Alzhéimer: el duelo anticipado que enfrentan los familiares de una persona con la enfermedad

A Marcelo Salomone le gusta hablar del tiempo y las anécdotas. Este argentino, de 50 años, es el hijo mayor de Roberto, a quien hace un par de años le diagnosticaron la enfermedad de Alzhéimer. Actualmente, más de 55 millones de personas viven con demencia en todo el mundo y hay casi 10 millones de casos nuevos cada año, según datos de la Organización Mundial de la Salud.

El alzhéimer es la forma más común de demencia, con entre el 60% y el 70% de los casos atribuidos a esta enfermedad. Marcelo cuenta que su padre siempre fue un distraído, un “despelotado” como dicen en Argentina, por eso la familia no se dio cuenta en un principio de que algo andaba mal.

Hasta que un día Roberto se perdió mientras conducía y terminó frente a la casa que compartía de joven con su esposa Susana y sus cuatro hijos pequeños, en Martínez, en el norte de Buenos Aires. Luego vino la preocupación, los estudios médicos y el diagnóstico.

Marcelo asegura que el día que se enteró de que su papá tenía alzhéimer hizo un duelo anticipado. Desde entonces trata de disfrutar el tiempo con su padre como si fuese el último día. En el marco del Día mundial del alzhéimer, este 21 de septiembre, Marcelo cuenta en BBC Mundo su experiencia con el duelo anticipado.

Tengo cuatro hijos, tres hermanos y a papá y mamá vivos. Papá, que se llama Roberto tiene… a partir de los de los 70 ya no estoy tan encima de cuántos años tiene. Perdí la cuenta y creo que es a propósito, porque lo congelo en el tiempo. Siempre cuento la anécdota de cuando le descubrí las primeras canas nadando juntos en la pileta. Y dije: ‘Papá se está poniendo viejo’. Él tenía 40 años. Y cuando yo me vi mis primeras canas en el pecho, dije: ‘Guau, ya llegué a ese momento’.

A mi papá le diagnosticaron alzhéimer hace dos años. Según los doctores, él está en un proceso de inicio lo cual es bueno para la medicina porque atacan a la enfermedad con distintos medicamentos, ejercicios, etc. Uno nunca se imagina -o no quiere imaginarse- que puede llegar a ser eso. Papá siempre fue muy distraído, siempre tuvo problemas de memoria. Por ejemplo dejaba un café calentándose y se olvidaba. Esas cosas se iban acentuando cada vez más.

La que se daba más cuenta era mamá, que vive con él. Después empezó con algunos síntomas que son característicos de la enfermedad como, por ejemplo, a guardar plata que mi mamá luego encontraba en algún lugar extraño. El indicio que nos llevó a buscar un especialista fue cuando papá se perdió un día con el auto y apareció en Martínez, en la casa donde vivimos cuando éramos chicos.

Yo creo que si papá no hubiera tenido esa cualidad de la falta de memoria y estas distracciones recurrentes, nos hubiera llamado la atención mucho antes. Desde que nos comunicaron que tiene alzhéimer, hubo distintas fases. Él se dio cuenta que nosotros lo empezamos a acompañar al doctor, que se olvidaba de las cosas. Cuando perdió la orientación del tiempo y espacio, le preocupó porque no lo pudo dominar.

Eso hizo que empezara a estar un poco deprimido. Papá siempre fue todo lo contrario, una persona divertida, traviesa. No parece que tuviera la edad que tiene. Siempre se comportó como un niño y lo sigue haciendo.

Hay otra anécdota hermosa. Hicimos una especie de baby shower porque mi hermana está embarazada y llenamos la casa de globos. Llegaron mis papás y cuando voy a abrir la puerta, mi viejo me dice: ‘¡Feliz cumpleaños!’ Lo miro sorprendido y él se empieza a reír. ‘¡Pa! Nunca pierdas ese sentido del humor’, le dije. Él se lo toma así. Ese es mi papá.

“Mi papá ya no sería igual”

El día que me dijeron que tenía alzhéimer supe que mi papá ya no sería igual. Necesité la confirmación de un profesional. Ese fue un quiebre. Hice un duelo por mi papá el mismo día que nos dijeron que tenía alzhéimer. Hice el duelo porque tenía que entender que a partir de ese instante, salvo en los momentos de las bromas, papá ya no iba a ser el mismo papá que era, porque tiene estos lapsos donde se apaga.

Lo más importante es entender que está enfermo y acompañarlo. Ser más sensible, tener más paciencia y ser más positivo. Creo que hay distintos duelos y el duelo positivo y constructivo es ese. Mi hija Milagros me regaló una frase que la escuchó de un actor: ‘El duelo es la perseverancia del amor’.

