Nadie le dijo que tenía cáncer. “No me hablaron de la posibilidad de sobrevivir y yo necesitaba saber para estar más tranquila”
La falta de información y de empatía por parte de los profesionales que la trataron generaron en Agustina la necesidad de compartir su experiencia a través de las redes sociales, sin imaginar la repercusión que eso tendría
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Una noche como cualquier otra me sentí un bulto en la mama izquierda. Era como una canica. Me sorprendí un poco porque sabía que era algo que me había aparecido de golpe. Estaba segura, incluso, de que antes no lo tenía. Era algo nuevo. Le mostré a mi novio y me dijo ´vamos a una guardia´. Obvio que no fui en ese momento, pero al otro día decidí sacar turno con un mastólogo. Pensaba que era algo pasajero, jamás imaginé que podía ser cáncer. No tuve miedo, pero quería que alguien me dijera qué era eso”.
Hasta esa noche de mayo de 2018, María Agustina Clemente (31), que es docente, periodista y bibliotecaria de instituciones educativas, trabajaba como maestra de Sexto y Séptimo Grado en una escuela privada dictando Ciencias Sociales y Prácticas del Lenguaje y por la tarde tenía a cargo un grupo de alumnos en una escuela pública de educación especial. Vivía con su novio, con quien compartía el proyecto de formar una familia. Sin embargo, a los 28 años debió, obligadamente, poner su vida en pausa.
La matemática puede fallar
Cuando visitó al mastólogo, cuenta, la palpó y le dijo que no tenía nada porque era “redondito y se movía”. Pero como Agustina no se había quedado conforme con esa respuesta, le pidió que le realizara una ecografía mamaria para quedarse tranquila.
El 15 de junio se hizo la ecografía que como resultado arrojó “Birads 3: 98% benigno, 2% posibilidad de malignidad”.
- - ¿Viste? Volvé en 6 meses –le dijo el mastólogo cuando Agustina fue a su consultorio a llevarle el estudio.
- -¿Y ese 2%? -le preguntó.
- -Olvidate, es un 2%.
- -¿De qué forma se puede descartar ese 2% para que el porcentaje de que fuera benigno se convierta en 100? –insistió ella.
- -Solo con punción- le respondió.
El 9 de agosto le realizaron la punción que determinó que tenía un Carcinoma Ductal Infiltrante. “Lamentablemente, nadie me dijo que tenía cáncer. Cuando recibí el resultado de la punción busqué en google ´carcinoma ductal inflitrante´ y en todas las páginas decía cáncer, pero igual necesitaba que alguien me lo confirmara. Al otro día, fui al mastólogo y lo único que me dijo fue ´¿bueno, cuándo operamos?´. Di por sentado que era algo malo, pero jamás nadie me mencionó la palabra cáncer”, recuerda Agustina, que confiesa que por aquellos días sintió terror.
Llorar sin poder conciliar el sueño
Los primeros días post diagnóstico, cuenta, fueron horribles. Lloró mucho, no podía conciliar el sueño y no entendía cómo tenía cáncer si no le dolía nada, se sentía bien y era feliz.
“Mi novio se la bancó súper bien, al principio lo noté asustado y después entiendo que la disimuló bastante por mí. Mis viejos se la bancaron como campeones. Siempre ahí, llevándome de acá para allá, autorizando las órdenes en la obra social, pidiéndome turnos. Me mimaron más que nunca”.
Además del miedo, Agustina sintió la falta de información y de empatía de varios de los profesionales que la atendieron y deseaba fervientemente que alguno la mirara a los ojos y le contara los detalles de la enfermedad, los pronósticos y las chances de salir adelante. “Creo que lo más importante fue que nadie me dijo ´tenés cáncer´ ni tampoco me hablaron de la posibilidad de sobrevivir. Y una necesita información para transitar todo más tranquila o al menos más empoderada. Tampoco me hablaron de fertilidad. Yo tenía 28 años ¿Cómo nadie me habló de ser madre? Era importante brindarme esa posibilidad porque era pensar en un futuro posible”.
Divertidas anécdotas con su peluca
Más allá de esta falta de empatía de los profesionales, Agustina se operó el 28 agosto de ese mismo año y el 2 de octubre comenzó con el tratamiento que incluyó 16 sesiones de quimioterapia y más adelante otras 33 de rayos.
