Muy cansada y con fuertes dolores en el hombro. No podía mover el brazo: “Vi todo lo que podía pasarme y se me derrumbó el mundo”

Pese a que tenía síntomas compatibles con una enfermedad neurológica crónica, Reina siempre lo negó porque como deportista supuso que era apenas una lesión. Una vez que realizó el duelo comenzó la aceptación activa.

Desde que era muy joven Reina Gorzyczanski (62) se levantaba todos los días a las 7hs y salía a correr. Luego, cuenta, cortaba una hora en el trabajo, al mediodía, y se iba al gimnasio a entrenar con pesas y aparatos. Pasados muchos años de correr sola conoció a un grupo de corredores que entrenaban con un profesor para hacer maratones de 42 kilómetros. En ese momento, fue muy fuerte la curiosidad por llegar a esa meta y de esa manera arrancó a participar en estas competencias.

Reina guarda en su casa cada una de las medallas que logró en las carreras en las que participó como recuerdos imborrables de su ligazón con el deporte que, en definitiva, forma parte de la identidad de su vida.

Primer síntoma

Cuando corrió la maratón de Nueva York en 2009 Reina comenzó a tener dificultades para recuperarse. Por lo tanto, cuenta, decidió que por un tiempo iba a bajar un poco la intensidad de sus corridas y agregarle a su rutina de entrenamiento un nuevo deporte: natación.

Sin embargo, al poco tiempo empezó con dolores muy fuertes en el hombro derecho que le impedían mover bien el brazo. “Por esa razón, mis recorridos médicos comenzaron con traumatólogos y deportólogos. Habían pasado tres meses y nadie me descubría nada hasta que un día comencé con temblores en ese brazo y un especialista en hombro me sugirió que pidiera turno con un neurólogo. No entendía nada, yo insistía en que me haba lesionado nadando. Obvio que negaba la realidad. Por eso mismo el neurólogo que me atendió me tuvo como un año para darme el diagnóstico definitivo”.

“Vos no te animás a decirme que tengo párkinson”

En esos momentos de negación, como ella misma dice, se le pasaron por la cabeza imágenes de El Cruce de los Andes y de un Ironman, dos competencias que hasta ese entonces no había podido cumplir y que las tenía en la lista de metas pendientes. Sin embargo, no era momento para dedicarle tiempo al futuro, sino que debía colocar las energías en poder dar con un diagnóstico certero para poder colocarle un nombre a lo que estaba sintiendo.

Reina cuenta que cada vez que iba al neurólogo ella le decía que no tenía párkinson, sino que se trataba de una lesión. “Por lo tanto, el neurólogo decidió darme tiempo para que yo fuera haciéndome a la idea. Hasta que un día me cayó la ficha, lo llamé llorando y le dije: `vos no te animás a decirme que tengo parkinson`. Y yo no paraba de llorar. Obviamente sentí que un rayo me partió al medio. Estuve 48 horas de corrido llorando sin parar y luego de ese lapso me pregunté a mí misma: `¿hasta cuándo vas a seguir llorando? ¿Llorar te conduce a alguna parte`? Y ahí me di cuenta que había llegado el momento de enfrentar la realidad. En ese momento me dije: `No voy a luchar contra el párkinson, sino con el párkinson. Juntos vamos a triunfar`”, confiesa.

Lo que más la había asustado a Reina fue pensar en la discapacidad total, el tener que depender de otras personas para moverse, bañarse y comer. Por aquellos días de duelo e introspección sentía que con su enfermedad le iba a arruinar la vida a sus hijos y que no iba a poder disfrutar de sus nietos. “Vi todo lo que podría llegar a pasarme y se me derrumbó el mundo”.

La importancia de hacer el duelo

En esos momentos de angustia en el que el consultorio médico se parecía más a uno de terapia, su neurólogo fue el que más la contuvo diciéndole que cada paciente es único y que nada de lo que había visto en Internet tenía que sucederle.

A través de una sincera introspección que le permitió correrse del lugar de víctima y alejarse de la pregunta del por qué a mí, Reina comenzó a transitar por una aceptación activa de la enfermedad y hasta se animó tibiamente a pensar en el para qué de lo que le estaba sucediendo.

