La niña que nació sin cara, le dieron horas de vida y sobrevivió 12 años

Vitoria Marchioli nació el 13 de septiembre de 2008 en Brasil y sobrevivió doce años contra todo pronóstico médico. La menor de edad nació con el síndrome de Treacher Collins, lo cual impidió que 40 de sus huesos faciales se desarrollaran a totalidad durante la gestación. Debido a esto, Vitoria tenía sus ojos, nariz y boca desplazados a un lado de la cara.

Por lo que recuerdan sus padres, el pronóstico de los médicos era que Vitoria moriría en las horas próximas a su nacimiento, por lo cual se negaron a darle alimento y le advirtieron a su familia que lo mejor era comenzar a hacer los preparativos para su despedida.

Sin embargo, tras dos días en los que la menor sobrevivió, los médicos decidieron trasladarla a una unidad donde se pudiera identificar si tenía la mutación en su ADN que indicaría la presencia del síndrome de Treacher Collins. Con la confirmación de esto, le dieron de alta para que su familia pudiera tratarla desde casa.

Síndrome de Treacher Collins

La organización Kid’s Health explica que el síndrome, también conocido como disostosis mandibulofacial, “afecta a la forma en que se desarrollan los huesos de la cara antes de que nazca un bebé”. La causa -casi en todos los casos- es una mutación genética en algunos de los tres genes que controlan el crecimiento óseo alrededor de la cara.

Este síndrome puede presentar síntomas tan leves que incluso una persona puede no saber que tiene la modificación en su ADN, hasta casos severos, como era el de Vitoria. Entre los aspectos más comunes que presenta este síndrome está “la caída de los párpados superiores, pómulos de tamaño reducido, orejas pequeñas y de morfología poco habitual, hendiduras en los párpados inferiores, menor cantidad de dientes”, entre otras.

Niñez de Vitoria

Ronaldo y Jocilene, padres de Vitoria, decidieron desde un primer momento hacer lo posible para que su hija tuviera una vida de calidad.

“Se veía un poco extraña cuando nació, tenía una gran abertura en la cara y un ojo muy abierto. Era diferente a nuestras otras hijas”, comentó Ronaldo al medio británico The Sun. Fue tal el esfuerzo de ambos padres que, según reporta el mismo medio, muchos médicos les decían que no había explicación para la larga vida de Vitoria más que el “amor y cuidado” que le había dado su familia.

Desde una edad muy temprana tuvo que enfrentarse a procedimientos quirúrgicos para poder reconstruir sus ojos, su nariz y su boca, además de solucionar problemas de respiración y estimular sus funciones motoras. Para el momento en que Vitoria estaba a punto de cumplir nueve años, ya había pasado ocho cirugías, algunas de ellas realizadas en Estados Unidos.

Vitoria no tenía su nariz formada, uno de sus ojos estaba cubierto por un tejido y el otro sobresalía de su órbita, lo cual no le permitía tener una visión usual. ”Ella no tiene esperanza de vida, no sabemos cuánto tiempo sobrevivirá [...] pero estamos muy agradecidos de que lo haya hecho”, comentó el padre.

Debido a lo que económicamente significaba este tipo de tratamientos, la familia constantemente buscaba ayuda económica de personas que quisieran donar a su causa. De hecho, en el 2015 alcanzaron a recaudar más de 22 mil dólares -alrededor de 83 mil millones de pesos colombianos- para los tratamientos de su hija. ”Luchamos por ella para que se vea mejor y tenga una mejor calidad de vida”, dijo el padre en su momento.

Rechazo y ‘bullying’

Los padres de Vitoria no solo lidiaban con los retos de criar a una menor con ese tipo de condiciones, sino también con los mensajes de personas que comentaban sobre el aspecto de su hija o, incluso, que no estaban de acuerdo con que Vitoria viviera con tantos problemas médicos.

“Hemos sido abusados verbalmente y rechazados por el público por la apariencia de nuestra hija”, comentó el hombre a The Sun. Además, agregó que “en el futuro, esperamos que la humanidad tenga más amor por las personas, independientemente de su apariencia, color de piel, raza, religión y más”.

A pesar de los constantes esfuerzos de su familia por darle la mejor calidad de vida posible, Vitoria, según lo anunció su madre en redes sociales, murió en el 2020 después de cumplir 12 años.

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