A los 20, le diagnosticaron esclerosis múltiple y que no podría tener hijos: “Estaba destrozada y pensé que mi vida había terminado”
Karolina estaba de novia hacía tres años y se había comprometido, pero cuando le contó a su novio sobre su enfermedad él decidió dejarla. El tiempo le daría una segunda oportunidad
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Tienes que saber que el hecho de que tu novio te haya dejado porque no quería una novia enferma no es culpa tuya. Sé que entre la ruptura y el diagnóstico, piensas que tu vida se ha acabado. Sé que piensas que nunca serás madre y que nadie querrá estar contigo. Pero te equivocas y por eso te escribo esta carta. Porque aunque ahora te sientas destrozada, te prometo que todo irá bien. Por favor, no renuncies a tu sueño de ser mamá. Tú y yo sabemos que está en tu futuro y que es lo que más deseas. Confía en ti misma y mantente fuerte”.
Hace unos meses Karolina, que nació en Polonia y que en la actualidad vive en Berlín (Alemania) junto a su esposo y a sus tres hijos, escribió una carta titulada “Carta de una madre con esclerosis múltiple (EM) a su yo más joven” con el objetivo de poder ayudar a otras personas, especialmente mujeres, que tienen esta misma enfermedad y padecen miedos y dudas para poder concretar el sueño de ser madres.
“Me sentía invencible”
A los 20 años, Karolina concurría a fiestas, se veía con amigos, estaba en pareja con un chico con el que se había comprometido, fumaba y bebía. Una rutina habitual para alguien de esa edad. Se sentía invencible, como ella misma dice.
Sin embargo, en el mejor momento de su vida le diagnosticaron neuritis óptica, una Inflamación del nervio óptico que suele estar asociada con la esclerosis múltiple y puede ser un indicio de la enfermedad.
“Tuve que ver a un neurólogo y luego ir al hospital. Me hicieron una resonancia magnética, una punción lumbar y muchas pruebas neurológicas. Estuve varios días internada y me dieron cortisona. Mi madre estaba allí cuando me dieron el diagnóstico. Aún recuerdo exactamente cómo fue. Vinieron cinco médicos. Éramos siete personas en la habitación, pero había mucho silencio. Mi médico se limitó a decir ´lo siento, pero estás enferma´. Me dijo que tenía esclerosis múltiple. No sabía qué tipo de enfermedad era, nunca había oído hablar de ella. Mi madre tuvo que traducir el diagnóstico al polaco. Entonces, se puso pálida y empezó a llorar. Ya no comprendía más el mundo. Oía la gravedad del diagnóstico, pero no lo entendía”, recuerda Karolina, en diálogo con LA NACIÓN
Una muy mala decisión
La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.
“Cuando mi madre manejó a casa a altas horas de la noche, empecé a buscar en Google (transcurría el año 2010) y fue una muy mala decisión. Sólo veía gente en silla de ruedas y pensé que mi vida se había acabado. Cuando al día siguiente llamé a mi prometido, vino enseguida. Yo esperaba que me consolara y me diera cariño, pero cuando le conté lo que tenía, vi el miedo en su cara. Miedo de haberse contagiado. Miedo por sí mismo y no por mí. Este miedo le impulsó a dejarme. Estaba destrozada y pensé que mi vida había terminado”, confiesa.
Depresión y pensamientos suicidas
En un abrir y cerrar de ojos Karolina pasó de estar disfrutando cada momento de la vida a deprimirse. Y hasta tuvo pensamientos suicidas. Por aquellos días su cabeza no frenaba ni un minuto a la hora de imaginarse que terminaría muy pronto en una silla de ruedas y que nunca concretaría su sueño de formar una familia, como ella tanto quería.
El sueño de Karolina de ser madre parecía una utopía, mucho más cuando su neurólogo le dijo que no iba a poder tener hijos. Estaba destrozada.
Una nuevo amor a la vista
Pese a que estaba muy triste Karoline se dispuso a conocer a otros chicos, pero todas las experiencias fueron negativas ya que, cuenta, todos huyeron cuando les comentaba acerca de esta enfermedad.
Pero el 1 de enero de 2012 tuvo una cita con un muchacho que enseguida empatizó con ella. Parecía que las energías del nuevo año, que estaba comenzando, podían llegar a cambiar su destino. Las idas y vueltas de esas miradas le hicieron creer a Karoline que esta vez sería diferente. Y más aun cuando la química fluyó. En ese instante ella percibió la necesidad de compartirle a Kris su diagnóstico. La respuesta de su pretendiente no tardó en llegar. La tomó de su mano y le dijo que lucharían juntos. Luego, se regalaron ese inolvidable primer beso. Seis días después le dijo que la amaba, a los cuatro meses se fueron a vivir juntos y el 13 de septiembre de 2013 se casaron.
Embarazo, estrés y un fuerte ataque
En 2015 Karoline se desempeñó como enfermera en un hospital y por aquel entonces se encontraba con mucho estrés, entre otras cosas porque a su suegra le habían diagnosticado cáncer de mama. Fue en medio de una visita de rutina con su neurólogo que se enteró de que estaba embarazada.
“El embarazo fue fácil. Me sentí como una persona sana y normal. No tuve que tomar ninguna medicación y estaba demasiada bien. Mi hija Lena nació el 8 de enero de 2016. Una niña preciosa y sana”, recuerda Karoline. Y agrega: “No todo fue fácil y me estresé mucho. Quería ser una madre perfecta y ese fue el siguiente error. Mi enfermedad se agravó. Antes tenía problemas de equilibrio, de espasticidad y calambres en las piernas. Me hormigueaban las manos. Pero después del parto apenas podía andar. No sentía nada del ombligo para abajo. Tampoco sentía ya el brazo izquierdo y cuando no pude sacar a mi bebé de la cuna tuve que ir al hospital”.
