“Me miraba al espejo y no me reconocía”. Le crecieron las manos, un pie y se le ensancharon la boca y la nariz

A los 27 años Sandra comenzó con los síntomas y recién tres años después le diagnosticaron la enfermedad, aunque tardó 13 en poder controlar la situación

Hasta el año 1998 Sandra Mesri cuenta que tenía una vida normal en la que cuatro o cinco veces por semana iba al gimnasio donde realizaba diferentes clases. Además, hacía baile. Sus problemas de salud comenzaron cuando se fue a vivir con quien en ese momento era su novio (luego su marido) y decidieron que querían formar una familia.

“Obviamente, estábamos muy ilusionados y a medida que el tiempo fue pasando, esa ilusión se fue transformando en angustia al ver lo difícil que era quedar embarazada. A partir de ahí empecé a consultar a varios médicos y ninguno me pudo diagnosticar. Al contrario, me estimulaban embarazos, que obviamente perdía al poco tiempo. Con el tiempo nos dimos cuenta de que todos estos tratamientos agravaron el cuadro, alimentando al tumor que se estaba haciendo en la hipófisis, producto de la sobreproducción de la hormona de crecimiento”.

“La cara me empezó lentamente a cambiar”

Para ese momento Sandra tenía 27 años cuando empezó a manifestar varios síntomas que le provocaron angustia, ansiedad y desesperación ya que tardó tres años en recibir su diagnóstico. Tenía dolores muy fuertes de cabeza, le crecieron uno de sus pies y las manos, se le ensanchó la nariz y la boca, estaba muy cansada y engordó mucho en poco tiempo.

“Me acuerdo que en un año pasé de calzar 38 a 40. Además, la cara me empezó lentamente a cambiar hasta que me veía y no me reconocía. Obviamente, estos cambios fueron muy lentos y graduales lo que terminó retrasando el diagnóstico. Me sentía muy mal porque, además, me agarró de muy joven. Mientras todos mis amigos estaban en su mejor momento, yo estaba en el peor”.

Frustración tras frustración

En esos tres años Sandra consultó a ocho médicos y, cuenta, todos veían una parte del problema, pero nadie relacionaba los síntomas. “Las consultas eran muy frustrantes ya que me decían que no mejoraba porque yo no quería y que comía mucho y por eso engordaba, que estaba con un embarazo psicológico. Me decían que era mi responsabilidad estar así, lo cual era mentira”.

En ese lapso le realizaron un montón de estudios de todo tipo: ginecológicos, cardiológicos, psicológicos, pero hasta ese entonces nadie le pedía una resonancia de silla turca (una cavidad que pertenece a la anatomía de uno de los huesos del cráneo y que tiene la función de contener a la glándula pituitaria por lo que se trata de una región necesaria para proteger a la hipófisis y para permitir la producción de hormonas) que es cuando finalmente se descubrió lo que tenía, conjuntamente con un estudio especifico de sangre.

“Mi marido estuvo siempre apoyándome en todo, él y yo sabíamos que tenía algo y no paré hasta que me diagnosticaron. Obviamente, el rol de quien acompaña es difícil también porque la enfermedad y el tratamiento son largos y muchas veces tienen que ver sufrir a sus seres queridos. Él era mi contacto con el mundo exterior y todo el tiempo trataba de hacerme creer que me veía bien”, confiesa, a la distancia.

Al fin se entera su diagnóstico

Uno de los momentos más esperados para Sandra llegó cuando, por fin, le diagnosticaron acromegalia, una enfermedad endocrina poco frecuente debida a un exceso de producción de hormona de crecimiento (GH) en la hipófisis. Generalmente, el aumento de hormona del crecimiento se relaciona con el desarrollo de un tumor benigno en la glándula pituitaria. Se trata de una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes que en la mayoría de los casos se dan en personas de mediana edad y, por lo general, se diagnostica entre 10 y 15 años después del inicio de los síntomas, debido a que éstos se presentan de una forma lenta y progresiva.

“La acromegalia es una enfermedad muy invasiva, los dolores te alejan de todos y como dura mucho tiempo, muy pocos se lo aguantan. En la mayoría de los casos no podés trabajar, te genera cambios físicos y, además, muchas mujeres quedamos estériles, lo que es muy difícil de aceptar. Socialmente, te vas separando de todos porque sentís que tu vida está detenida, mientras todos avanzan. Al mismo tiempo los cambios de la enfermedad me causaban mucha angustia, sentía que nadie podía entenderme”, expresa Sandra.

“La acromegalia no se cura, se controla”

Cuando se enteró del diagnóstico Sandra sintió alivio, aunque dice que al poco tiempo se fue dando cuenta de que llevaba mucho tiempo y, en parte, se iba decepcionando. “Mi vida sigue cambiando hasta hoy ya que estoy con las consecuencias de los tratamientos y eso es difícil de aceptar, los reemplazos de las hormonas también traen consecuencias y cuidados. La acromegalia no se cura, se controla, y en mi caso se controló con dos cirugías, rayos y la medicación que pude traer por uso compasivo, siendo la primera paciente de Latinoamérica con ella, una inyección por día, todos los días. Es importante que los médicos den una expectativa exacta de la situación para que los pacientes no se ilusionen que con la cirugía estas curado”.

¿Qué harás con lo que te ha pasado?

A Sandra le costó 13 o 14 años controlar la situación y el haber tenido acceso a tratamientos nuevos y pelear por la medicación la motivó a pensar en formar APEHI (Asociación de Pacientes con Enfermedades de Hipófisis) cuyo objetivo es buscar más pacientes en su misma situación para tener continuidad en el tratamiento. “Con el tiempo me di cuenta de la importancia de acompañar a quienes se diagnostican y a ayudar a obtener sus tratamientos y que no se suspendan por problemas con los financiadores. En APEHI hago, sobre todo, contención y ayudo a los pacientes a aceptar la enfermedad y a buscar tratamientos”.

La asociación Www.Apehi.org cuenta con unos 2500 pacientes registrados que, en general, suelen llamarla antes de una cirugía para saber de qué se trata o le consultan para saber si las prepagas u obras sociales cubren las medicaciones y los tratamientos.

“Es el lugar donde puedo ser como soy”

¿Cómo te sentís al haber creado APEHI? “Es mi familia, es el lugar donde puedo ser como soy y a nadie le importa, donde me siento que con solo estar al teléfono puedo ayudar a quienes se diagnostican y les toca pasar por lo mismo que yo”, se emociona.

En estos últimos años Sandra logró cumplir uno de sus sueños que fue formar una alianza mundial de asociaciones de pacientes de enfermedades hipofisarias. Y desde hace seis años trabaja en el directorio de WAPO (Alianza Mundial de Asociaciones de Pacientes con Patologías Hipofizarias ). “Nuestro sueño es que cada paciente llegue lo más rápido posible al diagnóstico, obtenga la medicación correspondiente y no interrumpa su tratamiento”.

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