“Lloré muchísimo, pero activé”. María Julia Oliván dejó su carrera para dedicarse a su hijo con autismo y se convirtió en referente

En el podcast Chat de mamis comparte su experiencia con Antonio, desde el diagnóstico hasta las terapias. “Todos los que transitamos este camino nos sentimos solos y necesitamos ser acompañados”, dice

PARA LA NACIONFernanda Iglesias

Hace cuatro años, María Julia Oliván puso su carrera en pausa. Se fue de la televisión y dejó la radio. Fue cuando a su hijo Antonio lo diagnosticaron dentro del espectro del autismo. Allí empezó la misión más importante de su vida: ser mamá full time con el único objetivo de “sacarlo adelante”.

Arrancó a ciegas, pero aprendió muchísimo y quiso compartirlo. De forma muy didáctica, comenzó a contar en sus redes sociales lo que pasaba con su hijo, los tratamientos que hacía, los logros que alcanzaba. Enseguida le llovieron mensajes de otras madres que, como ella, estaban en ese camino. De a poco y sin buscarlo, se convirtió en fuente de consulta. Así fue que decidió darle un formato periodístico a la información que juntó en todo este tiempo y la semana pasada lanzó un podcast contando su experiencia. El proyecto resultó un éxito: Chat de mamis -así se llama- ya es el octavo podcast más escuchado en la plataforma Spotify en Argentina.

-¿Cómo empezó todo? ¿Vos te diste cuenta de que algo pasaba con tu hijo?

-No. Yo era madre primeriza y lo llevé al pediatra, a un control de rutina. Antonio tenía un año y medio. El médico me hablaba de todo: de los accidentes domésticos, de las vacunas… Yo pensaba: “Debe ser muy obse”. Porque es un tipo de renombre, el doctor Luis Agote, una eminencia. Un día me preguntó: “¿Usted juega con el niño?”. Le dije: “Doctor, no conozco ninguna madre que juegue más que yo”. Yo me metía en el corralito de Antonio a jugar y a cantar, hacía de todo con él.

-¿Por qué te preguntó eso?

-Porque veía lo que se conocen como signos de alarma en la detección temprana. “¿Por qué no lo lleva a un taller de arte?, me decía. Hasta que me derivó a un neurólogo infantil especializado en trastornos del neurodesarrollo.

-Fue el pediatra quien se dio cuenta, entonces.

-¡Obvio! Notó un juego atípico. Él tenía un consultorio que era como una pequeña plaza. Y vio que Antonio iba de un lado a otro. Entraba a la casita, salía, iba para otro lado, le tocaba la computadora, deambulaba, no se quedaba a jugar.

-¿Cómo reaccionaste cuando te mandó al neurólogo?

-Yo lo miré con cara rara. “¿Qué le pasa?”, pensé. Por supuesto, fuimos con Ariel, mi marido, pero pensábamos: “Qué al pedo esto”. Y ese mismo día que lo llevamos a hacer el estudio, el médico nos dijo: “Tiene un retraso en la comunicación y el lenguaje”. Y, entre paréntesis, mencionó la palabra TEA.

-¿No dijo “autismo”?

-No, me dijo: “Tiene retraso en el lenguaje”. Lo que pasa es que a la edad que Antonio fue diagnosticado, se realizan los “diagnósticos presuntivos”. Después nosotros, googleando, nos dimos cuenta que era autismo.

-¿Por qué no les dijeron la palabra “autismo”?

-Muchas veces no usan la palabra “autismo” porque es un momento muy delicado de la consulta. Calculá que hay padres que se ofenden, no lo aceptan y lo niegan. Todos nos angustiamos. Es algo muy difícil de procesar. Se llama “autismo en la niñez” o “diagnóstico presuntivo”. Se puede dar vuelta, se puede convertir en algo que se llama TEL, que es Trastorno Específico del Lenguaje. Que puede ser receptivo, del habla o mixto. No es ni mejor ni peor, es distinto. O también hay casos de niños que salen del espectro. Todo es incertidumbre cuando empieza el camino.

-Pero vos no querías esperar a “ver qué pasaba”.

