La era de los pacientes que perdieron la paciencia

Internet produjo un nuevo sujeto protagonista y coconstructor de la realidad, que está cambiando el concepto de salud. Es un sujeto empoderado, activo, informado, curioso. "¿Tendremos que empezar a pensar en nuestra primera generación de humanos online a la que podríamos llamar homo connectus ?", desafían Lee Rainie y Susannah Fox, del The Pew Internet & American Life Project, una institución que indaga en la conducta de los internautas desde los orígenes de la era digital, hace apenas algo más de una década.

Los primeros healthseekers -¿rastreadores de información sobre salud?- se lanzaron en avalancha a captar los secretos de un saber que les estuvo vedado por siglos. La Web democratizó los circuitos de información y los pacientes perdieron la paciencia. Ya no esperan a la consulta terapéutica para indagar sobre sus malestares y bienestares, sus padecimientos y sus alternativas terapéuticas. En la Argentina, el 67% está en línea, según Internet World Stats.

Y de acuerdo con los resultados de una encuesta realizada por la consultora Mindshare Argentina, el año pasado "el 70% de los argentinos eligió Internet antes que cualquier otro medio para informarse sobre cuestiones de salud".

En un histórico editorial publicado en la revista British Medical Journal en 2004, el científico estadounidense Tom Ferguson habló de "la primera generación de e-patients" y postuló que el nuevo fenómeno no podía ser comprendido con herramientas conceptuales previas a la revolución digital.

Gran parte del mundo médico fue y es resistente a abrir las puertas de su saber al público no profesional y se multiplicaron las investigaciones que indagan el impacto de la información científica en manos profanas. Uno de los últimos estudios se publica en la edición actual de la revista Annals of internal Medicine. Un equipo coordinado por investigadores de la Escuela de Medicina de Harvard concluyó que los pacientes a quienes se les permitió leer las notas escritas por sus médicos tras las consultas se sintieron más involucrados en su propio tratamiento, comprendieron mejor sus problemas de salud y tendieron a cumplir mejor con su plan de tratamiento.

El debate sigue abierto mientras el fenómeno e-patients continúa creciendo. España se acopló a la tendencia como pionera con la inauguración, seis años atrás, de la Universidad de los Pacientes, "nacida para lograr una mayor democratización del conocimiento en salud por parte de los ciudadanos gracias al trabajo multidisciplinar de un grupo de expertos en el campo de la salud, la sociología, la alfabetización en salud, psicooncología, pedagogía, filosofía, documentación y tecnología", como explica Laura Fernández Maldonado, responsable de Proyectos de la Fundación Josep Laporte, una de las instituciones fundadoras.

"Los pacientes están asumiendo nuevos roles en su relación con los profesionales y con los servicios sanitarios que utilizan. El modelo paternalista está perdiendo vigencia. Diferentes factores –como el acceso a niveles educativos superiores, la consolidación de la cultura de los derechos del consumidor, la revolución de las tecnologías, la visualización de la salud como un bien individual y la eclosión de las asociaciones de pacientes– están propiciando una transición desde un modelo de paciente pasivo a un nuevo modelo más activo", sostiene la experta.

Fernández Maldonado alerta sobre la brecha digital que distancia a "los pacientes analógicos y quienes acuden al mundo online para resolver sus demandas informativas gracias a que cuentan con las habilidades necesarias para extraer de ese acceso el mayor beneficio posible, con los menores riesgos".

Reducir esta brecha "presupone, para todos los que trabajamos en educación para la salud y por un mayor empoderamiento del paciente en el automanejo de su condición de salud, el desarrollar estrategias encaminadas a ofrecer unas mejores y más accesibles fuentes de información inteligibles y adaptadas al nivel de conocimientos de las personas que los consultan, así como el desarrollo de las competencias y habilidades necesarias para lograrlo".

En esta línea se inscribe el documento Hacia las sociedades del conocimiento, de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco): "Los cambios radicales provocados por la tercera revolución industrial –la de las nuevas tecnologías– han creado de hecho una nueva dinámica. ¿Se puede concebir una ciencia que se desentienda de la educación científica?".

El puente de la divulgación

La asimetría tradicional entre expertos y público lego fue disminuyendo en la última década. El mundo científico históricamente tuvo una actitud de superioridad inquebrantable sobre esa entelequia llamada "el público general" al que consideraba ignorante o desinteresado, incapaz de procesar información compleja e innecesario hacerlo partícipe de los secretos de la ciencia.

Pero la era digital introdujo cambios y los expertos comienzan a despegarse del código críptico de su saber para que el resto del mundo sepa de qué se trata la ciencia. Hoy asoma el paradigma de la interactividad en la construcción colectiva del saber, sus usos y aplicaciones.

Para que esta comunicación más horizontal entre profesionales y pacientes se produzca es imprescindible encontrar un lenguaje en común que vehiculice el intercambio y recorte, al menos parcialmente, la asimetría estructural que no permite ver al otro como semejante.

Una de las alternativas de los profesionales para no dejar solos a sus pacientes y al público ávido de saber es acompañarlos en el camino de alfabetización científica. Proceso que exige, paralelamente, su propia realfabetización. La comunicación es la clave.

"La información tiene en los pacientes un efecto positivo y terapéutico", se posiciona el doctor Alfredo Cía, presidente del XXVII Congreso Internacional de la Asociación Psiquiátrica de América latina, que se realizará del 15 al 19 de noviembre próximo en Buenos Aires, y que incluye en su programa científico el taller de introducción al periodismo científico Cómo divulgar sin vulgarizar (http: /apalcongreso2012.org/veractividad.php?id=547).

Desde la línea de pensamiento que subyace a la revolución de los pacientes, el desafío es desplegar vasos comunicantes que faciliten la construcción del saber y sus prácticas desde el nosotros.

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