Endometriosis: cómo es vivir con la peor versión de la enfermedad

Si nuestras madres y abuelas tuvieron endometriosis, es posible que nunca se hayan enterado porque la edad para tener hijos era mucho más temprana. Cuando la maternidad se atrasa, es más frecuente que la enfermedad se manifieste. Por eso hoy es imprescindible conocerla, reconocerla y tratarla.

Esta patología se produce cuando hay tejido del endometrio que crece por fuera del útero. Suele localizarse en la cavidad pélvica o, en casos más extremos, puede afectar órganos más lejanos. Durante el período menstrual, ese tejido ubicado en lugares atípicos produce un sangrado que no tiene manera de salir del cuerpo y queda atrapado, así se forman los focos o implantes de endometriosis.

Apenas me diagnosticaron la enfermedad, un médico me lo explicó con mucha claridad: "Los ciclos menstruales se extienden durante muchos años cuando las mujeres tardan en quedar embarazadas y esto hace que, si hay endometriosis, empiece a generar síntomas y progrese". ¿Qué tenía que hacer yo, entonces? ¿Buscar un hijo rápido para controlar mi problema de salud? ¿Embarazarme pese a que no era mi deseo en ese momento?

El síntoma más característico, que suele subestimarse, es un dolor menstrual insoportable. En mi caso, apareció además un indicio que generó desconcierto entre los médicos: hematuria (sangre en la orina). Después de meses de mucha incertidumbre, consultas y estudios que prefiero no recordar, me hablaron de endometriosis.

A través de una laparoscopía, se puede diagnosticar y tratar la enfermedad. Yo entré al quirófano por primera vez a los 26 años y ya estaba muy avanzada, había alcanzado a varios órganos, entre ellos la vejiga, lo que explicaba la hematuria.

La endometriosis suele vincularse a problemas de fertilidad. Cuando bloquea las trompas de falopio y afecta a los ovarios puede generar dificultades para lograr un embarazo. La detección temprana les daría a muchas jóvenes la posibilidad de optar por congelar óvulos en caso de ser necesario. Pero, más allá de las complicaciones para tener hijos, poco se habla de las consecuencias médicas.

Es una enfermedad benigna, pero puede derivar en cuadros complejos en algunos casos. En 2011, un implante de endometriosis obstruyó mi intestino. Otra vez tomógrafos, resonadores y líquidos de contraste. Pero, sobre todo, otra vez miedo. Me tuvieron que practicar una colectomía (sí, empezás a hablar como los médicos). En criollo: me tuvieron que sacar 20 centímetros de colon. Todavía me acuerdo cómo se me aflojaron las piernas cuando el cirujano me explicó en qué consistía la operación. No quería tantos detalles.

Superé la intervención y creí que el capítulo se había cerrado. Pero al tiempo del alta, el termómetro empezó a marcar que algo andaba mal. La fiebre duró un mes y a medida que pasaban los días se iba confirmando la sospecha que me aterraba. Producto de la cirugía, tuve una infección generalizada. Otra vez internación, vías en los brazos, más términos médicos para acumular y, sobre todo, miedo.

Otra vez internación, vías en los brazos, más términos médicos para acumular y, sobre todo, miedo.

Hay tratamientos hormonales que ayudan al menos a frenar el avance de la endometriosis, desde anticonceptivos que anulan los ciclos menstruales hasta medicamentos que inhiben por completo la actividad ovárica.

Mi optimismo natural y mi confianza en los tratamientos me convencieron de que la enfermedad era parte del pasado. Mis cálculos fallaron. Hace unos meses detectaron que uno de mis riñones estaba dilatado. De nuevo el peregrinar por especialistas, pero ya casi con la certeza de que la causa iba a ser la endometriosis. Efectivamente, un nuevo implante se había formado y esta vez presionaba un uréter. "Te vamos a tener que colocar un catéter en el riñón. Si no, lo perdés", así de lapidario fue uno de los médicos que me acompaña desde hace años en esta lucha. Entré llorando al quirófano. Ya no era miedo, era hartazgo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la enfermedad afecta al 10% de las mujeres en el mundo. Esta cifra tiene su correlato en nuevas necesidades y elecciones: muchas decidimos posponer la maternidad y otras directamente prefieren no tener hijos. El reclamo por una ley de endometriosis para que sea reconocida como una patología crónica y para que se garantice su cobertura médica se amplifica en nuestro país. Yo tuve la posibilidad de acceder a excelentes especialistas, pero no es la realidad de todas.

Muchas veces me preguntan por qué siempre estoy de buen humor. También es habitual que en mi entorno se sorprendan de que jamás me quejo. Para mí es bastante sencillo de explicar. Celebro y disfruto todos los días, por suerte la mayoría, en los que la enfermedad me da tregua. Es como si dentro de una existiera un enemigo que está siempre al acecho, agazapado para aparecer en los momentos menos esperados. Me salva tener una vida hermosa, entonces me acomodo a esta "convivencia" forzada.

Es como si dentro de una existiera un enemigo que está siempre al acecho, agazapado para aparecer en los momentos menos esperados.

La enfermedad tiene distintos grados y por lo general los cuadros no son tan complicados. A mí me tocó la peor versión. En cualquier caso, es necesario visibilizarla y que se atiendan los síntomas a tiempo.

Tengo una sobrina de 12 años y espero que ella elija libremente sobre su maternidad, pero además espero que a estas generaciones nuevas les hablen de endometriosis.

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