Cecilia “caramelito” Carrizo a un mes de la muerte de su hermano con ELA: “Mi hermano me enseñó a morir”

En 2019, Martín, su hermano, le pide que lo acompañe en el último tramo de su enfermedad porque ya no podía más, le diagnosticaron ELA en 2016. Hace un mes falleció, y hoy Cecilia lo recuerda así.

Cecilia “Caramelito” Carrizo (48) comenzó su carrera como actriz, siguió como conductora infantil y hoy se luce como panelista en “A la tarde”, por América TV. Ella y Martín Carrizo (50), su único hermano, crecieron criados en la música. Su papá -comerciante que se probó en varios rubros- tenía la costumbre de, al regresar de trabajar, pasar por una disquería amiga donde el dueño le prestaba los cassettes para que los escuchara y viera si le gustaban antes de comprarlos. Y quien se encargaba de cumplir con aquello era Martín, en su pubertad, analizando desde Los Beatles hasta José Luis Perales. Aquel fue el mismo Martín que a los 13 años se construyó su primera batería, la “batisilla”, a partir de unos bancos en desuso, metales varios y dos medios palos de escoba que le proveyó su abuelita.

En aquel entonces ya sabía que sería baterista y sabía exactamente con quién quería tocar en su futuro, cumpliendo cada objetivo al crecer. Hoy es considerado uno de los mejores bateristas de Latinoamérica, además de haber sido productor e ingeniero de sonido. Martín falleció hoy hace un mes, el 11 de enero de 2022, luego de una batalla desigual y cruel contra una esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Cecilia estuvo a su lado en todo momento. Incluso en el último.

-Cuándo empezó a manifestarse la enfermedad?

-En 2016. Los primeros meses no tenía un diagnóstico. Cuando él toca en Tandil con el Indio (Solari), la afección ya la tenía: él no podía tocar, había perdido toda la fuerza. Y si bien con el Indio trabajó durante más de diez años con un vínculo hermoso, él no se lo dijo a nadie en su ámbito laboral. No quería alarmar a nadie, porque siempre fue así, siempre pensó en los demás antes de pensar en sí mismo. Cuando él finalmente lo habla con el Indio, por dos años más sigue a su lado trabajando, sin tocar.

-¿Vos cuándo te enteraste?

-El primer día. Siempre fuimos muy cercanos y aún sin tener un diagnóstico, supe todo. Él me contó todo lo que le pasaba e iba pasando. Y una vez que tuvo el diagnóstico fue… lo peor. Lo peor para él y para los que lo amamos.

-¿Cuándo te consagraste a cuidarlo?

-En agosto del 2019. Yo tenía a mi familia (dos hijos de 12 y 16 años, y un marido con el que hace 24 años que estamos juntos), pero Martín me pide –algo fuera de lo común, porque Martín siempre fue absolutamente independiente- que lo acompañara porque realmente no podía más… estaba, como él decía, en un laberinto sin salida.

-¿Cómo fue ese momento?

-Mirá, el médico -me imagino que con el mayor dolor del alma- le tuvo que comunicar que no había nada para hacer. Terrible. Y yo tenía ese puñal clavado en el corazón. Porque, ¿cómo le decís a una persona que “no hay nada para hacer”? Martín siempre estuvo en contacto con su gente, pedía que le leyeran sus redes y la constante era “si yo pudiera hacer algo, lo haría”, que es un mensaje lindo, pero en el fondo a mí me dolía mucho más que el silencio, porque lo que decían en realidad era “no puedo hacer nada”. Entonces le dije a Martín “yo no te voy a decir eso, yo te voy a decir que quiero hacer todo, por vos y con vos, hagamos todo”. Y –él estaba muy mal física y anímicamente, incluso me había dicho que no quería vivir más-, ahí aparece esta persona, un argentino que vivía en Miami y que Martín encuentra a través de Facebook. Era un paciente con ELA y en su Facebook contaba que había revertido los síntomas de la enfermedad. Y cuando Martín lee esto se comunica en el momento con él, porque le levantó el ánimo de golpe, le renació la esperanza. Y me lo cuenta a mí: me reenvía todo el chat. Lo que este hombre me decía era una cosa para enfrentar muy grande (no hablo desde el costo), pero al mismo tiempo a Martín le nace la esperanza, así que ¿cómo no me va a nacer a mí?

-¿Y qué pasó?

-Este hombre me empieza a contar los costos del tratamiento, que eran imposibles. O sea, todo muy lindo “flaca, vení”, pero no llegábamos. Martín con treinta años de trabajo y yo con otros treinta, no llegábamos. No nos falta para comer, pero de ahí a disponer en el momento de cien mil dólares… no los teníamos. Y este hombre dice “pero a vos que te quiere tanta gente, ¿por qué no hacés una campaña para que te ayuden a venir?”. Y Martín me lo pide. Y por supuesto le digo que vamos a hacer todo lo que él quiera. Y en ese mismo momento lo llamé a Juan Carr y le dije que no sabía cómo se hacía esto, y él me contestó “Vos tranquila, hay mucha gente que lo quiere a Martín. No me digas cuál es el número, vos tenés que pensar en cuántos son los amigos que van a poder acercarse a ayudarlo. Y eso es lo que vas a pedir”. Esas palabras me abrieron el mundo, porque mucha gente lo quería y todos iban a querer ayudarlo, pero no todos iban a poder. Entonces dije: “Son cien pesos”, porque esto no le tiene que representar nada pesado a nadie. “Flaca, ¿cómo vas a pensar que con $100 vas a llegar a ese monto?”… Pero así fue. A los veinte días estábamos en Miami.