-No, yo quería meterle pata. Siempre con la ilusión de que “se diera vuelta”, eso no te lo puedo negar. Pero en esto aprendés que por mucho que quieras cambiar las cosas, hay situaciones que te van a acompañar toda la vida y eso no depende de vos en un 100 por ciento. De todas formas, no me quedé a esperar a que me digan “está bien” o “no pasa nada”: agarré el toro por las astas y empecé a hacer cosas.

-¿Ustedes no notaban nada?

-No se notaba. Tengo videos de Antonio en un viaje haciéndole caritas a otras personas. Decía “má má má”, empezó a caminar a los 16 meses, comía de todo… No es que no levantaba la cabeza: corría, se subía, se trepaba… Lo único que pasaba era que no daba bola. Yo pensaba: “Bueno, es quilombero”.

-¿Qué sentiste cuando finalmente se confirmó el diagnóstico?

-”Yo lo saco adelante”, pensé. Me propuse hacer todo el día estimulación. Y fue lo que hice. Estaba tan convencida de que iba a mejorar que pensaba “yo ya le dije a todo el mundo que es autista y a los 4 años va a hablar y no se va a notar”. Al final, eso no pasó, no sé si fue por la pandemia o qué. Pero cuanto más grande es, más se nota.

-¿Hay casos donde no se nota?

-Claro, porque son muy leves. Yo nunca le hice ese estudio para medir si era leve o no. No me importaba, si de todas formas tenía que hacer el laburo. Como ya me deprimí de sólo pensar el quilombo que tenía por delante, no quise encima ir a hacer un test que me diera re mal o peor de lo que era.

-Decís que te deprimiste pero pudiste accionar, no te quedaste paralizada.

-Se llama “aceptación activa”. Mientras lo iba aceptando, iba actuando. Puse primera y avancé, como soy en la vida. Pero también sufrí muchísimo. No paraba de llorar. Era una locura. En esa época trabajaba en Intratables. Y antes de entrar al canal, lloraba quince minutos en el auto y después bajaba.

-En un momento, decidiste dejar todos tus trabajos.

-Dejé Intratables para ocuparme de los tratamientos de Antonio. Nadie entendía por qué me iba de la tele. Desde ese momento trabajé 100 veces más de lo que había trabajado en toda mi vida. Y yo me sentía culpable de decirle que no a los que me llamaban para estar en algún programa. “Dame un horario que tengas libre”, me decían. ¿Y qué horario les iba a decir? A las 11 y media lo saco del colegio, a las 12 lo llevo acá, a las 2 allá… ¡Estoy todo el día ocupada!

-¿Cómo hacen las madres que tienen que seguir trabajando?

-Es intransferible la responsabilidad. En general, sigue trabajando el padre, porque la madre no puede. Yo no conozco muchas madres de chicos con autismo, de la situación económica que sea, que trabajen. Algunas sí, pero al chico lo cuida la abuela.

-¿Y una niñera?

-Es difícil esa situación porque a veces le dan el celular muchas horas. Y vos sabés que su evolución depende de la estimulación. Podés dejarlo con una niñera, pero te perjudicás a futuro porque es fundamental lo que hagas hasta los 6 años de vida del nene para la expectativa de evolución. No sé si todo el mundo lo sabe. No hay manera de que alguien esté haciendo de maestra jardinera todo el día como lo hace una madre. Hay que trasladarse, llevarlo a distintas terapias. Yo quiero estar ahí para él, que es el que finalmente hace todo el esfuerzo.

-¿Cómo aceptaste que tenías que dejar todo, después de años construyendo una carrera?

-Con culpa. Pero el primer día que no trabajé y pude estar con Antonio a la noche fui feliz. Desde entonces, todos los días yo me tiro con él a jugar y tenemos un mundo increíble de juegos, cuentos y carcajadas que es la mejor estimulación posible. En el inicio teníamos en la pared un empapelado de animales y decíamos los nombres, yo lo abrazaba, le hacía cosquillas. A él le encantaba. Pero es cierto, ¿quién le dice que no a las diez productoras que existen en el país? Después de eso, ya sabés que te vas a quedar sin laburo. Es como que decís: todo lo que hice hasta acá, ya está.

-¿Por qué decidiste hacer público todo lo que te pasaba con Antonio?

