Con un tobillo inflamado, a los 8 años le diagnosticaron una enfermedad poco frecuente: “Saber que no podíamos curarla fue muy fuerte”
Los médicos les aconsejaron a los padres de Juana que se podía tratar la enfermedad para aspirar a que tuviera una buena calidad de vida
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
Cuando Juana tenía siete años, una mañana amaneció con una inflamación en su tobillo. Sus padres la llevaron a una guardia pensando que se había golpeado en el colegio. El médico que la atendió les dijo que tenía un esguince y la inmovilizaron. Pero al cabo de 30 días, cuando le sacaron el yeso, estaba igual por lo que comenzaron un largo recorrido para saber qué era lo que tenía.
“Un día la llevamos a un traumatólogo de adultos, de nuestra confianza, para un diagnóstico y fue en ese momento cuando nos derivó a un reumatólogo, y es que nada de lo que presentaba era cuestión de huesos. Recorrimos muchos reumatólogos infantiles sin mucha respuesta. Hasta que llegamos a una especialista en artritis idiopática juvenil en el Hospital Gutiérrez y comenzó a tratarla asumiendo que ese era el diagnóstico. A esa altura ya tenía compromiso articular en otras partes. Pero un día, después de casi ocho meses de tratamiento con medicamentos, tuvo diarrea con sangre en gran cantidad. Justo estábamos de vacaciones en Brasil. Apenas llegamos a Buenos Aires volvimos a la consulta médica y con ese panorama la médica nos derivó a un gastroenterólogo. El diagnóstico anterior quedó descartado”, recuerda Luciana Escati Peñaloza, la mamá de Juana.
¿Qué enfermedad tiene Juana?
Luciana y su marido visitaron a varios gastroenterólogos, pero al no obtener respuestas decidieron regresar a la reumatóloga para pedirle ayuda; ningún profesional podía dar en la tecla con el diagnóstico de Juana. Esta profesional les recomendó a la Dra. Marina Orsi. Y luego de muchos intentos, cuenta Luciana, lograron conseguir un turno y en 48 horas (después de realizarle un montón de estudios y de analizar su historia clínica) la doctora le diagnosticó Colitis Indeterminada (enfermedad que junto a la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa son llamadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales). Para atravesarla, es preciso seguir un adecuado control y tratamiento con el médico especialista, gastroenterólogo, quién irá guiando al paciente en el proceso de controlar los síntomas para que pueda alcanzar una adecuada calidad de vida.
“Más que el nombre fue la angustia cuando nos explicó que se trataba de una enfermedad crónica que no tenía cura. Luego de un año y medio de buscar un diagnóstico, saber que no podíamos curarla fue muy fuerte. Los médicos nos explicaron que había que tratar la enfermedad probando con los tratamientos que existían. Que se podía estabilizar y aspirar a una buena calidad de vida”.
El síntoma más habitual es la diarrea con urgencias. En estado de brote las personas llegan a tener más de 20 deposiciones al día. El baño se transforma en su lugar en el mundo. Y Juana no fue la excepción.
“Tenemos que devolverle la infancia a esta nena”
“Juana estaba bien, seguía yendo al cole, pero su sonrisa se había apagado. Y eso lo notó la Dra. Orsi en su primera consulta. Recuerdo que frente a nuestra consulta de por qué iba tan rápido cuando ningún otro médico había hecho mucho por ella, nos dijo: ‘tenemos que devolverle la infancia a esta nena’”.
En relación al tratamiento se recomienda corticoides para frenar los brotes, antiinflamatorios localizados, inmunosupresores y biológicos. Juana está hace seis años con uno biológico que se inyecta semanalmente.
“La comida no es un desencadenante de la enfermedad aunque la gente lo asocia de modo directo. En períodos de brote deben restringir los alimentos para no dañar más el intestino, pero una vez en remisión pueden volver a la alimentación habitual como cualquier persona. La mayoría de la gente restringe mucho la alimentación siendo un factor de aislamiento. En los niños el tema de la comida se vuelve una obsesión para los padres. Es muy angustiante”.
¿De qué manera tomaba Juana su enfermedad siendo tan chica? “Hemos hecho un buen trabajo en el sentido de que logramos transmitirle ‘normalidad’. Juana lo tomó mucho mejor que nosotros y es entendible porque esa realidad era la que conocía. Los adultos somos los que proyectamos sobre posibilidades inciertas”, responde Luciana.
“Podía volcar toda la información que había descubierto y ayudar a otros niños y familias "
En 2010 Lucía creó la Fundación Más Vida, una organización sin fines de lucro dedicada y formada en la búsqueda y detección temprana de soluciones estratégicas para el abordaje interdisciplinario de personas y familias que ven atravesada su vida cotidiana por la escasez de respuestas y recursos especializados destinados a mejorar la calidad de vida de aquellos que padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
“En la Argentina no había mucha información disponible sobre la enfermedad, nos costó mucho encontrarla. Y aún más poder tener acceso a todos los recursos de salud para tratarla. La obra social ponía muchas barreras en el acceso. Por lo que decidí crear la fundación para volcar toda esa información que había descubierto y ayudar a otros niños y familias a transitar la enfermedad y encontrar los recursos para llevar adelante la vida
¿Qué cosas hace la fundación?
Brinda información, contención emocional, asesoramiento en la navegación del sistema, asesoramiento sobre derechos y acceso a la salud. Además, damos charlas sobre temas vinculados a la enfermedad
¿Cuál es la importancia de difundir estas enfermedades poco frecuentes?
Que se conozcan para que la gente llegue al diagnóstico más precozmente. Y que se sepa que en el país hay personas con estas enfermedades para incentivar la investigación y especialización de los profesionales.
¿Qué repercusión tenés de tu trabajo?
Es gratificante cuando la gente agradece haberse interesado por él o ella. Uno se siente muy desamparado cuando pocos entienden o conocen la enfermedad, por lo que llegar a un lugar donde se comprende lo que se está viviendo es un alivio.
Juana fue diagnosticada a los ocho años. Hoy tiene 24 y está terminando la carrera de Arquitectura en la UBA. Lleva una vida “normal” con los controles médicos debidos y el tratamiento. Ella recuperó más que su infancia.
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