-¿Cuánto estuvo Martín bajo tratamiento allá?

-Un año entero. Imaginate el costo. Yo le alquilé un departamento, y desde Buenos Aires le hacía todos los días las compras y le llegaban a su puerta en Miami. Del año yo estuve con él cinco meses: dos al principio, dos en la mitad y uno al final. El resto del tiempo estuvo con la chica que lo cuidaba. Y yo desde acá les manejaba todo como si estuviéramos en la casa de al lado. De hecho mirábamos series juntos, yo acá, ellos allá y nos mandábamos whatsapp: “¿Viste lo que dijo?”, “¡Mirá el próximo capítulo!”, y todo así. Y él atravesó ese año terrible, muy duro, muy pesado, ya de por sí por estar sin sus hijos, y además poniéndole el cuerpo y la esperanza. Pero toda la gente que lo ayudó, que le dio ese regalo de esperanza, lo acompañó en todo momento por las redes… y él todas las mañanas pedía que le leyeran los mensajes, llenos de amor, de esa gente. El amor es infinito… fíjate que no había pasado un día del inicio de la campaña y me llamó Gaspar, que es uno de los músicos de ‘Los Fundamentalistas del Aire Acondicionado’, y me cuenta que ellos iban a hacer un show para él. Llenaron el estadio Malvinas, fue increíble, todo desde el corazón del Indio, que salió de manera virtual en ese show para Martín. Y cuando me invitaron a subir al escenario sentí un amor, un amor en el aire, en la atmósfera… era todo amor. Y yo le dije al público “Esto se va a multiplicar y se va a volcar en la vida de cada uno de ustedes”. Fue un abrazo entre todos. Gente de todo el país. Todos por amor a Martín.

-Cecilia, ¿cómo fue el último tiempo de Martín?

-Este tipo de enfermedades son la prueba máxima que una persona puede atravesar… es tan extremo… pone a prueba todo. Yo estuve ahí, parada frente a él hasta unos minutitos antes de que falleciera, porque él ya no podía respirar y me sacaron. Pero estuve ahí, en un pasillo, puerta por medio, cuando murió. Y hasta esos últimos minutos siguió siendo él, con la integridad absoluta que lo caracterizaba. Porque yo me preguntaba cómo con una enfermedad que te limita tanto podés estar, ser, hasta el final. Fue la dignidad absoluta. Él me seguía preservando, no me decía lo mal que estaba. Y yo quería verlo y él no me lo permitía… hasta que a la 1:30 de la mañana me escribe la cuidadora para que fuera a la guardia. Y yo voy, lo miro y le digo que se quede tranquilo. “Tranquilo, tranquilo, no vamos a hacer nada que no quieras”… porque en el último tiempo él me decía “me quiero curar o me quiero ir, no me hagan más cosas”. Y el familiar más cercano es el que decide qué se hace, si se lo intuba, si se lo asiste con oxígeno… y yo firmé que no. Porque no era su deseo. Yo le dije a la médica “Yo no voy a decidir nada, esto lo decide él”.

-¿Internamente vos qué querías?

-(Pausa) Lo que él quisiera. Siempre. Hubo días en Miami donde estaba realmente muy grave, y yo le decía “Toda tu vida fue de exigencia, toda tu vida rendiste examen, no estás en esa: si te querés quedar quédate, si te querés ir ándate… Sentite libre”. Porque ese día lo había visitado una pareja y él les dijo que hay días en los que no aguantaba más, y le contestaron “¡Dale, si vos podés, con la fuerza que tenés y todo lo que lograste, no bajes los brazos, dale!”. Y cuando esta pareja se va vuelvo a la habitación y le dije “Martín, yo estoy al lado tuyo para lo que vos quieras. Si vos no querés más, no querés más.”, porque para cualquier persona es fácil y hasta natural decir “Dale, vos podés”, pero el que sabe si puede o no es él. Y me miró con una cara como nunca en nuestra vida me había mirado. Y me fui del cuarto. Y al rato me llega un whatsapp (estábamos en el mismo departamento) y me pone “¿Me traés la pastilla, que me toca?”, como diciendo “La voy a seguir peleando”. La enfermedad lo hizo pasar por una pesadilla, pero con respecto a sus vínculos, a su identidad, a su persona, a su esencia, Martín fue hasta su último suspiro maravilloso, luminoso, protector y bueno.

-¿Llegaste a decirle todo lo que querías?

-Sí. Sí. De sobra. Con palabras, con miradas y con silencios. Y él a mí. Me dijo “esto se hace así” y me enseñó a morir. Y lo hizo delante mío. Me mostró cómo se muere íntegro.

-Cecilia, ¿hay algún consejo que le puedas compartir a los familiares que hoy están donde estuviste vos?

-Desde mi lugar de hermana de un paciente, sólo puedo pedirles que vivan esto –que es terrible, ellos lo saben- con la mayor tranquilidad posible, dándole lugar a lo que siente el enfermo, el verdadero protagonista de esta historia. Nada de “esto es lo mejor para vos”. No, no. Siempre lo mejor lo va a saber quién carga con la enfermedad. Los tiempos son los de él, las necesidades son de él, los deseos son los de él. Uno se acelera desde el amor, pensando siempre lo mejor para el paciente… la tranquilidad que sugiero no es el “no hacer”, sino al contrario: es asumir al otro, al paciente. Hacer lo que él quiera. Prioricemos el amor y el respeto por el otro. Eso traté de hacer yo cada día.

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