-Cuando nació Antonio, yo empecé a mostrar la felicidad que tenía. Pero dejé de hacerlo cuando supe el diagnóstico. Entonces vi que todos los nenes que habían nacido en la misma época que él evolucionaban neuro típicamente. Había varias famosas que habían sido madres al mismo tiempo que yo y sus hijos empezaban a hablar. Y el mío no. Ahí me di cuenta que había dejado de publicar cosas porque era diferente. Afronté esa emoción y decidí mostrar el hermoso hijo que tenía, aún -o sobretodo- por sus diferencias con los chicos típicos. “Yo tengo este hijo, es una hermosura y pasa esto”, pensé. Instintivamente empecé a hablar de autismo. No porque estuviera en mis planes poner una ONG. Lo hice porque yo también quería mostrar a mi hijo y lo que tenía para mostrar era eso.

-¿Cuál fue la reacción de tus seguidores?

-Me escribieron miles de madres. Ahí me di cuenta de que todos nos sentimos solos y todos necesitamos ser acompañados. Cuando empecé a recorrer el camino, veía que me “embatataba” con los trámites, con las terapias… Nadie te dice las cosas claras. Y si yo, que tengo la cabeza ejercitada para entender lo que no sé, no lograba entender, ¿cómo hace una persona que tiene cuatro hijos, que no terminó la secundaria y que nunca tuvo que averiguar sobre un tema que no conoce? Entonces empecé a publicar todo lo que iba descubriendo, todas las terapias que iba conociendo. Y las madres me agradecían, me escribían.

-Te convertiste en referente.

-Sí. Hace cuatro años que hablo todas las semanas con personas que no conozco. Chateo o llamo. Porque necesitamos una escucha y una especie de orientación sin pelos en la lengua. El psiquiatra se cuida de decirte la palabra autismo, el otro se cuida de escribirlo en un papel, el médico no te habla del futuro porque nadie sabe el futuro… Entonces, además del trauma, tenés que tratar de comprender de qué estamos hablando. Desgasté mucha energía hablando con padres, mi marido me criticaba y mi psicóloga también. Me decían que me tenía que concentrar en estar bien yo, porque me ponía mal por los problemas de los demás. De ahí surge la idea de hacer el podcast “chat de mamis”, para contar mi experiencia desde el lugar de madre.

-¿Cómo es el vínculo con un hijo con autismo?

-Es hermoso. Los chicos con autismo quieren comunicarse con sus padres, muchos no pueden hacerlo con palabras y otros tienen palabras pero no hablan con fluidez. Entonces hay que ser un poco detective del niño para entender cómo entrar en esa convocatoria. Empezás menos veinte, porque lo primero que tenés que lograr es algo tan básico como que tu hijo te mire. Todos los chicos son distintos, pero lo que tienen en común es la dificultad para la comunicación, el lenguaje. Sus transmisores neurológicos, los que hacen que aprendan, que se interesen e interactúen con el entorno, están distorsionados. Entonces, tienen intereses focalizados. Quizás al nene le encantan los números y a los 3 años ya cuenta hasta 100. Pero ¿de qué sirve si no sabe jugar con una nena? Es básicamente un problema de aprendizaje. Un nene aprende a hablar, a comportarse y a hacer cosas a partir de lo que ve y de lo que imita. Un niño autista tiene interferida la posibilidad de comunicarse con el resto y de recibir la información porque está tan intervenido por lo sensorial, por los ruidos, por los olores, por lo que puede sentir en su piel porque no sabe dónde termina su cuerpo. Y además tiene una dificultad neurológica para mirar al resto y copiarlo. Como papá de un nene con autismo, tenés que empezar por lograr que te mire.

-¿Cómo lo hacías?

-Usaba una nariz de payaso y una peluca, por ejemplo. Cuando él quería un vaso de agua, yo le tenía que enseñar a que lo pida. Cada cosa era así. Imaginate el laburo.

-¿Es difícil que acepten a un niño con autismo en una escuela?

