A los 43 le detectaron Parkinson y creó una página para ayudar a otras personas

"Tenés Parkinson, pero quédate tranquila que de esto no te vas a morir. Yo voy a estar a tu disposición para lo que necesites".

Andrea Cuellar estaba callada, no entendía nada de lo que le estaba comentando el médico. "Era como que no quería escuchar. Cuando salí del consultorio me largué a llorar un buen rato. Tenía 43 años y solo pensaba cómo iba a ser mi vida en los próximos años. Sin embargo, después de unas horas me prometí a mí misma que iba a estar tranquila", recuerda Andrea, a la distancia.

El diagnóstico de Parkinson se lo habían comunicado en agosto del 2014. Previamente, tenía problemas de cintura y una vez se había quedado dura mientras caminaba. "Estaba discutiendo por teléfono con el padre de mis hijas y sentí que una de mis piernas empezó a temblar, pero pensaba que era porque estaba nerviosa. Durante ese mismo tiempo empecé a escribir con letra muy chiquita".

"Ya se me va a pasar, seguro que es una contractura"

• -¿Sos zurda, Andre? –le preguntó un compañero de trabajo, sorprendido porque ella sostenía el mouse de la computadora con la mano izquierda.
• -No, soy diestra –le contestó.
• -¿Por qué estás usando la mano izquierda?
• -Porque me cuesta llegar a algunos lugares de la pantalla.
• -¿Por qué no vas al médico? –le sugirió.
• -Ya se me va a pasar, seguro que es una contractura.

Como estaba muy ocupada organizando el cumpleaños de 15 de su hija mayor, Andrea no le prestaba tanta atención a esos indicios que le mostraba su cuerpo. Una vez que pasó el festejo fue a ver a un neurólogo que le mandó a hacer una tomografía y una resonancia y luego lo derivó con un especialista en movimientos anormales y Parkinson.

"Comenzaron a darme una medicación y empecé a hacer la rehabilitación en INEBA. Me enseñaron a caminar porque, por lo general, yo arrastraba el pie derecho y me podía tropezar. En Terapia Ocupacional me ayudaron a organizarme a tomar la medicación y me dieron consejos sobre qué cosas podía hacer para manejarme mejor. En Fonoaudiología me enseñan a poder expresarme con la cara. Me siento como que estoy en mi casa, cada vez que llego todos me saludan con mi nombre, los profesionales son muy cálidos, están todo el tiempo pendientes de mí y cada vez me van poniendo nuevos objetivos".

"Mirá como tiemblo"

Al poco tiempo de que le diagnosticaran la enfermedad Andrea asistió a una charla en el Hospital de Clínicas y le llamó la atención una persona mayor con Párkinson que estaba sola. En ese momento se dio cuenta que tenía que hacer algo para contener a ese tipo de personas que no tenían con quien hablar y permanecían aisladas. De esa forma, en marzo del 2015, junto a sus amigas Marta, Natalia y Sonia, creó "Parkinson: Mira como tiemblo", una página en Facebook cuyo objetivo es transmitir optimismo a las personas que padecían la enfermedad y estaban solas. "Publicamos las actividades que hacemos nosotros y otras páginas con esta temática, las investigaciones o ensayos que se vienen realizando, todo lo hacemos para levantar el ánimo. Cada uno cuenta qué es lo que le preocupa y el resto de los compañeros les decimos cosas positivas, hay personas que recomiendan ejercicios. La vez pasada subí cómo hacía los ejercicios de fonoaudiología como mover los cachetes y hacer caras raras, estuvo muy bueno y tuvo mucha repercusión", se alegra.

Además, cuando participan de una charla lo transmiten en vivo por Facebook para que los más de 2000 integrantes (de varios países) puedan ver las jornadas. "Me emociona mucho la cantidad de integrantes que hay en el grupo. Una vez escribió un muchacho que tenía menos de 30 años diciendo que estaba muy enojado y deprimido y que no sabía cómo iba a seguir su vida. Yo le di una visión optimista, le dije que pensara en su hija, que tenía que estar bien ya que la nena lo quería ver de esa forma. Después de esa charla, él cambio de actitud y es una de las personas que más participa en el grupo".

"Despacito"

Cada tanto, hacen reuniones en bares donde se juntan (alrededor de 50 personas) bajo la premisa de no hablar del Parkinson, sino de pasar un momento placentero.

Hace un tiempo, la hija de una de las integrantes del grupo compuso una canción con la música de "Despacito", el popular tema de Luis Fonsi.

"Despacito, empezando el día arranco despacito.

A veces es tiempo es lo que necesito.

Y una paciencia hasta el infinito.

Despacito porque lo importante se hace despacito.

La cara de póker se va si sonrió.

Me siento mejor cuando estoy con amigos.

Quiero calidad de vida quiero ser yo mismo".

Humor y creatividad

Una de las actividades que comparte Andrea junto a sus pares día a día es cultivar el humor. A menudo, algunas de las personas del grupo suelen subir chistes que son compartidos por la mayoría de la comunidad. Hay uno que es el favorito, por excelencia.

• -Tenés Parkinson –le dice el médico al paciente.
• -Mirá como tiemblo –le contesta.

"Es como burlarse de la enfermedad, como decirle ´no te tengo miedo, estás conmigo, pero vos no vas manejarme, yo voy a hacer todo lo posible para avanzar, para no quedarme atrás´", explica Andrea.

Como veía que varias de sus amigas con Parkinson realizaban diversas actividades artísticas, se le ocurrió comprar lápices de acuarela y se puso a pintar mandalas. "Lo hago a la noche que es cuando estoy más relajada. El mandala tiene que ser grande, la terapista ocupacional me dijo que no teníamos que hacer cosas chicas porque tenemos que agrandar nuestra visión".

Además, hace zumba y comenzó a bailar tango, una actividad que recomiendan los neurólogos a las personas que padecen esta enfermedad para tener una mejor coordinación corporal.

"Ahora me dedico más a mí, comencé a ir y venir a mi trabajo en bicicleta. Otras veces voy caminando, algo que antes no lo hacía. Caminar me hace bien porque me voy descomprimiendo un poco. Además, trato de dedicarles más tiempo a los usuarios en mi trabajo (en un call center). Mi objetivo es tratar de ayudarlos. Me siento muy bien cuando percibo que la consulta fue resuelta y me agradecen por el trato que les di".

"Yo no soy la enfermedad"

Actualmente, Andrea cuando está tensa o nerviosa tiene temblores del lado derecho de su cuerpo y también siente rigidez, especialmente los días en los que hace mucho frío. "Sé más o menos que cosas me pueden pasar en el futuro, pero trato de no estar pendiente de eso. Me gusta disfrutar el día a día porque yo no soy la enfermedad, yo soy yo, la enfermedad es una condición", asegura.

Por último, Andrea quiere brindarles un mensaje a otras personas que padecen su misma enfermedad. "Que sigan adelante, si tienen que llorar lo hagan un rato, que se desahoguen y pataleen, pero después hay que continuar. No está bueno quedarse con la angustia. No hay que pensar en uno solo porque detrás están nuestras familias y si ellos tienen la mejor imagen de nosotros eso nos va a ayudar a estar bien".

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