“El neurólogo me decretó lo peor”. A los 15 se caía o se tiraba contra una pared sin poder controlarlo, hoy logró ser madre de 4 hijos
El neurólogo que la atendía le recomendó a su novio que no se casara con ella porque, entre otras cosas, no iba a poder tener hijos.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
A los siete años Mariana Arcucci comenzó a tener crisis de ausencias, un tipo de convulsión que se caracteriza por breves episodios de alteración del estado de conciencia.
“Es uno de los síntomas de la epilepsia, se las llama convulsiones Petit Mal y son episodios de mirada fija en el espacio y movimientos sutiles como el parpadeo. Quedaba en un estado ausente e inconsciente y a los segundos de volver de ese estado no recordaba lo que me había pasado. En base a eso empezaron a hacerme estudios neurológicos y apareció el tema de la epilepsia”, recuerda, a la distancia.
“El dolor de cabeza y del cuerpo era inhumano”
Mariana cuenta que tuvo varios episodios de este tipo entre los siete y los 15 años en los que, entre otras cosas, perdía el control muscular por lo que se caía o se tiraba contra una pared sin poder controlarlo. Además, realizaba movimientos musculares espasmódicos repetitivos en cuello, cabeza y brazos.
“Las vivía horrible en el post. Al despertar, el dolor de cabeza y del cuerpo era inhumano, no podía moverme porque todos los músculos de mi cuerpo juntos habían hecho su mayor fuerza. Me dolía la boca por días porque me mordía y se me hacían aftas en las heridas y en varias ocasiones no recordaba nada. Apenas me agarraba, mis padres trataban de ponerme un trapo en la boca para que no me mordiera o rompiera los dientes. Luego, ellos llamaban a la ambulancia y me inyectaban diazepam (un fármaco con propiedades ansiolíticas, miorrelajantes, anticonvulsivantes y sedantes) para aflojar los músculos, sino no paraban de tensionarse y ahí ya dormía todo un día y despertaba llorando del dolor de cabeza. Estaba dos o tres días sin ir al colegio y luego hacía una vida normal que tenía sus requisitos: cero alcohol, dormir no menos de ocho horas nocturnas y no ir a lugares con flashes o luces intermitentes”.
“Yo les recomiendo que no se casen”
Hasta ese momento, cuenta, Mariana era tratada por un pediatra neurólogo pero a los 18 años sintió que era momento de buscar otro tipo de especialista. Como hacía mucho tiempo que la atendía, una tarde fue a despedirse junto a su novio con quien estaba en pareja hacía tres años. Luego de mantener una charla amena le dijo que tenían planeado casarse cuando ambos cumplieran 21.
“Vos tenés que tener en claro cómo es la situación de Mariana si elegís estar con ella durante toda la vida. Tenés que saber que ella no va a poder tener hijos porque a raíz de la medicación los bebés pueden nacer deformes o retrasados. Y si no toma la medicación, va a convulsionar y automáticamente abortar”, le dijo el doctor a su novio. Y continuó: “Tampoco va a poder manejar por el tema de las luces y el parpadeo, es poco probable que pueda estudiar por la demanda que eso ocasiona. Yo les recomiendo que no se casen”.
En ese momento no tomó conciencia de la gravedad de lo que le había dicho el médico a su novio y hasta sostiene que el discurso le pareció casi “natural” ya que siempre que iba a verlo (cada dos semanas) el panorama era similar.
Le diagnostican dos tipos de epilepsia
Casi al mismo tiempo en que dejó de tratarse con ese especialista, encontró que el Hospital Ramos Mejía contaba con un área especializada de epilepsia. “Me hicieron estudios, electros y otros estudios y descubrieron que tenía dos epilepsias: una lumínica y la otra por estrés y ambas convivían de cada lado del cerebro. La lumínica del lado izquierdo de mi cerebro hacía que mis convulsiones se desataran si veía un flash parpadear, una luz parpadear, el sol entre los árboles cuando vas en un auto. Era un horror. El otro tipo de convulsión aparecía cuando dormía poco”.
Mariana cuenta que en ese hospital existía la posibilidad de someterse a una cirugía, aunque al poco tiempo se enteró que solamente podían operarse las personas que tenían tres o cuatro convulsiones por día y que, por lo tanto, no podían llevar una vida normal, situación que no era la suya.
Casamiento y llegada de los hijos
Desafiando la recomendación y los pronósticos de su pediatra neurólogo, tras ocho años de noviazgo -a los 23- Mariana se casó con Sebastián. “Mi médico había decretado lo peor, que para mí estaba asociado con cualquier cosa negativa que me dijeran, sí lo creía iba a quedar atada a eso. Decidís en base a eso que te creíste”, dice. Y agrega: “De hecho, inicié tres veces el CBC para Psicología y nunca lo pude terminar, creí que no tenía la capacidad para eso y me anoté en un terciario, lo terminé y me recibí de Counselor Psicológico especializada en Terapia de Familia a mis 26 años. Cuando recibí el título ya tenía un hijo y a los seis meses quedé embarazada de mi segundo hijo”, cuenta, orgullosa de sí misma.
Durante varios años Mariana no se atendió con ningún neurólogo y como en ese lapso no había tenido más episodios, cuenta, dejó de tomar la medicación. Hasta que a los 26 años volvió a convulsionar. A partir de ese episodio decidió consultar en un centro de epilepsia dentro del FLENI. En el último estudio que le realizaron descubrieron la presencia de unas manchas blancas en el cerebro. “Para ellos, científicamente significa que yo tengo epilepsia, pero no tengo síntomas. Para ellos no tiene explicación porque la enfermedad es incurable”.
-Yo no voy tratarme más, no voy a venir más -le dijo Mariana a la doctora que le hizo el estudio.
-Pero tenés que tomar la medicación -le contestó.
-Pero no tengo síntomas, para mí yo estoy sana.
-Ni hay posibilidad por esto de las manchas. La enfermedad habrá entrado en un letargo y en algún momento puede volver a aparecer.
En el momento en que nació su segundo hijo y Mariana comprobó que era sano decidió dejar definitivamente la medicación. “Obviamente no le dije a nadie porque me iban a internar por loca, así que solo se lo informé a mi marido (en ese entonces llevaban 10 años juntos) que nunca me había visto convulsionar. Lo preparé y le dije: `Estoy cansada, por convulsionar no voy a morir, tengo que probar` (ya hacía nueve años que no convulsionaba). Así que cuando mi bebé cumplió un mes no volví a tomar las drogas”.
Sueños cumplidos
Mariana, que actualmente tiene 44 años, disfruta de sus cuatro hijos: Lautaro (19) Tobías (18) Mora (14) y Ramiro(8) y ya lleva 29 (22 de casada) años junto al amor de su vida.
“Tengo dos títulos terciarios, hace seis años me recibí de pastelera lo que fue cumplir otro sueño. Además, hice pintura, carpintería y tapicería. Sigo soñando, ahora soñamos con viajar, soñé hace seis años con vivir lejos de la ciudad y al aire libre y acá estoy en un paraíso en Canning (Provincia de Buenos Aires). Soñé con manejar, trabajar, tener muchos hijos, carreras y no volver a la medicación, ni a tener convulsiones. Los médicos hoy no pueden explicarlo pero pude cumplirlo y alcanzarlo”.
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