Le detectaron espina bífida a la beba y la operaron en la semana 25 del embarazo: “Sentí miedo porque esto recién empieza”
El objetivo de la intervención era frenar el daño que el mielomeningocele estaba provocando en la beba y ayudar a que, una vez nacida, las secuelas fueran menos dañinas para su desarrollo motriz y calidad de vida.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Unos días después de la operación, una enfermera notó que yo estaba muy angustiada, vulnerable. Entonces, acercó una silla y, sentándose a mi lado, me dijo en forma muy amorosa que a algunas mujeres les toca maternar antes de tener a su bebé en brazos. Fue una verdad tan clara, tan inobjetable que me abrió los ojos, a la par que disipaba cualquier duda: aunque Malena, mi hija, todavía no había nacido, yo ya le estaba dando una mejor calidad de vida, ejerciendo mi papel de mamá que la quiere y la cuida”.
Desde que se puso en pareja con Emanuel, María Paz Romero, de 25 años, supo que quería ser madre. Ese deseo, compartido, comenzó a cristalizarse en septiembre de 2023 cuando se enteró que estaba embarazada.
“Fue la mejor noticia que recibí en mi vida. Los análisis de sangre confirmaron los resultados del test que me había hecho, pero lo más importante era que yo lo sentía”.
Una ecografía con un resultado preocupante
Los primeros seis meses los pasó “normal” hasta que entrando en la semana 20 su médico en Concordia (Entre Ríos) descubrió, a través de una ecografía morfológica, que la beba tenía mielomeningocele, enfermedad congénita también conocida como espina bífida, una de las principales causas de discapacidad motriz en recién nacidos y la novena causa de muerte neonatal en la Argentina, cuyo avance sólo puede detenerse a través de una cirugía fetal. Se estima que nacen unos 400 niños con esta malformación en el país cada año.
María Paz no tuvo ningún síntoma en particular, solamente, dice, sentía que su bebé se movía poco dentro de su panza y descubrieron que se debía a la disgrafía espinal abierta (mielomeningocele) que le impedía mover sus piernas.
“Nuestras primeras reacciones y emociones fueron de preocupación y tristeza. No sabíamos nada al respecto, jamás habíamos escuchado sobre la espina bífida, y mucho menos que se podía operar intrauterinamente”.
Miedo y tranquilidad a la vez: “La operación es para frenar el daño”
Después de escuchar ese diagnóstico María Paz y Emanuel se quedaron duros. No podían esbozar ninguna palabra. Sin embargo, entendieron que no era un momento para quedarse quietos, sino que debían buscar alternativas para evaluar de qué manera podía apaciguarse la enfermedad, si es que esto era posible.
Entonces, tomaron la decisión de acceder a una cirugía prenatal en el Hospital Universitario Austral para darle a Malena una mejor calidad de vida.
Los médicos les dieron una explicación muy completa sobre el diagnóstico de Male a María Paz y a su marido, cómo se podía proceder a partir de ese momento, las posibles secuelas y los tratamientos a los que se enfrentaría una vez nacida.
“El objetivo de la intervención era frenar el daño que el mielomeningocele estaba provocando en ella y ayudar a que, una vez que nazca, las secuelas fueran menos dañinas para su desarrollo motriz, y así mejorar su calidad de vida. Al principio, tuve miedo y lo sigo teniendo porque esto recién empieza, pero me quedo tranquila y feliz de que hicimos todo lo que estaba a nuestro alcance para que Male pueda tener una mejor calidad de vida”.
¿En qué consistió la intervención?
Se trata de una cirugía de alta complejidad que consiste en intervenir quirúrgicamente al feto dentro del útero de la mamá para la reparación del defecto en la columna del bebé. Malena presentaba espina bífida que se había diagnosticado en la ecografía de la semana 20. Es una malformación que se produce muy tempranamente en el embarazo, en la cual la columna vertebral no se forma correctamente permitiendo que la médula y las membranas que la recubren puedan protruir y estar expuestas. Esta exposición produce una lesión progresiva con consecuencias a nivel del cerebro del bebé, y problemas motores y urinarios por el compromiso de las raíces nerviosas que se ven afectadas.