-Depende de la conducta. Hay chicos que tienen problemas conductuales que son los que tienen, quizás, hiperactividad. Y en cualquier país del mundo, si un chico tiene un diagnóstico así, se sabe que no se va a quedar sentado, que hay que llevarlo a dar una vuelta cada tanto, que necesita una descarga. Acá no pasa eso. Entonces te hablan del quilombo que hace, del problema que tiene… Y sí, si te estoy mostrando el certificado de discapacidad, es obvio que tiene un problema. Pero también está la ley de inclusión y la maestra integradora. Hay que lograr que ese problema de educación que tiene no le impida estar en la escuela. Entonces, ¿qué pasa acá? Cuando decís que el chico tiene un diagnóstico, en general los colegios te dicen que no tienen vacantes, porque aceptan un cupo de personas con diagnóstico. Y los que entran, cuando empiezan las dificultades, llaman a los padres para decirles que los saquen o les reducen la jornada. Por ejemplo, le dicen a la madre que lo deje a las 8 y lo retire a las 9.15. Entonces ella se tiene que quedar en la puerta del colegio. A otras madres las hacen esperar en el patio.

-¿Cómo fue tu experiencia con Antonio?

-Al primer jardín que fui les conté todo y lo aceptaron, pero no le daban bolilla. Lo dejaban a un costadito, porque él se quedaba tranquilo y no hacía lío. Este año lo anotamos en un colegio que tiene primaria. Antonio debería estar en primer grado, pero yo preferí que haga de nuevo preescolar. Me pareció mejor ir de menos a más.

-¿Va al turno completo?

-Podría, pero yo lo retiro antes, lo traigo a casa a almorzar, después nos vamos todos los días a hacer una terapia durante una hora y media. Volvemos y cuatro veces por semana tiene otras sesiones en casa. También nos coachean a mí y a mi marido para que aprendamos a trabajar con Antonio.

-¿Cómo se involucra tu marido?

-Ariel es totalmente diferente a mí. Él se pasa de felicidad y yo me paso de drama. Compensamos. Cuando yo salgo, él lo baña, le da de comer, juega a las escondidas. Antonio lo agarra de la mano y lo hace hacer cualquier cosa. Es muy sobreprotector. Yo soy más de poner los límites, educarlo y también de contar cuentos, jugar o llevarlo a la plaza. Ariel ni loco anda por la calle así. Van juntos a tomar cafecito o a su empresa, a ver las grúas. Yo trabajo mucho más con Antonio, pero él es amoroso y paciente. Su vida profesional no se detuvo como la mía, pero somos un equipo.

-¿Cómo ves el futuro?

-No tengo idea, porque a los 3 años él empezó a decir palabritas, entonces yo pensaba que a los 6 ya iba a hablar. Y no sé si por la pandemia o qué, ya tiene 6 años y estamos remando un montón de cosas que pensé que iban a estar resueltas. En otras avanzó muchísimo, es muy inteligente, pero usa su cerebro de una manera increíble.

-¿Cómo es él?

-Antonio escribe, le encanta dibujar. Es uno de los mejores de su clase en natación. Es gracioso y amoroso. Extraña mucho a sus abuelos que se fueron de viaje. Le gusta mucho la música y sabe las notas musicales, las toca en un pianito y en el jardín aprende violín. Le fascinan los cuentos, se duerme siempre escuchando uno de Mozart. Sabe ubicar en el mapa la Argentina, Europa, Miami… Y tiene una amiguita con la que siempre anda de la mano que se llama Prudencia, a quien le hace dibujitos. Quiere mucho a sus terapeutas y le interesa saber a quién va a ver cada día. Ama la pizza, hace sus propias croquetas, junta los platos… es un dulce de leche.

-¿Te lo imaginás de adulto?

-Tiene tantos intereses que me lo imagino como un genio.

-¿Te preocupa?

-No, pero soy una inconsciente. Quizá por eso estoy tan concentrada en él. Para mí, el desafío es que todo lo que ahora pueda enseñarle es lo que va a validar su posibilidad de ser independiente. Por eso me obsesiono con las habilidades de la vida diaria. Y, no sé… Me lo imagino haciendo cosas fascinantes. Creo que va a ser una persona inspiradora. En el arte o las matemáticas. Le gustan tantas cosas que no sé para dónde va a avanzar. Lo que tengo claro es que le encanta que lo aplaudan. Nosotros lo aplaudimos siempre…. ¡Hace tanto esfuerzo! Se lo merece.

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