trombosis. Es importante mencionar que el diagnóstico de la Policitemia Vera requiere la evaluación de un especialista en hematología”, puntualiza Varela.
¿Cómo es el tratamiento que hacés?
Todos los días tomo una Aspirina Prevent (para retardar la velocidad de coagulación de la sangre mediante la reducción de la aglutinación de las plaquetas y para disminuir el riesgo de trombos).
Mes por medio me hago análisis de laboratorio (hemograma y recuento de plaquetas), con eso visito a mi hematólogo y él, de acuerdo a los valores, me indica si debo hacer sangría (consiste en la extracción de medio litro de sangre) o no. En los últimos tiempos, en promedio, me hice 6 o 7 sangrías al año.
Raúl cuenta que no es tanto el tratamiento lo que le afecta, sino los síntomas de la PV: “La sudoración nocturna y el picor son molestos, pero manejables. Lo más difícil fue el cansancio extremo, sobre todo por las tardes, que afectó mi vida cotidiana, incluso obligándome a adaptar mis horarios laborales. Además, ese cansancio, a veces, me genera malhumor, lo que también impacta en mi entorno”.
“Soy un afortunado”
En distintos momentos de su vida Raúl realizó terapia psicológica y aunque, aclara, su enfermedad no siempre fue el motivo principal de consulta, lo ayudó mucho, de una manera muy valiosa, según el mismo dice.
“A nivel de rutina, tuve que ajustar mis horarios laborales para adaptarme a mis niveles de energía. También, en el último año, empecé a cambiar mi alimentación, a comer más sano y a bajar de peso, lo cual ha sido un gran desafío. Ahora estoy trabajando en incorporar más actividad física, algo que todavía me cuesta. Agradezco profundamente a mi familia por la paciencia, comprensión y apoyo que siempre me brindan, lo que ha hecho más llevadero este proceso”.
Emocionalmente, dice Raúl, una vez que aceptó que no se iba a morir pronto, comprendió que era un afortunado. “Porque habiendo hecho un cáncer mi organismo me permite mantenerlo mucho tiempo controlado, que se convierta en una enfermedad crónica. Hay otras personas que, aunque la luchan, no disponen de tanto tiempo”.
Pero, además, está convencido que es un afortunado porque la enfermedad le recordó que es vulnerable y finito. “Como que no me la crea tanto, me hizo aceptar que, a veces, no puedo, que me gana el cansancio. Me ayudó a vivir aún con más intensidad cada segundo de vida, cada cosa que hago, cada sueño”, se emociona.
¿Cómo te sentís en la actualidad?
Vivo bien. Muchas veces, estoy muy cansado a la tardecita. Pero es un cansancio muy particular, sin energías. No como cuando te cansás por haber hecho muchas cosas, es distinto. Para mí es el “cansancio policitémico”. Fuera de eso, me siento bien, con responsabilidades, con sueños, con placeres y dolores, como es siempre la vida.
¿Qué objetivos tenés?
En primer lugar, seguir vivo. Por eso quiero ayudar a disminuir los riesgos de trombos, que es la gran amenaza en los que tenemos PV. Incorporar actividad física, que siempre me costó, pero es indispensable. Para todos. Y para nosotros, más.
Además, deseo poder acompañar y ver realizarse a cada uno de mis hijos en lo suyo. Disfrutar de las pequeñas cosas, seguirnos riendo mucho con mi esposa. Salir a la ruta en el auto, visitar pueblos, mientras tomamos mate. Apoyar a gente que cree en proyectos para ayudar a otros. Todo eso, escuchando a Mercedes Sosa.
Si bien, la policitemia vera es una enfermedad crónica, con el tratamiento adecuado, es posible reducir el riesgo de trombosis, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
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