“Cuando tomé conciencia que debía convivir el resto de mi vida con esto, inmediatamente asumí que para tener una buena convivencia lo primero que debía hacer era respetar al párkinson. Y para eso tenía que hacer las cosas bien, cuidarme. Por ejemplo: en lugar de andar llorando por los rincones porque nunca más iba a correr una maratón, salí a caminar disfrutando y pensando: `hay personas en el mundo que no pueden caminar. Yo soy una privilegiada`”.

Enfermedad crónica: la importancia de hacer lo que nos gusta

Durante muchos años a Reina le hubiera gustado, cuenta, realizar ciertas actividades que por falta de tiempo no había podido hacerlas. A partir del diagnóstico entendió que ese era el momento, por ejemplo, para empezar a tocar el piano. “Existen maneras de ayudar a que la enfermedad no avance tan rápidamente como, por ejemplo, trabajar la motricidad. A pesar del temblor, insistir con los movimientos de los dedos. Y la mejor manera de ejercitar es haciendo lo que nos gusta. Yo comencé a tocar piano con temblor y todo. Nadie puede creer lo que toco. También es importante trabajar las cuerdas vocales ya que otras de las cosas que se puede perder es la voz. Por lo tanto, ya hace muchos años que canto en dos coros. Por supuesto que también adapté mi actividad física a lo que me hace bien y no intento exagerar como lo hacía en otros tiempos. Acepté la enfermedad de manera activa cuando dejé de llorar por los rincones y acepté mis limitaciones con dignidad, disfrutando de todo lo que sí puedo hacer”, resalta.

A la hora de hacer referencia a cómo fue su transformación a partir del párkinson, Reina destaca que una de las cosas que cambió casi 180 grados es la autoexigencia física que se imponía. “Si bien la actividad física es fundamental, nunca puede llegar a los extremos que yo me imponía. Por lo tanto, al bajar la intensidad de mis exigencias comencé a disfrutar mucho más de todas mis actividades. Cuando salgo a caminar, disfruto sin estresarme, cuando hago cualquier otra actividad física, la hago con conciencia y la disfruto. Mi transformación comenzó el mismo día que asumí lo que tenía y entendí el mensaje: `Reina, tenés que disfrutar de la vida haciendo lo que te gusta y compartiendo todo lo que aprendiste para ayudar a otras personas`”.

¿El amor menos pensado?

En el caso de Reina, su mamá (que en julio cumple 90 años), sus hijos, su hermano y sus nietos son pilares fundamentales a los que se viene aferrando desde que le diagnosticaron la enfermedad. Sin embargo, lo que más destaca es el amor de pareja ya que hace ocho años y medio conoció a Felipe, un hombre que la cuida, la mima y la ama de manera incondicional a pesar de haberla conocido con párkinson, como ella misma dice. Y el amor fue creciendo a punto tal de que hace tres años y medio dieron el sí.

“Hicimos una hermosa fiesta con más de 200 invitados donde nuestros hijos y nietos nos llevaron al altar. Nuestros amigos y familiares hasta el día de hoy no se cansan de decirnos que nuestro casamiento fue el más hermoso y emotivo de sus vidas”, expresa, totalmente enamorada.

En relación a la actividad deportiva, su gran pasión, Reina camina, hace pilates, natación, estiramiento y también participa en alguna clase de zumba. “Voy a un club y hago lo que tenga ganas ese día. Ahora estoy descansando un poco del Taekwondo porque no me dan los tiempos, pero hice hasta hace un par de años atrás, competí en un Panamericano en el 2017 y salí campeona Panamericana en Armas”.

Reina sueña con ver crecer a sus nietos y seguir disfrutándolos, con poder seguir conviviendo con el párkinson con la misma dignidad que hasta ahora y con poder seguir ayudando a otras personas que reciben el diagnóstico de esta enfermedad para contenerlas, animarlas y, especialmente, hacer hincapié en que la vida no se termina después de este diagnóstico.

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