“No puedo moverme, pero tampoco puedo quedarme quieta”. La increíble vida de la mujer que emocionó hasta las lágrimas a Esteban Bullrich

Hace 9 años le diagnosticaron ELA, pero cada día se esfuerza por mantenerse positiva y “tirar para adelante”; hoy, vive casi sin pensar en la enfermedad, hace lo que más disfruta y asesora a otros pacientes para que logren lo mismo

LA NACIONMaría Nöllmann

Era la noche de su cumpleaños número 47. Marcela Capuano festejaba junto a sus amigas en su departamento, en Belgrano, cuando sintió que el vaso de vidrio del que estaba bebiendo se le resbalaba de entre los dedos. Fue una sensación rara: de un momento para el otro, su mano no tenía la fuerza suficiente para sujetarlo.

El diagnostico tardó en llegar. Al principio, su médico pensó que los síntomas eran consecuencia de la esclerosis múltiple, enfermedad que le había sido diagnosticada hacía ocho años, pero que se mantenía silenciosa, sin causarle molestia alguna. Pero con el pasar de los meses la situación empeoró. Cada vez podía levantar menos el brazo, y el especialista comenzó a preocuparse. “Esto no es por la esclerosis múltiple -le dijo-, esto es algo más”. Después de una serie de estudios, se obtuvo una respuesta: Capuano padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que genera una parálisis muscular progresiva.

“Primero fue un brazo; después, el otro; después, las piernas. Vas haciendo un duelo con cada pérdida”, dice Marcela desde el sum de su edificio, en Puerto Madero, donde se reunió con LA NACION para contar su historia de resiliencia y su reciente vínculo con Esteban Bullrich, que la semana pasada renunció a su banca en el Senado debido a los efectos degenerativos de la ELA.

“Me parece bien que haya renunciado. Las sesiones son muy largas y esta enfermedad te agota. Pero lo que nunca tiene que hacer es dejar de trabajar. Eso es fundamental para mantenerse activo y no caer”, opina Capuano. La semana pasada, conoció al ex legislador en la presentación de su nuevo libro. Los dos se emocionaron hasta las lágrimas. Fueron fotografiados juntos y la captura se volvió viral en las redes.

“No puedo moverme, pero tampoco puedo quedarme quieta”

Capuano padece ELA desde 2012, hace poco más de nueve años, y está en silla de ruedas desde hace seis, pero aún conserva el mismo trabajo que tenía antes del diagnóstico. Es jefa de administración de una concesionaria de autos de alta gama, aunque desde hace años que trabaja desde su casa y con una menor exigencia horaria. A diferencia de Bullrich, que tiene ELA bulbar -una variante de la enfermedad cuyos primeros síntomas son dificultades para hablar y deglutir-, ella tiene ELA medular, que afecta primero a las extremidades. Por eso, puede expresarse a la perfección -”al menos por ahora”, aclara”-.

“Me manejo con Toby. Es una computadora que controlo con la vista, porque no puedo mover las manos. Esteban la está esperando. Él todavía puede usar los brazos, pero cada vez menos”, dice. Capuano se las ingenia de diferentes maneras para mantener una vida lo más normal y activa posible. Para usar el celular, por ejemplo, lo coloca en un soporte y maneja la pantalla táctil con una birome que se coloca en la boca. También utiliza la misma técnica para pintar: pone la brochas entre los dientes y la mueve con la cabeza. “Cuando dejé de caminar empecé a pintar”, cuenta, con una sonrisa.

No solo eso. También pasea todas las mañanas a Dolca, su perra caniche, por una plaza cercana y hace kinesiología antes de iniciar su horario laboral. “No puedo moverme, pero tampoco puedo quedarme quieta -dice entre risas-. Todo el tiempo estoy haciendo algo”. “Es agotadora, no para”, acota su marido, Martín Pablo Martínez, que la acompaña en la entrevista.

A veces, Capuano recibe consultas de otras personas con ELA. La contactan por las redes o a través de su psicóloga, que se dedica a tratar a personas con esclerosis. Ella intenta subirles el ánimo y ayudarlos a que se animen a salir a la calle y a hacer todo lo que esté a su alcance. “Esta enfermedad te inmoviliza, pero vos seguís bien de la cabeza y podes hacer un montón de cosas”, dice. Y suma: “Lo que trato de hacer con los que se comunican conmigo y no tienen una actitud positiva, es tratar de que la tengan”.

Hace un tiempo, la contactó por las redes un hombre que acababa de ser diagnosticado con ELA bulbar. “Apenas se enteró, renunció a su trabajo, cuando su trabajo era de sistemas. Lo podría haber seguido haciendo. Cuando empezó a usar silla de ruedas, dejó de animarse a salir de la casa. Eso es muy común. Lo empecé a alentar, le contaba que yo iba para todos lados con la silla. Y un día me mandó una foto suya en la cancha de Vélez. Él es hincha de Vélez. Me dijo que gracias a mí se había animado a salir. Está buenísimo poder inspirar a otros.