“El día que fui al oncólogo la primera vez me dijo que a los 14 días se me iba a caer el pelo. Entonces, me subí al auto con mi novio y mis viejos y fui directo a comprar una peluca. Yo soy castaña y tengo rulos, pero me compré una peluca morocha, pelo corto y lacio. Nada que ver. Pero cuando me empezaron a mostrar pelucas con rulos de pelo natural, tenían canas y yo no tengo canas”, recuerda Agustina con una sonrisa. Y agrega: “Al día 14 se me empezó a caer el pelo y al día 20, antes de la segunda quimio, le pedí a mi novio que me pasara la máquina. Filmamos un video y todo, como en chiste y cuando me desperté al otro día y me vi pelada fue una de las partes más duras del tratamiento. Y cuando se te empiezan a caer las cejas también. Es la cara visible de la enfermedad”.
Un perfil en Instagram para ayudar a otras mujeres
Agustina cuenta que durante el tratamiento realizó terapia con otras mujeres que también padecían cáncer y formar parte de ese grupo de pares le enseñó, entre otras cosas, que había diferentes tipos de cáncer de mama. A partir de ese momento comenzó a investigar sobre el tema y era tal el conocimiento que había adquirido que la empezaron a llamar la “Wikipedia del cáncer”. Y en febrero de 2020 abrió la cuenta en Instagram @Wikicancerarg porque se dio cuenta que compartir con otros que están transitando lo mismo allana el camino. “Y hoy se convirtió en una gran red de contención que, aunque parezca raro, es más fuerte que la familia porque compartís un mismo miedo: el miedo a la muerte. Nadie más que el otro que está padeciendo el cáncer te lo va a entender. Y necesitás que otro ponga en palabras lo mismo que vos sentís. Y además es esperanzador compartir con otros que ya lo pasaron, que ya terminaron quimio y que hoy se encuentran en otra etapa pero siguen siendo pacientes oncológicos”.
Al principio contó con pocos seguidores, pero actualmente tiene casi 10.000 y no solo de la Argentina: también visitan el perfil desde España, Chile, Venezuela, Colombia, Paraguay y Perú. Y aprovechando que es periodista y docente cuenta con los recursos para informar de la forma más objetiva posible.
Este emprendimiento que tiene Agustina no es un dato menor porque muchas personas que logran atravesar con éxito una experiencia traumática, como ella, no suelen quedarse en su propia historia sino que a partir de esa transformación comienzan a generar sentimientos de solidaridad y de empatía para ayudar y ser referentes de otras personas.
“Aunque no lo crean, volvemos a florecer”
En @Wikicancerarg la gente puede leer posteos que son meramente informativos (respaldados siempre por un profesional especializado en el tema) y otros que plasman su experiencia desde lo más profundo. “Siento mucha responsabilidad, es mucha la gente que me escribe, es tanto el cariño que recibo, el ida y vuelta es constante y respondo siempre porque sé lo que es estar del otro lado y sentir miedo o necesitar alguna respuesta. Siempre aclaro que no soy médica y tampoco es que respondo sobre temas médicos. Me han escrito maridos agradeciéndome todo el acompañamiento que habían recibido sus esposas de parte mía; mujeres hermosas contándome que los hijos cuando les surgían dudas decían ´preguntale a Agus de Wiki que seguro sabe´ e invitaciones de pacientes a un montón de provincias. Hasta me escriben diciéndome ´te vi en la calle y no me animé a saludarte´, no lo puedo creer”, dice Agustina en relación a la repercusión que tienen sus publicaciones y entrevistas.
Actualmente, Agustina, retomó su vida laboral de manera similar a como lo hacía antes de que le diagnosticaran la enfermedad. A la mañana trabaja en una escuela primaria de bibliotecaria y a la tarde es maestra de un grupo alumnos de educación especial. ¿Qué mensaje les darías a otras mujeres que se encuentran atravesando esta enfermedad? “Que se puede, que busquen ayuda, que no se aíslen, que hay vida después del cáncer, que se enfoquen en el tratamiento y que piensen que es transitorio. Aunque no lo crean, volvemos a florecer”.
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