Día Mundial de las Enfermedades Raras: cuáles se incluyen en esta categoría
La jornada conmemora a los pacientes que, en la mayoría de las veces, tardan en llegar al diagnóstico apropiado
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LA NACION
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha elegida para concientizar a la humanidad sobre las luchas de aquellas personas que las padecen.
Se eligió esta fecha en el último día de febrero debido a la característica peculiar de este mes, al contar con años bisiestos. Se celebró por primera vez el 29 de febrero de 2008, coincidiendo con la temática.
De esta manera se intenta representar la particularidad que simboliza a muchas de estas enfermedades. Teniendo en cuenta el calendario, esta jornada tendrá lugar cada 28 o 29 de febrero.
Este día busca ayudar a aquellas personas que padecen alguna enfermedad considerada como rara, para que puedan obtener la ayuda, contención, diagnóstico y tratamiento adecuado para garantizar su calidad de vida.
A qué se considera una enfermedad rara
Las enfermedades raras son trastornos o patologías que frecuentemente tienen un origen o componente genético anómalo. Suelen afectar a una pequeña parte de la población mundial y son también denominadas como enfermedades huérfanas.
Muchas de estas patologías suelen ser difíciles de diagnosticar y presentan síntomas anormales, lo que muchas veces confunden a los profesionales de salud.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 8% de la población mundial, 350 millones de personas, son las que padecen algún tipo de trastorno.
Algunas de las enfermedades raras son:
- Enfermedad de Kawasaki.
- Síndrome de Angelman.
- Dermatomiositis juvenil.
- Síndrome de Turner.
- Distrofia muscular de Duchenne.
- Síndrome de Kleefstra.
- Enfermedad de Behçet.
- Síndrome de Pitt-Hopkins.
- Ataxia.
- Deficiencia de biotinidasa.
- Síndrome Arnold Chiari.
- Parálisis de Erb-Duchenne.
- Enfermedad de Gaucher.
- Síndrome de Crandall.
- Neuralgia Trigeminal.
- Síndrome de Björnstad.
- Enfermedad de Lyme.
La complejidad de las enfermedades raras
Este tipo de patologías requieren tratamientos y medicamentos específicos. Debido a su complejidad y probabilidad estadística baja de padecerla, tanto el diagnóstico como los procedimientos médicos para su cura son difíciles de acceder.
Se denominan medicamentos huérfanos a aquellos que tratan estos tipos de trastornos. Están compuestos por elementos biotecnológicos, por lo que su fabricación no se realiza en todos los países del mundo y es extremadamente costosa.
Muchas personas, en especial los niños que nacen con estas enfermedades, no llegan a obtener el acceso al tratamiento o medicamentos necesarios para continuar con sus vidas.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), promueve en este día a los países de todo el mundo a condicionar sus sistemas de salud para tratar estas enfermedades y brindar un tratamiento a todos los ciudadanos, sin que se vean obligados a viajar a otros destinos para tratarse.
En 2022, la temática del Día Mundial de las Enfermedades Raras es “Comparte tus colores”. Se suman a esta celebración la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organismos que trabajan para garantizar la atención adecuada de las más de 300 millones de personas en el mundo que padecen estas patologías.
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