La historia de la familia que recorre el mundo antes de que sus hijos se queden ciegos por una extraña condición

Edith Lemay y Sébastien Pelletier junto a sus cuatro hijos comenzaron una conmovedora travesía por el mundo, al partir de su Canadá natal. El objetivo es uno solo: crear recuerdos visuales para los niños. La decisión llegó tras un duro diagnóstico dado a tres de ellos, quienes en el transcurso del tiempo perderán la visión progresivamente hasta quedar ciegos. Tras un periodo de aceptación, la pareja tomó la decisión de vivir experiencias visuales, sensoriales y sociales en familia.

La vida transcurría felizmente para la joven pareja, hasta el momento que comenzaron a que su hija Mia, de entonces 3 años, tenía diversos síntomas en su comportamiento. De inmediato, realizaron una consulta médica que los llevó a tener un duro diagnóstico: retinosis pigmentaria. Se trata de una enfermedad ocular, en la que progresivamente se pierde la vista hasta llegar a la ceguera total.

Este duro momento, en el que conocieron sobre la enfermedad de su hija, se volvió a repetir dos veces más luego que sus dos hijos Colin y Laurent repetían aquellos síntomas que detectaron previamente en Mía. Los médicos confirmaron, en 2019, que los tres hermanos padecían retinosis pigmentaria. Por el momento, Leo - de ahora 9 años- no fue diagnosticado con este trastorno genético.

Luego de un arduo periodo de aceptación de la realidad que deberían enfrentar, con todo lo que ello conlleva, la pareja tomó la decisión de llevar a cabo la sugerencia de uno de los médicos, quien le indicó que podrían llenar de “recuerdos visuales” a los niños para que conozcan ciertas cosas previamente a perder la vista. “Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad”, expresó Edith en diálogo con la CNN. En ese momento, la familia comenzó a planear un viaje por el mundo, con el objetivo de poder brindarles a los chicos una serie de experiencias antes que la enfermedad los deje sin la posibilidad de ver cada rincón del mundo.

El plan se puso en marcha, la idea original fue que este viaje durara un año, por lo que tenían que contar con el dinero suficiente. Mientras Edith trabajaba en logística sanitaria y Sébastien en finanzas, se propusieron juntar ahorros, pero fue en ese momento en el que recibieron un extra de dinero impensado, luego que la empresa donde trabajaba el padre de la familia fuera vendida, como él tenía acciones allí, recibió un pago que los impulso a seguir con su proyecto.

La familia debió posponer el viaje en diversas ocasiones, tras la irrupción del coronavirus que desató una pandemia. Con actividades restringidas y caos en todo lo que respecta a los traslados, tuvieron que cambiar el inicio su travesía, aunque el tiempo no es su mejor aliado. Fue en marzo de 2022 que finalmente pudieron emprender su recorrido por el mundo. Mientras tanto, habían visitado destinos turísticos cercanos a su hogar.

África fue el primer continente que eligió la familia de seis. Recorrieron los escenarios naturales más espectaculares en Namibia, Zambia y a Tanzania, donde pudieron ver a todos aquellos animales que la madre de la familia se negaba a que sus hijos conocieran solo por los libros. Luego, volaron hacia Turquía y le siguieron Mongolia e Indonesia. Por el momento, no tienen un itinerario, por lo que los destinos son definidos de un momento a otro.

Mediante las redes sociales, la familia comparte los momentos más emotivos y sorprendentes que viven durante su travesía. Mía (12), Leo (9), Colin (7) y Laurent (5) son los protagonistas de todas las postales en diversos escenarios, que junto a sus padres están observando. Pero además, viven experiencias que serán inolvidables, donde conocen las diversas culturas del mundo. Además, su madre indica que todos se adaptan muy bien a los lugares que visitan, desde el consumo de comida hasta las tradiciones de casa sitio, lo que ayuda mucho a la convivencia.

Mientras viven esta experiencia inolvidable, que busca hacer menos dramático el futuro de este clan, esperan con esperanza el avance de la ciencia para ver si hallan una cura o tratamiento para esta enfermedad, que hasta el momento no lo tiene.

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