“Hasta hace unos años esta reparación se realizaba al nacimiento, pero desde 2011 sabemos que la reparación muy temprana, intrauterina, tiene importantes beneficios para evitar esta progresión e incluso revertir algunos cambios a nivel cerebral”, explica Juliana Moren, Jefa de Unidad de Medicina Fetal del Hospital Universitario Austral.
Moren puntualiza que los objetivos de la cirugía fueron disminuir la necesidad de colocar una válvula de derivación ventriculoperitoneal, que es el tratamiento de la hidrocefalia que se produce por la circulación alterada del líquido en el cerebro. “En los bebés operados al nacimiento, el 80 % tiene una necesidad de este tratamiento, mientras que si los operamos tempranamente (intraútero) esta necesidad disminuye a menos de la mitad, mejorando la calidad de vida y las complicaciones asociadas a las válvulas como infecciones, obstrucciones, necesidad de recambio. Otro de los objetivos es mejorar el pronóstico motor, es decir, la posibilidad de deambular”, explica.
En la operación, que se realizó en la semana 25 del embarazo, los médicos pudieron reparar el defecto de la columna de Malena y no tuvieron complicaciones maternas ni fetales.
“No se puede saber con exactitud el efecto de la cirugía en cada paciente en particular, pero nuestras estadísticas -basadas en evidencias reales- demostraron que se disminuye al 90 % la probabilidad de colocar una válvula y se duplica las probabilidades de poder caminar, dando así la oportunidad de ser pacientes ambulatorios”, sostiene Moren.
“Me la imagino siendo una niña llena de luz”
Male ya nació. El 17 de septiembre pudo ver cara a cara a sus padres, y desde los primeros días de noviembre ya está en su casa: “El nacimiento de Male fue muy rápido. Todavía me cuesta asimilar la manera en que se dio. Yo fui a internarme porque tuve preeclampsia y a los cinco días nació. Recuerdo que estaba con mi pareja tomando mates a las 9 de la mañana, vino mi obstetra a decirme que estaban analizando los riesgos y beneficios de mi situación,y a los 10 minutos me avisó que mis análisis no habían salido bien y que ya tenían que hacer nacer a Male. Quedé en shock. A los 10 minutos de esa charla vinieron las chicas a prepararme para la cesárea y a la media hora ya estaba Male afuera! Una mezcla de nervios, emoción, alegría y sobre todo miedo por todo lo que se venía”. Male nació mucho antes de lo esperado, con 32 semanas y con 1.300 kg.
María Paz nunca va a olvidar ese día: “Fue y es la carita más hermosa que ví en mi vida, cerme en el rol de mamá fue un proceso muy intenso que tuve que pasar y en eso aprender un montón de cosas, de su patología y de la maternidad en si. Cuando le dieron el alta fue otra historia. La primera noche fuera de neo fue cuando realmente empecé a “ser mamá”, a ejercer la maternidad en sí, con sus pro y sus contras, sin las enfermeras y sin nadie que nos ayude, pero sobrevivimos”, recuerda hoy ya instalada y avanzando en el día a día.
“Todavía no sé qué secuelas puedan quedarle a Malena, pero sé que serán mucho menores a las que tendría de no haber tomado la decisión de operarnos. No paro de inventarle cuentos a mi beba, que ya celebraba estas ocurrencias moviéndose en la panza”, señala María Paz, que tiene un taller mecánico junto a su marido en Concordia, además de estudiar Profesorado en Lengua y Literatura.
¿Cómo la imaginás o soñás a Malena?
Me la imagino siendo una niña llena de luz, inteligente, feliz, fuerte, y capaz de hacer cualquier cosa que se proponga, porque no cualquiera supera una cirugía de alta complejidad como lo hizo ella. Sin dudas, es una guerrera.
Aunque tengo miedo, me siento acompañada por las buenas energías de nuestros seres queridos y estoy manejando la ansiedad con esperanza y amor.
El Hospital Universitario Austral ha sido pionero en el diagnóstico y tratamiento prenatal de esta patología, y a la fecha, se posiciona como líder indiscutido: uno de los tres centros con mayor número de cirugías de este tipo, de alta complejidad, realizadas en Hispanoamérica. Durante 2023, alcanzó y superó las 100 cirugías intrauterinas de espina bífida, el número máximo para un centro médico de la Argentina.
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