La esperanza del Cytotron: la lucha de una madre por la aprobación de un tratamiento que sanaría vidas
El largo camino de la periodista argentina Bárbara Anderson, que vive en México, para mejorar la vida de su hijo Lucca, que nació con una parálisis cerebral
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Gabriela Comte
¿Hasta dónde podemos llegar cuando un ser amado está en riesgo? ¿Qué es la maternidad si no un límite que cruzamos casi todo el tiempo? Cuando Bárbara Anderson dejó su Córdoba natal camino a la Ciudad México no soñó que las circunstancias la llevarían hasta la India y más allá.
Periodista curiosa e incansable, llegó a México en 2002. La crisis de diciembre de 2001 la había llevado a buscar una salida a su situación profesional. El medio donde trabajaba cerraba y tenía que volver a empezar. Especializada en economía y negocios, envió currículums, retomó contactos y tuvo suerte: casi por casualidad terminó emigrando a México como editora de la revista Expansión, también especializada en negocios, y se convirtió en la primera mujer en ejercer ese cargo.
Se animó y se enamoró de México, donde no sólo siguió creciendo como innovadora y periodista, además conoció a Andrés, otro cordobés. Hace 12 años se nacionalizó mexicana. Olores, colores, sabores en un contraste permanente y vivaz. Más de 20 millones de personas vibrando, volcanes que aparecen en el horizonte, tráfico enloquecedor, cosmopolitismo y tradición. En medio de ese crecimiento permanente, Bárbara quedó embarazada.
Esperaban a Lucca con la típica ansiedad de una pareja joven, exitosa, feliz e ilusionada. Fue entonces cuando la vida los sorprendió y tuvieron que barajar y dar de nuevo. Lucca nació con una parálisis cerebral. Su diagnóstico era de daño irreversible y, con suerte, pasaría la vida en una cama o en una silla de ruedas sin poder comunicarse con su familia y su entorno.
“Yo era una workaholic total –comenta Bárbara, que no perdió el acento argentino– no sé en qué momento me puse de novia y me casé porque no tenía tiempo para eso. Amaba lo que hacía y manejaba un medio con más de 200 periodistas y organizaba con antelación las publicaciones. Llegó Lucca y aprendí tanto. En principio, que no todo es programable y que la vida te puede golpear. Firmé un acuerdo con quien era mi jefa que se llamó Yes, we can. Tenía fecha de parto el 14 de octubre, y habíamos planeado que a la semana tendría reuniones por Skype, me enviarían a mi casa los cierres impresos y volvería a la oficina tras los reglamentarios 45 días de licencia de maternidad. Dicen que Dios se ríe del que hace planes… y se rió mucho de mí”. Ahora es Bárbara quien se ríe de sí misma y de su petulancia, creyendo que podía controlar la vida.
"La gente suele pensar que si uno tiene a una persona con discapacidad en la familia pasa por un eterna depresión que no permite dedicarse a otra cosa, trabajar, seguir adelante. Y no acepté eso"
“El nacimiento de Lucca fue brutal, y sus ganas de vivir fueron brutales también. Me pasé esos 45 días con él internado, atravesó miles de pruebas y cada día creíamos que no llegaría el siguiente. Me dijeron que Lucca nunca iba a oír, comer, reírse, comunicarse con nosotros. Nos recomendaron que le pusiéramos música el tiempo que estuviera con nosotros. Yo no acepté eso. Lucca había nacido con ese problema porque no recibió suficiente oxígeno durante el parto. Le ponía “Fix it”, de Coldplay. Yo iba a reparar eso”.
Con su marido comenzaron el largo camino de buscar otras respuestas, nuevos tratamientos y posibles soluciones. Hoy Lucca come a través de un botón gástrico, se ríe, va a la escuela y se comunica a través de un sistema computadorizado.
“No fue fácil y mucho menos en una sociedad muy machista –cuenta Bárbara–, ni siquiera mis jefas mujeres pensaban que era posible. La gente suele pensar que si uno tiene a una persona con discapacidad en la familia pasa por un eterna depresión que no permite dedicarse a otra cosa, trabajar, seguir adelante. Y no acepté eso”.
