“En el salón de clases había una cama para mí”: la ucraniana que creció en Cuba con la rara enfermedad de Larsen

Imagina no conocer a nadie como tú, alguien que pueda entender cómo es tener un cuerpo como el tuyo. Esa es la realidad que vivió Cristina Benítez. Tiene 34 años, nació en Ucrania, pero creció en Cuba.

Su vida estuvo marcada por la historia de estos dos países: el desastre de Chernóbil, el comunismo y más recientemente la guerra entre Ucrania y Rusia. En medio de todos eso, Cristina no tuvo la oportunidad de juntarse con personas, que como ella, padezcan del síndrome de Larsen.

BBC Mundo cuenta su historia.

Tendría como siete años cuando me miré en el espejo y vi que mis piernas no eran como las de los demás niños. Hasta ese entonces no me había sentido especialmente diferente, aunque la verdad es que tampoco tengo muchos recuerdos de los primeros años de mi vida.

Sé lo que me contó mi mamá: que cuando tenía pocos meses de nacida ella notó que algo no estaba bien. Mis piernas no respondían, el arco de mis pies era muy plano y la palma de mis manos también lucía un poco rara. Pero le dijeron que no se preocupara. Tuvo que insistir mucho, hasta que decidió hacerme una radiografía que rebeló algo muy extraño.

Los huesos de mis piernas casi que flotaban porque arriba de ellos no había nada, no tenía caderas bien formadas que los sostuvieran. Eran los años 80 y al parecer en aquel hospital de Járkov, la segunda ciudad más grande de Ucrania, no habían visto un caso igual. Quizás por eso le dijeron a mi mamá que yo nunca iba a caminar y que pasaría toda mi vida en una silla de ruedas.

¿Por qué a mí?

Pasaron años antes de que pudiéramos entender por qué mi cuerpo es diferente. Como en Ucrania no podían explicar bien qué me pasaba, tampoco era muy claro qué tratamiento podían ofrecerme. Al principio lo más evidente era la displasia de mis caderas. Es un desface entre la cavidad de la cadera y la parte superior del fémur. En un caso normal, la cabeza del hueso de la pierna encaja completamente en la cadera, pero cuando hay displasia no.

Y mi caso es aún más extraño porque tengo esa condición en ambas piernas. Así que me pusieron un yeso de la cadera a los tobillos, además de un tubo entre mis rodillas para ayudar a mantener la postura correcta. Entre tanto mis padres empezaron a explorar posibles explicaciones. Todos se preguntaban por qué mi cuerpo era así.

Ni en la familia de mi papá ni en la de mi mamá se había presentado un caso igual o, al menos, parecido. Como mi padre es cubano, decidieron buscar asesoría médica en la isla. Al fin y al cabo si por algo es famoso ese país es por el profesionalismo de sus médicos y por sus avances en biotecnología.

Fue por eso que después de cumplir un año empecé una larga aventura en Cuba.

Dos historias ¿se cruzan?

En la isla me atendieron varios médicos, incluida una genetista, que trataban de entender el por qué de mi condición. Indagando con mis padres pensaron en la posibilidad de que algún factor externo hubiese afectado a mi mamá durante el embarazo. Fue ahí cuando mi historia se cruzó con la de Chernóbil.

Un año antes de que yo naciera había ocurrido el accidente de la planta nuclear de esa ciudad. La explosión ocasionó una “lluvia radioactiva” que afectó a la población cercana y generó diversos problemas de salud. Lo curioso es que por esa misma época mi mamá había estado en Kyiv, la capital, que está ubicada a solo 80 kilómetros de Chernóbil. Después de recordar e intentar atar cabos, pensaron que quizás estuvo expuesta a la radiación y eso pudo haber afectado mi formación en el vientre.

Y aunque no podían confirmar una relación directa entre los dos hechos, esa sospecha abrió una puerta que me cambió la vida. Como ya estábamos en Cuba y mi diagnóstico era tan extraño y grave, pudieron postularme al programa en el que trataban a niños que hubieran sido afectados en el accidente de Chernóbil.

Era una especie de convenio en el que Cuba atendía periódicamente niños ucranianos, les hacía seguimiento médico y le proveía los tratamientos necesarios. Era como una gran familia. Los niños íbamos periódicamente a Cuba y a Ucrania. Cada quien recibía la atención que requiriera su caso.

A mí me hicieron un estudio riguroso. No encontraron el diagnóstico exacto, pero sí me ofrecieron un tratamiento que me ayudó a caminar, aun cuando eso parecía imposible.

Normalidad con limitaciones

Tuve muletas y terapias que me ayudaron a ganar movilidad a pesar de las anomalías en mis caderas, piernas y pies. Cuando tuve como 5 años caminé por primera vez. Yo no lo recuerdo, pero mi abuela estaba ahí y me cuenta que fue conmovedor. Lo que sí recuerdo es que pasaba mucho tiempo en el hospital y escuchando médicos hablar, pero no les ponía mucha atención.

Mi vida transcurría normal, no podía hacer deporte, pero sí jugaba y pasaba tiempo con los compañeros de la escuela. Ellos me ayudaban a desplazarme de un lugar a otro. En el salón de clases, como no podía estar mucho tiempo sentada, me diseñaron una cama de madera con una cuña [barra elevada]. Yo me acostaba boca abajo, los hombros quedaban colgando un poco y la barbilla sobre la cuña. De esa manera tenía mis manos libres y podía escribir, pero también mi columna estaba derecha y no tenía que depositar el peso de mi cuerpo en mis caderas.

Cuando cumplí 12 años empecé a entender la explicación médica sobre mi cuerpo. Recuerdo que por primera vez comprendí en detalle la displasia de mis caderas. También a esa edad me llegó el periodo y fue complejo empezar a lidiar con otro dolor.

