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Estefanía y uno de sus hijos.

Le decían que estaba estresada, ocultó sus síntomas para no perder su trabajo hasta que no hubo marcha atrás: “Dejé de sentir la mitad de la cara”

Estefanía y uno de sus hijos.
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PARA LA NACIONJimena Barrionuevo

Ocurrió en 2018 cuando finalmente sintió que estaba atravesando el mejor momento de su carrera laboral. Con tan solo 26 años había logrado escalar posiciones y la habían nombrado productora ejecutiva en una de las mejores empresas de publicidad de Uruguay.

La posición era extremadamente demandante: plazos de producción cortos, jornadas de doce horas de filmación, dedicación casi exclusiva que le requería estar permanentemente en rodajes o en una oficina, pocas horas de descanso, mala alimentación y altos niveles de estrés se habían convertido en una constante en sus días. “Al comienzo se me durmió la mano derecha. No la sentía. Pero la escondía de todos porque estaba segura de que mi familia, mis amigos o compañeros de trabajo iban a empezar a decirme que debía descansar más y trabajar menos”, recuerda Estefanía Martínez.

Con una de sus hermanas.
Con una de sus hermanas.

Siguió el brazo. Luego perdió la sensibilidad en la cara. Pero era algo que había decidido mantener en secreto. Temía que su círculo se preocupara y, lo peor de todo, que la sacaran de los proyectos en los que con tanto entusiasmo estaba trabajando. Las visitas a las emergencias de hospitales comenzaron a ser cada vez más frecuentes. “Me decían que estaba estresada, que debía descansar. Me recomendaron pastillas para dormir que nunca tomé. Ignoré cualquier consejo médico. Hasta que la pierna derecha me empezó a fallar y comencé a tener dificultad para caminar”.

“Tienen que tratar de ser las mejores”

Criada en un barrio del oeste de la ciudad de Montevideo, en una zona de clase trabajadora, los padres de Estefanía no gozaban de grandes posibilidades económicas. Pero se aseguraron de darles a ella y a sus hermanas herramientas de educación que, confiaban, les abrirían diferentes puertas en sus futuros. “Mi papá es músico, tocaba canciones para mi y yo lo acompañaba cantando. No teníamos grandes lujos pero teníamos una gran biblioteca que siempre se renovaba. Por su parte, de mi mamá recuerdo que nos decía no me importa lo que quieran ser, pero en eso tienen que tratar de ser las mejores. Eso nos dio a las tres la creencia de que podríamos conseguir lo que quisiéramos -además de una gran presión-”.

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Estefanía tiene recuerdos de una hermosa infancia, con un espíritu un tanto inusual para una niña de su edad. A los 12 años, convencida de que quería hacer radio, sobre un cassette de Xuxa grabó un demo y lo presentó en la radio comunitaria de su barrio. “Me aceptaron y me dieron un espacio para hacer un programa. Creo que lo hicieron por ternura, era un horror, espero nunca aparezcan esos archivos”. Sin embargo, esa valentía le valió la oportunidad de aprender desde temprana edad sobre el rubro y comenzar a dar los primeros pasos en radios comerciales.

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“A los 16 años les hice una entrevista a unos chicos que filmaban cortos de humor para internet. Me fui con ellos para trabajar como su productora. No tenía idea de lo que estaba haciendo, pero todos eran mayores que yo y me enseñaron el oficio. Luego de eso no paré de filmar nunca. Hice contenidos para internet, televisión y hace siete años me dedico a la publicidad”.

“Vos siempre tratando de llamar la atención”

Hasta que los síntomas que venía escondiendo y que la tenían preocupada, la obligaron a parar la rueda que no paraba de girar. “Esa noche, cuando no pude caminar y le conté todo a quien era mi jefe en ese momento, empecé una lucha agotadora. Él me llevó a una emergencia y se puso todo lo que tenía que ver con trámites, turnos y contención al hombro. Yo me sentía muy mal y no podía manejar el miedo que me había invadido. Sabía interiormente que algo malo estaba sucediendo”.

En paralelo, Estefanía acababa de conocer a quien hoy es su pareja. Pero todo le resultaba demasiado. Amor, miedo, estrés, responsabilidades grandes. “Recuerdo ese tiempo como una especie de autopista donde muchos autos iban a 150 km/h y yo estaba parada en el medio, sin poder moverme para ninguna parte. Y entonces, como regalo, un día antes de cumplir 27 años llegó el diagnostico”.

