Jo Higham y David Weinstein

Sentado en un laboratorio en el barrio londinense de Liverpool, David Weinstein mira a Jo Higham con una emoción difícil de controlar, pero Jo no se da cuenta. Concentrada en lo suyo, lava un frasco, lo seca y lo pone en un estante.

Graduado en Harvard, con una especialización en Endocrinología Pediátrica y un posgrado en Investigación Clínica, David Weinstein es director de Investigación en Glucogenosis en la Universidad de Florida. Jo Higham, por su parte, es una mujer sencilla que empezó a trabajar en cuanto terminó la escuela secundaria. Sin embargo, gracias a la dedicación de Jo, hoy muchos pacientes de Weinstein pueden dormir la noche entera de un tirón por primera vez en sus vidas.

La glucogenosis tipo 1A es una enfermedad que provoca hipoglucemia e impide obtener de los alimentos la energía necesaria para vivir. Hasta los años 70, la mayoría de los niños que nacían con esa patología moría antes de los seis años. Esto cambió cuando se descubrió que el almidón de maíz (la maicena), ingerido crudo cada tres o cuatro horas, permite mantener un nivel adecuado de glucemia, siempre que se lo ingiera a intervalos regulares, día y noche, todos los días.

A principios de los 90, Weinstein atendió a unos mellizos de catorce meses con glucogenosis. El contraste entre los mellizos y su hijo sano, también de catorce meses, hizo que decidiera dedicarse a encontrar un modo de curar esa enfermedad.

"En 2002, fui a una conferencia a la que asistieron investigadores y pacientes –dijo Weinstein–. Los médicos nos esforzábamos por encontrar una cura y nos sorprendimos cuando muchos padres nos dijeron que para ellos y sus hijos el problema más grande era tener que despertarse varias veces todas las noches para tomar la maicena." Fue entonces cuando Weinstein se dio cuenta de que vivir con la enfermedad sería más sencillo si se encontraba un modo de alargar el tiempo entre las dosis de maicena. Preocupados por encontrar una curación, a ningún médico se le había ocurrido cómo aliviar, mientras tanto, la vida cotidiana de esas familias.

La creación del nuevo producto tardó cinco años. Hubo varios laboratorios involucrados, hasta que Vitaflo encontró una fórmula que permitía mantener un buen nivel de glucemia durante más horas que el almidón de maíz. Sin embargo, cuando la producción se automatizó, el producto dejó de funcionar y el optimismo de los médicos se convirtió en desazón.

Fue entonces cuando Jo Higham entró en escena. Tras nuevas pruebas, los investigadores se dieron cuenta de que cualquier cambio minúsculo alteraba la calidad del producto y que no quedaba más alternativa que fabricarlo a mano, en pequeñas cantidades. Tenían que encontrar una persona especial: alguien meticuloso y organizado que, además, no se cansara de repetir el procedimiento una y otra vez. Los directores de Vitaflo pensaron que Jo era la persona indicada.

Desde entonces, Jo tiene la responsabilidad de fabricar el producto. Le toma veinticuatro horas llenar ciento quince frascos que, previamente, lava y seca a mano. "Estoy ocupada todo el tiempo. El único momento en que puedo sentarme es cuando escribo la documentación de cada tanda", dijo Jo. Y agregó: "Amo mi trabajo. Me gusta saber que esto hace más fácil la vida de muchos niños. No quisiera trabajar en ningún otro lugar".

Hace poco, Weinstein fue a Polonia a recibir la Orden de la Sonrisa, un premio humanitario otorgado en reconocimiento a la ayuda prestada a la infancia. Algunos de los ganadores anteriores fueron la Madre Teresa y Nelson Mandela.

El equipo de Weinstein ya ha logrado curar mediante terapia genética a cinco perros con glucogenosis y creen que pronto se aprobará el tratamiento en seres humanos. Si todo sale como esperan, habrán encontrado cómo curar una enfermedad que una vez fue mortal y que aún hoy conlleva severos riesgos. La labor bien podría valerle a Weinstein el Premio Nobel.

En su última visita a Londres, Weinstein llevó cartas de niños de distintos países, agradeciéndole a Jo por poder dormir toda la noche. "¡Estaba tan orgullosa mientras las leía! –contó Weinstein–. "Se emocionó tanto que se puso a llorar de felicidad."

Un médico investigador en Jacksonville. Una mujer ordenada y meticulosa en Liverpool. Dos centenares de niños alrededor del mundo. Y una cadena invisible que va de unos a otros. La cadena, asombrosa, de la vida.

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