Así que lo lloré todo lo que tenía que llorarlo. Eso no quiere decir que hoy no me emocione o llore cuando hablo sobre él. Pero el duelo fuerte lo hice antes porque ahora hay que acompañar y hacerlo sentir que sigue siendo el mismo. Hay que entender que a veces la vida es así. Yo creo que más allá de cualquier religión o creencia, todavía el ser humano no procesa que estamos de paso. Con eso sería todo mucho más fácil.

El duelo que no construye ya lo hice. La pregunta ‘¿por qué me pasa esto a mí?’ es ese llanto egoísta que trato de evitar. Voy a llorar todo lo que tengo que llorar, pero voy a enfrentar lo que tenga que enfrentar y creo que eso permite que la relación con papá sea más franca, más sincera, que haya más amor.

De este modo no estás en un sentimiento ni de bronca ni de lástima, sino que estás acompañando para no perderte nada de tu viejo. Una vez leí un libro -soy malo para la memoria, eso también lo saqué de mi viejo- que habla de una tribu que creía que al día siguiente amanecería muerta.

Lo que te enseña es que todos los problemas que tenía algún integrante de la tribu con otro lo arreglaba, porque al otro día amanecían todos muertos. Así se terminan palabras como rencor, venganza, orgullo y se vive de otra manera. Eso me marcó mucho. Trato de pertenecer imaginariamente a esta tribu que mañana va amanecer sin vida.

“Acompañar”

Él se enteró mucho tiempo después de que tiene alzhéimer. El médico dijo que era una elección de la familia decirle lo que tenía. Mamá creyó que era lo mejor, que no quería mentirle. También el médico nos había dicho que la persona más afectada, más allá del enfermo, es quien convive diariamente con él. Nos recomendó que tuviéramos mucho cuidado con la salud de mi mamá y que estuviéramos todos más presentes en la vida familiar.

Entonces trato de hacerme el tiempo para las cosas importantes, las que te hacen feliz o las que pueden hacer feliz al otro, en este caso a mi papá. Lo acompaño las veces que puedo al médico, nos tomamos un café y hablamos de la enfermedad cara a cara, cuando no se siente deprimido.

Y acá es muy importante el tema de la compañía. Mamá dice que a él lo ve super bien los días previos, el mismo día y los días posteriores al que todos estamos juntos. Tratamos de recrear esos momentos la mayor cantidad de veces y ahí él bromea como en el día del baby shower. Yo me quiero quedar con eso. Ese es mi viejo.

Por mi profesión (periodista) leí todo sobre el alzhéimer, entonces sé que son etapas y hay que ir acompañando. Entonces decidí en esa primera etapa hacer mi duelo personal.

Nunca pierdo la esperanza de que surja algún medicamento o alguna terapia y se pueda frenar definitivamente. Eso no lo voy a perder nunca. Pero trato de resaltar la importancia del tiempo. Cada persona tiene su tiempo. Mi duelo, a penas me enteré de la enfermedad de mi papá, no es un ejemplo. Fue mi tiempo. Pero, a la vez, trato de no perderlo [al tiempo] para poder acompañar a mi papá.

Duelo anticipado

Por Mónica Moreno, Directora de Atención y Apoyo de Alzheimer’s Association

El duelo anticipado es muy común entre las personas que acompañan a pacientes con demencia. En esencia, las familias experimentan el declive gradual de alguien a quien aman. Las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias viven de 4 a 8 años, en promedio, después de un diagnóstico.

A medida que la enfermedad avanza, los miembros de la familia atraviesan múltiples pérdidas: la incapacidad de la persona para vivir de forma independiente, la incapacidad de la persona para recordar los nombres de familiares cercanos o eventos familiares importantes.

Finalmente, en las últimas etapas de la enfermedad, la persona pierde la capacidad de comunicarse. El duelo por estas pérdidas dramáticas durante un período prolongado de tiempo puede ser abrumador y ejercer una presión increíble sobre las familias.

Los cuidadores deben entender que es completamente normal llorar estas pérdidas. Los sentimientos de ira, culpa y tristeza son comunes durante este momento difícil. Sin embargo, es importante que los cuidadores sepan que hay ayuda disponible. Alzheimer’s Association ofrece una línea de ayuda.

También hay grupos de apoyo donde conocen a otras familias que están pasando por una situación similar. Compartir la experiencia con la demencia puede ser muy beneficioso. Ser un cuidador informado es uno de los mejores regalos para una persona que vive con alzhéimer y otras demencias.

Cuanto más sepa sobre la enfermedad, su progresión y qué esperar, mejor preparado estará para afrontar sus desafíos y la amplia variedad de emociones que acompañan a estos cambios.

*Por Analía Llorente

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