Día de las Enfermedades Raras: qué son y cuáles son las claves a tener en cuenta

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero de cada año. Impulsada por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurordis), la jornada busca concientizar acerca de la difícil situación que viven las personas que padecen este tipo de afecciones.

Por qué se celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Eurordis nació en 1997 con el objetivo de asegurar que todas las personas que viven con este tipo de afecciones tengan acceso a los medicamentos necesarios.

En el año 2008, la organización decidió impulsar una jornada a nivel continental —a la que también se sumó Canadá—, y la fecha elegida para la iniciativa fue el último día de febrero de cada año, ya sea el 28 o el 29, debido a la condición de rareza que tiene este día, que se vive una vez cada cuatro años y forma parte del mes más corto de todos.

El éxito de la jornada fue total y, al año siguiente, numerosos países de todo el planeta se incorporaron a la propuesta; una tendencia que siguió creciendo el paso del tiempo.

El objetivo de este día es poner la atención en cómo este tipo de enfermedades afecta a las personas que las padecen y, también, a sus familiares y seres cercanos.

Qué son las enfermedades raras y algunos datos para dimensionar la importancia de este día

Las enfermedades raras son definidas como tales por la cantidad de personas que las padecen a nivel mundial y, según la Unión Europea (UE), una afección forma parte de este grupo cuando alcanza a menos de un individuo por cada 2000. En la actualidad, entre un 3,5 y un 5,9 por ciento de la población mundial padece algún tipo de enfermedad rara y, en total, existen unas 6000 identificadas.

Muchas veces, las enfermedades raras presentan una enorme diversidad de síntomas, que incluso varían entre los pacientes que sufren la misma afección. Es por esto que la atención médica y el diagnóstico muchas veces son deficientes.

Tal como sostiene Eurordis, “la calidad de vida de una persona que vive con una enfermedad rara se ve afectada por la falta o pérdida de autonomía debido a los aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y frecuentemente peligrosos para la vida de la enfermedad”.

Según esta organización, la experiencia médica y el conocimiento que se tienen al respecto son escasos. Esto, sumado a la deficiencia de la atención y a las limitadas investigaciones, lleva a que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se presente como la oportunidad ideal para tomar conciencia de todo lo que implican y que se potencie el trabajo en esta dirección.

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