No era fácil que al dolor de mis huesos se sumara el del cólico menstrual, además también se agudizaron las molestias en la espalda. Es que también nací con lo que se conoce como espina bífida oculta. Se sabía que lo tenía pero no me había molestado mucho hasta que entré en la adolescencia.

La espina bífida es un defecto congénito. Ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente.

Por lo general, el tubo neural (la estructura de un embrión en desarrollo que finalmente se convierte en el cerebro, la médula espinal y los tejidos que los rodean del bebé) se forma temprano en el embarazo y se cierra el día 28 después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una parte del tubo neural no se cierra ni se desarrolla correctamente, lo que provoca problemas en la médula espinal y en los huesos de la columna.

La espina bífida puede variar de leve a grave, según el tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve el problema por completo.

Fuente: Mayo Clinic

No era fácil crecer con estas particularidades, pero poder ir a la escuela me ayudó bastante. Logré terminar hasta el grado 12 y graduarme de bachillerato.

Adultez solitaria

Mi sueño era estudiar medicina, pero no pude alcanzarlo. Las misma personas que trabajaban en esa área me explicaban que los turnos eran exigentes, que había que desplazarse todo el tiempo y que tampoco sería fácil estar en los espacios de los laboratorios con necesidades especiales de movilidad.

Pensé en otras alternativas, pero era complicado. Cuando cumplí 17 años, por ejemplo, me operaron de una rodilla que tenía muy desgastada y eso me incapacitó por un tiempo largo. Como que cada vez que intenté empezar un plan de estudios, algún tema médico se interponía: una cirugía, una terapia, una incapacidad.

Lo que sí llegó finalmente fue una respuesta para las preguntas sobre mi cuerpo. A mis 20 años, me vio por casualidad un médico en Cuba que venía de visita. Me dijo que mi caso parecía ser Síndrome de Larsen. Me enviaron unos exámenes especializados y en radiología confirmaron el diagnóstico.

El síndrome de Larsen es un trastorno genético raro que se asoció con una variedad de sintómas diversos. La forma clásica del síndrome esta causada por una mutación del gen FLNB se presenta en una frecuencia de 1 en 100.000.

Los signos y síntomas pueden incluir pie zambo y numerosas dislocaciones articulares al nacer (que afectan las caderas, las rodillas y los codos); coyunturas flexibles; y una apariencia distintiva de la cara, manos, pies y dedos, con puntas de los dedos de forma cuadrada. Las radiografías suelen mostrar pequeños huesos adicionales en las muñecas y los tobillos.

Otras características pueden incluir baja estatura, hipermovilidad, paladar hendido, pérdida auditiva y una curvatura anormal de la columna que puede provocar debilidad en los brazos y/o piernas, entre otras complicaciones.

Fuente: NORD

Esa fue la respuesta definitiva a la impresión que tuve frente al espejo cuando tenía 7 años y a toda a la búsqueda de mis padres con los médicos cubanos. Ahora sé que el haber sido ucraniana me salvó de estar postrada en una silla de ruedas. Gracias a la asistencia médica que me brindaron en Cuba pude tener una mejor calidad de vida.

Pero, por otro lado, crecer en una isla con restricciones económicas también me aisló un poco. No conocí a alguien que tuviera mi mismo diagnóstico, imagino que no hay muchos casos en un país tan pequeño. Tampoco fue fácil aceptar que la vida romántica no está necesariamente disponible para mí. La mayoría de las personas se fijan solo en el exterior, en el atractivo físico, y eso hace que no se den la oportunidad de conocer gente con cuerpos diversos.

No sé qué vaya a pasar más adelante, pero en algún punto entendí que es una realidad que está fuera de mi alcance. Y como dicen en buen cubano “no me rompo la cabeza” pensando en eso. Y más ahora que mi país natal está en una terrible guerra contra Rusia. Mi familia materna es ucraniana y no fue fácil ver desde la distancia todo lo que está pasando.

Mi abuela perdió su casa en Járkov en un bombardeo. Nunca imaginé ver algo así y menos entre dos países hermanos.

Mi esperanza

Siempre pensé que me hubiera encantado practicar algún deporte paralímpico, ojalá pueda hacerlo al menos como amateur. Es imposible con mi situación actual porque lo que tenía de cadera se desgastó mucho con los años. Mis nalgas son realmente huesitos, es muy doloroso estar sentada.

Tampoco puedo doblar mis piernas y separarlas es difícil. Puedo caminar, pero no mucho porque poner mi peso sobre las piernas cuando las caderas no tienen resistencia es muy doloroso. Además no hay muchas instalaciones adaptadas para personas con discapacidad en la isla, encontrar un baño púbico, por ejemplo, es una odisea. No tienen el espacio ni los apoyos necesarios. Todo eso hace que sea mejor quedarse en casa.

Mi esperanza es que puedan ponerme unas prótesis individuales en cada cadera. Es un reto porque no es una prótesis convencional, debe ser muy pequeña para que se adecue al tamaño de mis huesos. Sé que en Cuba hicieron lo que tuvieron a su alcance por mí, pero no pudieron ofrecerme esas prótesis.

Y ahora que mi abuela tuvo que salir de Ucrania por culpa de la guerra, decidí reencontrarme con ella y el resto de la familia en EE.UU. Fue un largo viaje, pero estoy optimista. Nuestra familia ucraniana se encuentra bien y eso es de agradecer. Yo solo espero que en Norte América puedan ayudarme con las prótesis.

A menudo pienso en cómo sería si pudiera mejorar mi calidad de vida, me imagino que cuando tenga las prótesis volaré… Espero poder hacer todo lo que hasta el momento no pude.

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