Años después, tuvo otro hijo, Bruno, y escribió un libro en el que cuenta con valentía el recorrido que atravesaron con Andrés y Lucca desde su nacimiento, Los dos hemisferios de Lucca, que hoy es best seller. No sólo para mamás de chiquitos con parálisis cerebral. Sino para todo, por su tesón, su valentía y por cómo enfrenta problemas como “hasta dónde llega la ciencia”, “hasta cuándo debo seguir peleando” o, simplemente, sobre lo que significa ver sufrir a una persona amada y cómo lidiar con eso.
Luego vino otro libro más, (In)visibles, donde Bárbara continuó la tarea de dar visibilidad a quienes no se detienen en sus discapacidades. Bárbara no se detuvo sólo en su “ombligo”, su propio problema y el de su familia. Su trabajo como periodista la ayudó a difundir y concientizar un tema tan maltratado siempre por miedo, snobismo o simplemente ignorancia.
Cytotron es el aparato que ayudó a Lucca y a muchos otros. Es casi un milagro que aún requiere pasos científicos para llegar a las portadas de revistas especializadas. Para algunos puede ser un aparato similar a un resonador magnético; para otros, un dispositivo de ciencia-ficción o, mejor aún, una esperanza con forma de tubo. Es un dispositivo terapéutico de cuerpo entero no invasivo, un gran avance en la ingeniería de tejidos. Se usa en terapias innovadoras para tratar la degeneración y regeneración de tejidos, actualmente en etapa clínica de desarrollo en los EE.UU.
Cytotron es un dispositivo terapéutico de cuerpo entero no invasivo que se usa en terapias innovadoras para tratar la degeneración y regeneración de tejidos, actualmente en etapa clínica de desarrollo en los EE.UU.
“Los anuncios revolucionarios de la ciencia salen después de años de investigación científica, que deriva en publicaciones de artículos en journals como Nature, The Lancet. Lucca fue el primer chico occidental tratado con este aparato, después de varios adultos y dos niñas indias. Falta mucho camino de investigación clínica, de trials para establecer ‘con todas las de la ley’ que es seguro y repetible, y después vendrán los anuncios. Nosotros formamos parte de la ‘evidencia anecdótica’, que no constituye verificación clínica de la terapia: eso requiere estudios aleatorizados, con placebo y varias fases. Los resultados de Lucca los tengo bitacoreados día por día, desde julio de 2017, y los resultados son medibles. La mayoría de los niños que se tratan en Bangalore son latinoamericanos, a partir de la difusión de la historia de Lucca. Construimos una cadena virtuosa de solidaridad. Me enorgullece saber que hay dos aparatos en México esperando la aprobación de la salud pública para que empiecen los tratamientos”.
Madre, periodista y ahora activista por los derechos humanos, Bárbara es un ciclón que no baja los brazos y ríe casi constantemente. Con su socia fundó Yo también, asociación creada para difundir noticias sobre discapacidad a través de un portal de noticias, visitado por 55 millones de personas por mes. Son referentes en discapacidad e inclusión en México
“Me dirán que soy una soñadora o una ilusa pero, por lo contrario, siempre mi mundo fueron los números, la economía, las planificaciones y las planillas. Tuve que reconciliar mis dos mundos. El trabajo y la familia. La salud y la enfermedad. El dolor y la alegría de ser madre de Lucca. Hoy mi hijo va a la escuela y es un apasionado por la lectura. Se comunica con sus amigos y su familia. Se ríe. Tiene 11 años y al nacer los médicos no le daban ni meses de vida. Aprendí tanto que me curé yo misma. Las madres siempre sentimos que no hacemos lo suficiente. Hubiera sido fatal no saber que dentro de Lucca hay una persona sensible, cariñosa, simpática. En 2017, al volver de India, sentí que tenía que hacer cosas para otros. Y gracias a muchos podemos decir que América latina está a la vanguardia. La conmiseración o quedarse estancado es, a veces, un lugar cómodo. Contra una madre necia, cabeza dura y desesperada, el destino se puede abrir como el Mar Rojo para encontrar respuestas que, a veces, están del otro lado del mundo. Pero están. Y no lo dudo, ni dudo que no debía aceptar un no”.
Por Gabriela Comte
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