La conmovedora historia de Dominick Evans, el cineasta trans que batalla contra la atrofia muscular espinal

“Cuando estaba creciendo, tenía los sueños que tenían todos los demás”, cuenta Dominick Evans, cineasta transgénero no-binario que desde los 16 años usa una silla de ruedas para transportarse. “Pensé que iba a poder casarme, tener un trabajo, tener niños, todo eso”.

Sin embargo, a medida que comenzó a entrar en la adultez y su atrofia muscular espinal continuó su progresión, Dominick empezó a darse cuenta que para algunas personas discapacitadas en Estados Unidos, los sueños de ser independiente y poder formar una familia, muchas veces son incompatibles.

“Lo que me di cuenta fue que si quiero ser independiente y tener un trabajo, nunca voy a poder casarme con mi novia porque dependo de algo llamado ‘servicios basados en el hogar y la comunidad’”.

El caso

Con apenas 41 años de edad y a pesar de tener una enfermedad neurodegenerativa que no le permite pararse de la cama sin ayuda, Dominick tiene un recorrido profesional impresionante. “Soy director de cine, hago consultorías en Hollywood, lidero un estudio sobre la representación de personas discapacitadas en televisión”.

Dominick asegura que trabajó de manera consistente durante los últimos 20 años de su vida, pero que para poder lograrlo, necesitó de asistencia casi permanente. “Le pagan a alguien para que venga y me saque de la cama, me lleve al baño, necesito ayuda para poder comer, llevar la comida a la boca al igual que cocinarla; requiero de ayuda con casi cualquier cosa que sea física”, cuenta.

Sin embargo, debido a las actuales regulaciones del sistema de salud subsidiado estatal de los EE.UU., conocido como Medicaid, Dominick podría perder los servicios de asistencia en casa si sus niveles de ingresos sobrepasan un rango salarial muy específico o si tiene algún familiar que pueda velar por él. Por lo cual, si Dominick contrae matrimonio, estaría en riesgo de perder acceso a la asistencia en casa o tener que vivir en un hogar.

Atrofia muscular espinal

El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE.UU la define como “un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva”. Es decir, Dominik tiene un rango muy limitado de movimientos en sus extremidades debido a la degeneración muscular causada por la pérdida de las “neuronas motoras” en el cerebro y la médula espinal.

Es por esta razón que Dominik comenzó a usar una silla de ruedas a los 16 años, después de muchas caídas y lesiones por su debilidad muscular. Hoy, casi 20 años después de su diagnóstico inicial, requiere asistencia en la mayoría de las actividades que desempeña.

“Es simpático, porque si tienes un trabajo y tienes estos servicios, puedes mantener tu trabajo porque tienes el soporte para hacerlo. De hecho nos hace ser más independientes, pero quieren que también vivamos en la pobreza”.

Cuidados en casa o una relación

Dominick conoció a su actual pareja cuando ambos estaban en la universidad. “Yo siempre había pensado que le propondría matrimonio hacia el primer o el segundo año de nuestra relación. Fue en ese momento que empecé a recibir los servicios comunitarios”, le contó Dominik a BBC Mundo.

En aquella época, los servicios de asistencia en el hogar los recibía a través del centro educativo al que asistía, lo cual le generaba una angustia que no todos los estudiantes podrían entender: graduarse podría significar perder la asistencia que le permitiría ser parte contributiva de la sociedad.

“Fue ahí que me di cuenta que había todas estas reglas para recibir cuidados: solo puedes hacer cierta cantidad de dinero, básicamente debes vivir en la pobreza”. “El sistema de seguridad social dice que, si eres discapacitado, eres el problema de tus papás hasta que te cases. Casi que me recuerda a la misoginia que experimentas con la idea que un padre es dueño de su hija”.

Un secreto a voces

Dominick prefiere evitar dar detalles de su vida en pareja actualmente, debido al riesgo que podría representar para él aceptar que vive en pareja. Esto a pesar de llevar casi 20 años juntos y tener un hijo. “Tengo que tener mucho cuidado con respecto a lo que le cuente a la gente. Muchas veces simplemente nos presentamos como amigos y eso duele en serio porque hemos estado juntos mucho tiempo”.

“Tenemos un hijo y siempre me llamó por mi nombre para que la gente no sepa que somos una familia”. Es por esto que Dominick usó el internet como herramienta para expresar sus ideas y luchar por la equidad de las personas con discapacidades en EE.UU.

Luego de una de sus publicaciones en su blog, Dominick recibió la invitación de la en ese momento candidata Demócrata a la presidencia, Hillary Clinton, para que pudiera ser parte de un comité asesor para las personas discapacitadas.

“Las personas discapacitadas podemos contribuir más. Así como todo el mundo, entre más saludable estemos, más podemos contribuir a la sociedad.” “Yo quiero contribuir, tengo mucho que contribuir, tengo ideas maravillosas. Y debería poder hacerlo sin miedo a perder mi seguro médico. No debería estar atado a tu pareja.”

La vida ahora

“Para mí no fue fácil”, confiesa Dominick, agregando que adicional a sus dificultades de movilidad, tuvo que enfrentarse a un desorden obsesivo compulsivo, a la ansiedad, al estrés postraumático y a la pérdida de la audición. Además, dice que por identificarse como transgénero, perdió contacto con su madre.

“Me gusta decir que, a medida que envejezco, voy coleccionando discapacidades como si fueran Pokémon”. Sin embargo, no se dejó vencer. Cuenta que recientemente dirigió un video musical de manera remota: él desde Detroit, y el resto del equipo en Los Ángeles.

“Fue una vida bien difícil, pero si se la puedo hacer más fácil a la próxima generación que venga tras de mí… Lo que realmente quiero es que el próximo Dominick no sienta el estrés que siento yo, sintiendo el maltrato en todo lo que hago”.

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