La dura historia de la bebé que se está “convirtiendo en piedra” por una rara enfermedad

En el mundo existen algunas enfermedades que son tan extrañas que parece increíble que sean reales. El caso de Lexi Robins no es la excepción, pues está llamando la atención de ciudadanos en el Reino Unido y, en general, de otras naciones.

Esta bebé, de tan solo siete meses de nacida, padece una de las enfermedades más singulares que se conocen.

Alex y Dave Robins, los padres de la menor, empezaron a notar unos pequeños bultos en los dedos gordos de los pies de la pequeña. ”Inicialmente los médicos nos dijeron que, después de hacerle radiografías, probablemente, se le diagnosticaría un síndrome y no caminaría después”, dijo Alex, de 29 años.

Sin embargo, la madre no quiso dejar de investigar sobre la extraña condición que estaba empezando a notar en su hija.

“Simplemente no creíamos que se tratara de algo ‘normal’ porque ella es muy fuerte físicamente en este momento. No estábamos muy seguros, así que hicimos nuestra propia investigación a mediados de mayo y luego encontramos una enfermedad que encajaba con los síntomas de nuestra hija”, contó la mujer al medio local The Mirror.

El hallazgo al que se refiere Alex es conocido como Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Según detalló el medio inglés, se trata de una condición genética que afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo. El “trastorno” reemplaza gradualmente el tejido muscular y conectivo, como los tendones y ligamentos, por hueso.

Además, puede conducir a la formación de un hueso fuera del esqueleto que restringe el movimiento. A menudo es asimilado coloquialmente como un cuerpo que “se convierte en piedra”. Los papás de Lexi dijeron que, a finales de mayo, “tuvimos que hacer una prueba genética y más radiografías, pero la prueba genética tarda seis semanas en obtener los resultados”.

Los análisis de la niña fueron enviados a un laboratorio especializado en Los Ángeles, donde confirmaron que había dado positivo para FOP. ”El gen que buscaban es el gen ACR1 y, lamentablemente, es el gen que tiene ella”, señaló Alex.

Los especialistas aseguraron que tener FOP significa que, si el cuerpo de la niña recibe hasta un trauma menor, algo tan simple como caerse, su condición empeorará con rapidez. En ese sentido, una persona que padezca esta condición no puede recibir inyecciones, vacunas, arreglos dentales y tampoco podrá tener hijos. Su cuerpo debe mantenerse en constante cuidado.

Y es que, según los especialistas, cualquier traumatismo corporal recibido por la pequeña podría crearle una nueva protuberancia. ”Estamos bajo la supervisión de un pediatra de primer nivel en el Reino Unido y dijo que en sus 30 años de carrera nunca había visto un caso como este, así de raro es”, agregó Dave, de 38 años.

El padre también dijo que, investigando sobre la enfermedad, se dieron cuenta que hay un 50 por ciento de probabilidades de que Lexi se quede sorda con el paso del tiempo. Pese a las adversidades que significa vivir con la enfermedad, “es absolutamente brillante; duerme toda la noche, ríe constantemente, casi nunca llora. Esa es la forma en que queremos mantenerla”, indicó la madre.

Todavía no hay claridad sobre las causas que provocan este padecimiento. Los padres de Lexi dijeron que se unieron a FOPFriends, una red de apoyo que busca financiación para encontrar una cura o tratamiento para la enfermedad.

“Hay una gran comunidad de otros padres que tienen hijos con FOP, de hecho, uno de ellos fue quien creó la organización benéfica llamada FOPFriends, y todo lo que hacen lo donan a la investigación de la enfermedad”, manifestó Alex. En la coyuntura actual de Covid-19, algo que preocupa a los padres de la pequeña es el proceso de vacunación. Ellos desean que se encuentre una cura para la enfermedad de Lexi y así poderla vacunar contra el virus, pues, mientras esté con la extraña condición, ninguna aguja podrá tocar su piel.

“Ningún padre debería tener que tomar la decisión de vacunar o no a sus hijos. Tenemos la esperanza de que podamos encontrar esta cura para poder darle a ella una vida más normal en el futuro”, puntualizó Alex.

Ellos, con la difusión de la historia, quieren concientizar a todos los padres para que estén al tanto de cualquier aspecto inusual en el desarrollo físico de sus hijos.

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