Del odio a la aceptación
Tras el ataque de abril de 2016, el neurólogo le dijo a Karoline que tenía que tomar una decisión: o tomar medicación fuerte o tener otro bebé. Ese fue el momento en que supo que tenía que cambiar su vida. “Menos estrés, menos querer todo perfecto. Disfrutar de la vida y de cada momento. Empecé a trotar y a correr, comí sano y aprendí a quererme a mí misma y a la esclerosis múltiple. Tenía que cambiar el odio a la EM. Lo vi como una nueva oportunidad de vivir mi vida de nuevo. Y lo logré”.
Como su mayor deseo, dice, siempre fue tener tres hijos lo volvieron a intentar y en 2017 nació Janek. Y en 2021 los cuatro celebraron la llegada de Kostek, que vino para completar la familia y para hacer realidad su sueño.
Cuando le preguntan a Karoline cómo es ella como mamá, responde que logró todo lo que quería en la vida. “Siempre quise una gran familia. Siempre quise tener muchos hijos. Siempre quise compartir este amor que hay en mí con la mayor cantidad de personas posible y ya estoy tratando de sensibilizar a mis hijos para decirles lo que es estar enfermo. Intento explicarles el mundo, aunque a veces no encuentro las palabras”.
“Mi esclerosis múltiple me ha dejado en paz desde 2016″
“Fue difícil, pero gracias al amor lo conseguí todo. Mi mayor deseo se ha hecho realidad. Sin mi familia no estaría aquí ahora. Estoy muy agradecida, muy contenta y puedo decir que tengo todo lo que soñé. Mi esclerosis múltiple me ha dejado en paz desde 2016. No hay nuevos brotes. Claro que hubo algunos síntomas, algunos son más fuertes, pero amo mi vida y puedo decir que tengo todo lo que soñé”, se emociona Karolina.
“Debo advertirte de que navegar entre la maternidad y la EM no siempre es fácil, pero es lo mejor y más gratificante que te puede pasar. Al igual que tu diagnóstico de EM, cambiará tu vida por completo, pero de una forma profundamente diferente. Te dará un nuevo impulso vital y un sentido a tu vida: ser madre es lo que te hará ser tú. Estar embarazada por primera vez con EM será aterrador al principio. Tendrás miedo de tu cuerpo, de la enfermedad y de tu bebé. Sorprendentemente, tu primer embarazo irá de maravilla, pero el segundo y el tercero serán más duros y pasarán más factura a tu cuerpo. Tendrás que hacer muchos cambios en tu estilo de vida y aprender a cuidarte. Mi consejo es que reduzcas el estrés, cuides tu dieta y te centres en el ejercicio. Con cada nuevo paso, todo valdrá la pena”, escribió Karoline en otro de los párrafos de su inspiradora carta.
La relación entre la EM y el embarazo
La Dra. Felisa del Valle Leguizamón, Médica Neuróloga del Área de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Hospital de Agudos Dr. Teodoro Álvarez, explica que la EM no genera ningún impedimento para poder ser madre y que en la relación médico-paciente es una temática que siempre se debe abordar para despejar dudas y asesorar correctamente.
“No hay evidencia de que el embarazo acelere o agrave el curso de la EM. De todos modos, hay que tener en cuenta que ciertos tratamientos para la patología se encuentran contraindicados durante el embarazo y la lactancia y por este motivo es muy importante en las consultas médicas brindar toda la información con la que actualmente contamos”, expresa del Valle Leguizamón a LA NACION
La especialista sostiene que los médicos tienen que brindarles tranquilidad a estas pacientes y explicarles que la EM no es una enfermedad hereditaria y que, si bien hay genes implicados en esta patología, el hecho de tener el diagnóstico no significa que va a ser una enfermedad heredada por sus hijos. “Hoy en día se sabe que la mujer con EM puede quedar embarazada y experimentar la lactancia si así lo desea. En el momento de ser madres se realizan los controles pertinentes, los ajustes de medicación necesarios y se inicia la búsqueda. No hay evidencia suficiente que haga suponer que la fertilidad se encuentre alterada en la EM. Como en cualquier otra mujer, sugerimos la consulta obstétrica y los suplementos que el profesional considere necesarios (que no son diferentes a la población que no tiene EM). Sin duda también es muy importante hacer partícipe de este sueño a la familia, amigos, pareja y aquellos que acompañan en el proceso de la patología”, afirma del Valle Leguizamón, que además está a cargo del Área de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Sanatorio de los Arcos.
Tras atravesar por varios momentos tormentosos y otros que la llenan de enorme placer y felicidad, Karoline, que actualmente tiene 33 años, creó un instragram para compartir con los seguidores todas sus experiencias en relación a la EM y a la maternidad con el objetivo de generar empatía y esperanza entre quienes tienen el sueño de convertirse en padres. La carta que compartió en su sitio fue parte de la iniciativa del laboratorio Roche-”What makes you” ¿Qué te hace ser tú?- que busca compartir historias inspiradoras con el objetivo de ayudar a concientizar sobre las enfermedades neurológicas.
“Yo diría que la relación con mis seguidores es de amistad. Hice muchos amigos, aunque nunca conocí a la gente en persona. Intento dar consejos, pero siempre digo que es algo que me ayuda a mí aunque no significa que le ayude al resto. En el grupo somos como una familia y considero que si yo logré mi sueño, entonces los demás también lo lograrán”.
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