Ricardo Fraiman, pareja de Estefanía, es antropólogo y estudia para el guion los sistemas de salud y lee la investigación científica. "Juntos hemos ido construyendo la película y la táctica para afrontar mi enfermedad en cada paso, en cada empuje".
Ricardo Fraiman, pareja de Estefanía, es antropólogo y estudia para el guion los sistemas de salud y lee la investigación científica. "Juntos hemos ido construyendo la película y la táctica para afrontar mi enfermedad en cada paso, en cada empuje".

“No había forma de curarse con humor”

Cuando escuchó lo que decían los médicos realmente no sabía de qué le estaban hablando. “Pero supe enseguida que se trataba de algo complicado. Esclerosis múltiple suena feo hasta sin saber qué es. El día de mi cumpleaños mi madre, mis hermanas y mi cuñado me habían preparado una cena para celebrar. Antes de soplar las velas dije que tenía que hacer un anuncio y les di la noticia. Mis hermanas y yo siempre nos valemos del humor para superar las cosas duras. Recuerdo que se hizo un silencio intenso y mi hermana mayor dijo: ¿qué enfermedad tengo que tener ahora para ganar a eso? Vos siempre buscando llamar la atención. Pero el chiste no funcionó para mi madre. Se acababa de enterar que una de sus hijas tenía una enfermedad degenerativa, progresiva, autoinmune y, esta vez, no había forma de curarse con humor”.

Había llegado también el momento de contarle la novedad a quien se había convertido en su pareja. Pensó en dejarlo, sentía que era condenarlo a estar con alguien que terminaría muy mal. Peor él estaba dispuesto a acompañarla en todas las luchas. La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) que afecta a la mielina y la fibra nerviosa. La mielina, el tejido que protege la fibra nerviosa del cerebro, es atacada por las propias defensas del organismo y se producen así las cicatrices (esclerosis).

Con Galo y Tomás, sus hijos, que hoy tienen 3 años.
Con Galo y Tomás, sus hijos, que hoy tienen 3 años.

“Mi enemigo es mi propio sistema y me destruye”

A Estefanía, el diagnóstico le costó mucho dolor y negación. Luego fue la ira, “asumir que mi enemigo es mi propio sistema destruyéndome, asumir que todo puede cambiar de un momento a otro, y si bien esto es igual para todos, en mi caso tengo más números para el premio. Encontrarme con los estigmas, porque además de darle la batalla a la enfermedad hay que enfrentar prejuicios, la ignorancia, los sistemas médicos y burocráticos. Me canso solo de decirlo. Es agotador, pero se puede. Sabía que un día querría ser madre, pero lo adelanté. Sabía que quería poder correr con un hijo, jugar, mostrarle el mundo, verlo crecer. Entonces empezamos a buscar ser papás, rápidamente quedamos embarazados de mellizos”.

Escuchar historias de vida la ayudó a transitar todo el proceso psicológico. Decidió hacer una película, contar historias para ayudar a otros. Para visibilizar, sensibilizar y hablar de ciertos problemas a los que los pacientes se enfrentan cuando acuden a sistemas médicos poco preparados para la enfermedad y la escasez de políticas públicas de salud especificas. Mediante el lenguaje cinematográfico explicará a quienes no padecen la enfermedad, lo que sienten quienes la tienen. “Nuestro mundo interior es realmente por momentos tortuoso, extraño, doloroso, confuso y abrumador”. Estefanía tiene la esperanza de que la película contribuirá a mejorar estas situaciones.

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“De todo este proceso he aprendido mucho. Me conozco mucho más que antes, me admiro mucho y me acepto también más, incluso a mis debilidades. La esclerosis me cambió la forma de ver la vida. Antes me gustaba, ahora me encanta aún más y trato de disfrutar cada momento. Trabajo, sí, pero me detengo para disfrutar, ver todo lo que tengo, mi familia y mis amigos. Soy muy afortunada. Los síntomas aparecen todo el tiempo: pinchazos, espasmos, hormigueos, problemas para concentrarme. Pero la verdad es que no he tenido que dejar de hacer nada de lo que me gusta hacer”.

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Por Jimena Barrionuevo
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