Capuano asegura que se mantiene positiva la mayor parte del tiempo. Pero también admite que aún sufre como el primer día cada vez que pierde una capacidad. “Desde hace un año, a veces me pasa que se me cae la cabeza para adelante y no la puedo levantar. Eso antes no me pasaba -dice, entre lágrimas. Martín no tarda en acercarse a secarle el rostro con un pañuelo descartable-. Cuando me diagnosticaron, nunca se me ocurrió que iba a llegar a estar así, en silla de ruedas. No se si por negación o porque realmente no lo sabía”.

La primera gran derrota, apenas le diagnosticaron ELA, fue tener que dejar el gimnasio, actividad que disfrutaba y que hacía tres veces por semana. La segunda, y la más importante, fue tener que dejar de ir a la oficina. “Mis jefes me dijeron que empezara a trabajar desde casa. Veían que ya no tenía fuerza. Yo me puse muy mal, porque no quería saber nada. No quería dejar de ir”, recuerda.

Capuano tiene la filosofía de que los pacientes con ELA deben hacer todo lo que les es posible, al menos hasta que el cuerpo o las circunstancias los frenen. Un año después del diagnóstico, ella todavía manejaba sola su auto. Pero una mañana mientras se dirigía a una sesión de kinesiología en el Fleni, no logró frenar. No pudo levantar el pie del acelerador. Frenó igual, con el otro pie, pero a partir de ese día nunca más se sentó en el asiento del conductor.

Un año después, en 2014, ella y Martínez, con quien estaba en pareja desde 2001, se casaron. Ella todavía no usaba silla de ruedas, sino una especie de scooter, pero decidió que, al igual que todas las otras novias, iba a ir caminando hacia el altar. Y lo logró. Lo hizo del brazo de su primo, porque su padre ya había fallecido. “El resto de la ceremonia la hicimos sentados, obviamente”, cuenta Martínez. La pareja se fue de luna de miel a Europa. En cada destino, Capuano alquilaba un scooter como el de Buenos Aires, que le permitía recorrer como cualquier otra persona. Años después, ya con los brazos inmovilizados y sentada en una silla de ruedas, viajó con Martín a California.

“Los viajes los organizo yo -cuenta, con cierto orgullo-. Lo más importante para evitar que la enfermedad avance rápido es mantenerse en movimiento. Jamás dejé de ver a mis amigas, de salir a comer afuera. Obviamente, hay días en que lloro, que me deprimo. Pero cinco minutos. Después ya cambio el chip. Siempre tengo otra cosa que hacer. No me quedo pensando en esto”, dice.

“Me sentí identificada con Esteban”

Marcela conserva su grupo de amigas del colegio, con quienes se reúne regularmente. Fue una de ellas quien la contactó con Bullrich. “Un amigo de Esteban es conocido de ella. Ella le contó sobre mí y él le dijo que quería invitarme a la presentación del libro”, explica. El encuentro con el ex senador fue al final del evento. Hacía un tiempo que intercambiaban mensajes a través del grupo de Whatsapp para pacientes con ELA que creó Bullrich. Cuando él la vio, se acercó a saludarla. Pero los dos se emocionaron tanto que no pudieron intercambiar muchas palabras.

“Yo realmente lo quería conocer. Me dio mucha bronca y pena cuando lo diagnosticaron. Una mañana, me acuerdo, estaba desayunando y vi la noticia de que le habían puesto el botón gástrico. No paré de llorar. Me dio mucha pena. Un tipo con un montón de proyectos, con toda una vida por delante. Me sentí identificada. Creo que me resulta especialmente emocionante su caso porque es una persona que no se rinde y que pone la enfermedad a un lado”, dice.

-Esteban le agradeció especialmente a su mujer durante la despedida del Senado. ¿Qué rol tiene tu marido en tu día a día?

-Si no estuviese Martín, no sé... Él es mi base para seguir adelante. El otro día, empecé hidroterapia y él me acompañó. Lo hicieron meterse en la pileta por si pasaba algo. Le dijeron ‘quedate en un rincón, relajate con el chorro de agua’. Pero no hubo forma de que se relajara. Le agarró miedo. Me dijo: ‘No voy a dejar que vengas acá sola nunca’ -dice, con una sonrisa, y lo mira-. Lo importante es dejar que te den afecto. Yo nunca fui muy afectuosa, pero con la enfermedad cambié. Aparte, siempre fui muy autosuficiente. Y ahora dependo de todos: de Chiara (su ayudante), de Martin, de mis amigas. No es fácil, pero tenés que aceptarlo.

-¿Hay algo que te gustaría decirle a los lectores de esta nota?

-Sí, que sean un poco más solidarios. Estoy leyendo los comentarios de Instagram de la foto mía con Esteban, que la publicaron en varios lugares, y hay gente que pone cada cosa que yo no puedo creer. Hay personas que no están enfocadas. Le comentan a Esteban, por ejemplo, “bueno andate a tu casa, ya es suficiente”. Sean más empáticos. Somos personas, y tenemos una enfermedad que no tiene cura.

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